Su hijo tiene síndrome de Wolf-Hirschhorn: «Dios no me quita el problema, pero está con nosotros»

Gemma trabaja en la Universidad Francisco de Vitoria y Santi es profesor de Humanidades en la misma universidad. El 3 de septiembre de 2019 nació Juan de la Cruz, su tercer hijo. Un hijo deseado y amado. Un hijo que les ha cambiado la vida y que ha “refundado” la familia, “porque cuando tienes un hijo con discapacidad, se despierta una vocación nueva que llama y convoca a toda la familia”, explican. Juanito tiene el síndrome de Wolf-Hirschhorn. A las personas que tienen esta enfermedad rara le falta “un trocito de nada” en una de las patitas del cromosoma 4. Hemos hablado con Santi a raíz de esta experiencia vital en su vida y nos ha explicado, entre otras cosas, “el valor de la vida de Juan, el valor que tiene la comunidad para Juan y el valor que Juan es para la comunidad”. Fruto de esta experiencia nació en Instagram “Un trocito de nada”, desde donde Juan de la Cruz habla a todos, no deja indiferente a nadie, y acompaña a muchos.

La ginecóloga de Gemma no tardó mucho tiempo en descubrir que en este embarazo algo no iba bien. El bebé llevaba como dos o tres semanas de retraso de crecimiento intrauterino. Era previsible que el niño viniera con alguna discapacidad y la propuesta, muy delicadamente ofrecida, fue abortar. Pero Gemma y Santi tenían otras expectativas y acudieron a un ginecólogo “provida”, el cual, tras analizar la situación, les derivó al Hospital de La Paz, en Madrid, pues fuera lo que fuera, se trataba de un embarazo de riesgo.

Santi recuerda el momento del nacimiento, “estábamos un poco a oscuras. Juan nació en la semana 37 y con tan solo 1,800 gramos”. Y continúa: “Sus rasgos faciales eran propios de un niño con síndrome de Wolf-Hirschhorn”, es decir aquellos niños que les falta “un trocito de nada” del cromosoma 4 y que les provoca un retraso motor y mental, así como algunos problemas internos.

Nada más nacer, Juan estuvo 26 días en la UVI, después le dieron el alta, pero a las dos semanas manifestó algunas convulsiones que lo llevaron de nuevo a las urgencias de La Paz. Tras diversas pruebas, estuvo ingresado otra semana, esta vez en la UCI de pediatría, y posteriormente derivado a una zona dedicada principalmente a las enfermedades raras, en donde a lo largo de dos meses le hicieron diversos estudios y descubrieron algunos problemas que afectan a varios órganos de su cuerpo.

En esta zona de patología compleja descubrieron una dimensión totalmente diferente de los médicos y las enfermeras y de su trato con los pacientes. Son un equipo altamente profesional, que trabajan con niños muy especiales por las enfermedades que tienen, y lo cierto es que “el trato con estos pacientes ha hecho que estos médicos y enfermeras sean personas muy sensibles y bondadosas, con una humanidad que se trasluce… es realmente alucinante descubrir este equipo de profesionales sanitarios”.

Gemma, Santi, Juan de la Cruz y sus otros dos hijos

Una noche oscura, como san Juan de la Cruz

Ahora que Juan está en casa y sigue su evolución, Santi recuerda las etapas por las que ha pasado. Ciertamente “Juan es su nombre”, repite recordando a Zacarías, pero en cierta ocasión durante el embarazo, rezando en el Monasterio de La Encarnación en Ávila, Gemma decidió que su nombre completo sería Juan de la Cruz, al igual que el santo reformador del Carmelo.

No deja de tener su parte sorprendente que el santo abulense escribiera La noche oscura, y que Santi también viviera una así. Una noche en la que te planteas muchas cosas: “Esa semana del diagnóstico me invadió la angustia, pero sirvió para arrancarme de mi comodidad y purificar ese dolor”. Se trata de “una noche oscura, donde uno se confronta con uno mismo y, al final, descubres que lo que te entristece no es tu hijo, sino tu egoísmo, el querer una vida fácil y cómoda: vamos a tener a partir de ahora una persona que te va a cambiar la vida”.

