Los niños con necesidades especiales y sus familias

Una de las grandes paradojas de nuestro tiempo se refiere a la diversidad. Sobre esta palabra giran todos los grandes discursos en el plano político, social y cultural. Nuestros artistas, nuestros dirigentes, nuestros periodistas consagran sus vidas a la defensa de esta abstracción. Lo curioso del fenómeno reside en que estos mismos gurús se amparan en la defensa de la diversidad abstracta para minar la diversidad real de nuestra sociedad. Poco a poco, aquellos que claman por un mundo más diverso eliminan todo lo que pueda limitar o impedir la uniformidad.

Para muestra, la Ley de Educación que pretende aprobar el Gobierno español. Los promotores de esta nueva regulación se han amparado en la defensa de la diversidad para aprobar una Ley que supone un ataque directo a todo aquello que se salga de los cerrados esquemas ideológicos de cierto sector político.

La paradoja descrita se replica también en los niveles más básicos de la sociedad. A todos nos encanta la diversidad abstracta hasta que nos enfrentamos a ella en nuestra vida real. Cuando nos encontramos con alguien distinto, “especial”, tendemos a alejarnos de él, o a intentar convertirlo en algo que sí encaje en nuestros esquemas mentales, eliminando de este modo la riqueza del otro. Así pues, la gestión de la diversidad sigue siendo la gran asignatura pendiente de nuestra sociedad.

Historias de niños y de familias especiales (Digital Reasons), escrito por los especialistas en educación especial Laura Serrano y Nacho Martín, supone un valioso acercamiento a la diversidad real, a la diversidad con mayúsculas. Los autores recogen en este libro las vivencias de varias familias con niños discapacitados, en un intento por comprender lo que supone la discapacidad para aquellos que conviven con ella.

Lo interesante del ensayo radica en su original postura frente a la diversidad y a la diferencia. Y es que Nacho y Laura no pretenden negar las diferencias que existen entre los niños que sufren alguna discapacidad y los niños plenamente capacitados. Tampoco quieren edulcorar la discapacidad. Antes bien, los autores se acercan a este fenómeno con un realismo optimista, intentando mostrar la riqueza que esconden las historias de todos estos niños y familias especiales.

En la primera parte del libro los autores relatan cómo afrontaron los padres el diagnóstico prenatal o postnatal de la discapacidad de sus hijos. Los testimonios aportan una gran viveza al texto. Nacho y Laura complementan estas historias personales con gran cantidad de datos sobre el diagnóstico prenatal y postnatal, y cómo afrontarlo.

También se relatan las experiencias de los padres en la atención temprana. Aquí los autores combinan de nuevo la narración de las historias de diferentes familias con el análisis académico de la atención temprana a la discapacidad en España, logrando así un gran dinamismo.

Seguidamente, los autores detallan las diferentes opciones educativas que existen para los niños con alguna discapacidad. A la defensa de la libertad de educación y de la educación especial se le une la recopilación de los testimonios de las familias. Padres y madres narran su travesía por distintos colegios e instituciones, en su objetivo por conseguir potenciar las habilidades de sus hijos. Gran parte de los padres entrevistados coinciden en que la mejor opción para su hijo ha sido la educación especial.

En cuarto lugar, se estudia la influencia del entorno en el menor discapacitado. Nacho y Laura detallan cuáles son las posibles reacciones de familiares y amigos ante la discapacidad, cómo estas reacciones afectan a los padres y qué tipo de ayuda necesitan los progenitores para salir adelante. Por último, los autores enumeran los retos de futuro que afrontan las familias con niños especiales, aportando algunas claves para la autodeterminación de las personas con discapacidad.

Así pues, nos encontramos ante un ensayo muy novedoso por su estilo y por su fondo, en el que se combinan las experiencias personales de los padres de niños discapacitados con un análisis riguroso de todos los fenómenos en torno a la discapacidad de los menores. Se trata de un libro verdaderamente recomendable para todo aquel que quiera profundizar más en esta apasionante cuestión.