De la sordo-ceguera, atroz realidad para seis mil españoles
por Luis Antequera
Imagínese Vd. las dificultades que para su vida diaria y para su vida social puede suponer incurrir algún día en la sordera, algo en lo que, en mayor o menor grado, incurriremos muchos si nos es concedida una vida lo suficientemente larga como para experimentarlo. Probablemente se ha planteado Vd. que, en cualquier caso, mejor ser sordo que ciego, con las terribles limitaciones, a las que no tengo ni que referirme, que la ceguera representa para un ser humano. Ahora traten de imaginar una vida sin luz y sin sonido, la vida, en otras palabras, de un sordo que además de ser sordo, fuera ciego. Pues bien, tan infortunada realidad es la que sufren un número de españoles que oscilan entre los cuatro y los seis mil. De ellos, afortunadamente, la gran mayoría conservan algún resto de vista o de audición, pero un porcentaje que se halla entre el 5 y el 10% son absolutamente ciegos y absolutamente sordos. En el caso español, entre doscientas y seiscientas personas, por lo tanto.
Del total de los casos de sordo-ceguera, aproximadamente un 20% son congénitos, denominándose así a los producidos en cualquier momento antes de desarrollarse el habla. Dicho tipo de sordo-ceguera es, normalmente, secundaria a infecciones víricas de la madre - rubéola, meningitis o sífilis- durante el embarazo, sobre todo si ocurren en sus tres primeros meses. El caso es dramático, pues los así nacidos carecen de los instrumentos de aprendizaje del ser humano, básicamente dos: observación e imitación.
El 80% restante es sordo-ceguera adquirida. Acostumbra a ser secundaria a lo que se da en llamar el síndrome de Usher, que sólo se transmite si ambos progenitores poseen un gen determinado. En tales casos, la persona nace sorda y va desarrollando luego la ceguera, o nace con ambos sentidos intactos y va desarrollando progresivamente sordera y ceguera en mayor o menor grado, cosa que acostumbra a ocurrir a partir de los ocho años y durante la juventud. Junto al caso del enfermo de Usher, se da también el caso del ciego de nacimiento que con el paso del tiempo, y como ocurre a buena parte de la población, va perdiendo también el oído.
La Fundación ONCE para la atención de personas con sordoceguera (FOAPS) y la Fundación Solidaridad Carrefour han puesto en funcionamiento la iniciativa “Comunícate con los niños sordociegos”, un proyecto que tiene como objetivo la creación y dotación de maletas con equipamiento accesible para los mediadores que trabajan con niños con sordo-ceguera. En la terminología de la sordo-ceguera, el mediador es el especialista encargado de apoyar la comunicación del sordo-ciego. En cuanto a la maleta en cuestión, está dotada con material de estimulación y comunicación con el que los mediadores trabajarán en los aspectos indispensables para su desarrollo personal. Objetivo de la campaña es también financiar la adaptación de las nuevas tecnologías a las necesidades de los niños con sordoceguera (teléfonos que hablan y vibran; ordenadores con voz, ampliación de imagen y líneas braille, software lector de pantalla o de magnificación de pantallas...)
Para obtener fondos, los promotores de la campaña han creado una colección de diez DVD infantiles con títulos tan atractivos como Caillou El Bombero, La banda de música de Calliou, Pocoyó, Lazy Town, El jardín de los sueños, Bob y sus amigos, Clifford, Juan y Tolola, Thomas y sus amigos, que estarán a la venta hasta enero en la red de hipermercados Carrefour, Carrefour Market y Carrefour Express a un precio de 5 euros, de los cuales, 1,5 irán destinados a la campaña de ayuda a sordociegos.
Uno de los buenos regalos, pues, que podemos hacer a nuestros hijos estas navidades, porque las navidades son buen momento para pensar en los más desfavorecidos de la sociedad, aquéllos que lo son tanto, que ni quejarse pueden.
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