De lo más carnal

Con mucho encanto y comprensión, Santi nos revela una experiencia que todos recorren en su situación: “A la gente religiosa le sucede algo y es que mistifica la situación: yo mismo lo primero que pensé fue: ‘Esto es como tener a Cristo crucificado en la familia’; pero también muchos amigos, que no dejaban de repetir en los momentos de más incertidumbre: ‘Ustedes confíen en Dios’ o ‘verán como no es nada’”. Pero el verdadero consuelo, nos explica, “viene de estar con él, de las caricias, de hablarle, de masajearle la tripa para quitarle los gases… Es de lo más carnal: yo soy su papá, y no se trata solo de amar a Jesús en los enfermos, sino de amar al enfermo, a mí enfermo, y ahí te encuentras con Jesús. Como padre, la experiencia es encarnada: porque al que quiero yo es a Juan, así como es él, porque es él y entiendo que solo de esta manera es como soy fiel a Cristo, Aquél que nos enseña a amar de esta manera tan personalizada. Amar a mi hijo con nombre y apellido. A mi hijo encarnado y no hacer de él una excusa para salir del ahora, de esta presencia sencilla que compartimos. Y como padre me sale muy natural. A veces el mistificar puede ser una huida de la realidad, a veces la verdad es lo más simple”. Y lo verdaderamente importante es saber que “Dios va a estar con nosotros, no en que Dios me va a quitar un problema”.

Juanito de la Cruz con sus dos hermanos

Dos meses en el hospital: el valor de la vida de Juan

El regreso al hospital y su estancia allí fue un segundo momento en esta historia personal y familiar: “La logística es muy complicada para nosotros, porque no tenemos familia aquí: yo soy argentino y Gemma, mexicana. No tenemos familia y tenemos dos hijos pequeños más. Así que cuando uno está en casa con los mayores, el otro tiene que estar en el hospital con Juan”.

En aquellos momentos “me acordé del fundador de una institución dedicada a los enfermos -continua Santi-, y de cómo este hombre afirmaba que el enfermo siempre era tratado como enfermo, y no como una persona con posibilidades de expandirse y ser creativo”.

En la sociedad existe una tendencia a ocultar a las personas que tienen alguna discapacidad: “La sociedad los ve como vergonzosos y nos inquietan. Pero descubrimos que hay otros padres con hijos en la misma situación y que comparten sus experiencias, incluso en Estados Unidos hay una asociación de familiares de personas con el síndrome de Wolf-Hirschhorn que en su web está constantemente contando historias de estas familias, y es consolador ver personas llenas de vida y de sentido, y todos esos testimonios te reconfortan y te reclaman estar a la altura”.

Gemma y Santiago son de los que piensan que la comunidad es un bien, y que Juan también puede ser un bien para los demás. Por eso, en la puerta de la habitación del hospital pusieron su nombre y escribieron una cita de Isaías: “Eres precioso a mis ojos y yo te amo” (Isaías 43, 4).

De esta forma nació en Instagram “Un trocito de nada”, como signo “del valor de la vida de Juan, del valor que tiene la comunidad para Juan y del valor que Juan es para la comunidad”. A la vez, “nos sirvió para contactar con muchos amigos y familiares que también nos escribían para saber cómo estábamos”. Instagram fue una forma de darle voz a Juan.

Santi sale con Juan de la Cruz del Hospital de la Paz, en Madrid

“Vivo como los lirios del campo”

Lo cierto es que “Un trocito de nada” provocó una ola de solidaridad. De pronto apareció gente dispuesta a cuidar a Juan algunas tardes para que el matrimonio pudiera reunirse y pasar el tiempo con sus otros hijos, o personas que pagaban una enfermera para que lo cuidara por la noche: “Mucha gente del Regnum Christi nos regaló todo esto. Fue algo muy bonito”.

“De la misma forma que descubrimos otros testimonios, Instagram nos ayudó ver a otros padres de familia que ya tenían un problema y descubríamos en ellos que hay posibilidad de vivir, y también nosotros queremos aportar eso. A nosotros nos dio mucha luz”.

Le preguntamos también por otras cosas profundas que hayan cambiado en sus vidas, y Santi nos responde: “Mi forma de entender la vida es mucho más sencilla, vivo en el día, más como los lirios del campo, y no con proyecciones. La realidad es que estamos cansados, corriendo… pero la vida es normal y bella”. “Descubres la fragilidad que somos las personas. Tienes que estar pendiente de los otros hijos, que también necesitan ternura y quieren darla…

Como dice el filósofo Emilio Komar, ‘tener una familia es estar en el interior de una ternura, donde cada uno de sus miembros es como perpetuamente concebido, porque al querer a una persona queremos que sea, el amor recrea’”. Y concluye Santi: “No hay nada tan luminoso, reparador y desbordante de dicha que la familia, nada tan grande y cristológico como la familia. Y Juan ha aportado a todo esto, más”.

Este artículo fue publicado en Religión en Libertad el 19 de abril de 2020