«Dios no se equivoca», proclama la madre de una niña con un síndrome raro al relatar su dura vida

"Su hija tiene el síndrome Smith-Magenis debido a una anomalía en el cromosoma 17, que ocasiona dicha enfermedad. Este se descubrió hace once años. Por ser un síndrome nuevo solo tenemos dieciséis casos reportados en Estados Unidos; hay una pequeña biografía de cada caso. Esto significa que su hija nunca podrá ser una niña normal, tendrá que recibir educación especial, por su atraso mental no podrá asistir a escuelas regulares. Estas personas son hiperactivas, tienen problemas de conducta, conducta destructiva, atraso motriz y mental y se autolesionan. ¿Tienen alguna pregunta?".

María Guadalupe González Lomelín se encontraba en la consulta de un especialista en Los Ángeles (California) acompañada de su esposo y sosteniendo en las piernas a Ana Karen, su primera hija, nacida poco más de un año antes, en abril de 1990. Por fin tenían lo que habían deseado desde los primeros días de vida de la pequeña: un diagnóstico para un continuo estar enferma y para un comportamiento anómalo de los que nadie conseguía ofrecer una explicación.

Pero casi era peor.

Hasta entonces, es cierto, no habían podido disfrutar de las satisfacciones de unos padres primerizos. Había sido un periodo "lleno de angustias, miedos, preocupaciones, desvelos, cansancio, quedaban pocos espacios para los momentos de alegría y paz", una vida "dura y fuera de lo normal".

Ahora había caído una nueva losa sobre sus hombros, porque no había curación: "Nunca podrá ser una niña normal...".

En realidad era más que eso. Estaba comenzando un auténtico calvario que duraría años (de hecho dura todavía, al menos en la medida en que la lucha por el bienestar de Ana Karen, ya una mujer, continúa) y que María Guadalupe ha contado en un impresionante libro-testimonio: Un hijo especial. Aprender a convivir con una enfermedad rara (De Buena Tinta).



"Lupita se ha dedicado, además de otras actividades, a estudiar el síndrome Smith-Magenis, el cual podrá diagnosticarse con más frecuencia a partir de publicaciones como ésta, porque la autora no solo nos comparte el perfil humano de la enfermedad, sino los aspectos científicos más relevantes de la misma que, confieso, yo no conocía", afirma en el prólogo el neurólogo Gerónimo Aguayo.

Buscando en Dios un "culpable"
Con todo, Un hijo especial es mucho más que una obra de orientación e inspiración a padres que hayan recibido mazazos similares por causa de este síndrome o de cualquier otra de las denominadas "enfermedades raras". María Guadalupe ha relatado una historia poderosa -su historia- que invita a una reflexión general sobre el plan de Dios para nuestra vida y la forma en la que lo aceptamos.

Porque la autora, católica educada en una familia de profunda devoción, se enfrentó, naturalmente, a la gran cuestión que interpela a quienes se ven en circunstancias similares: "Afloraron entonces sentimientos de rabia y desolación. En medio de mi desesperación quise encontrar un culpable y enfrentármele cara a cara. Tenía una inmensa necesidad de descargar mi desconsuelo y mi ira. Sumida en mi dolor, vino Dios a mi mente. Si Él era amor, ¿por qué me encontraba viviendo en tales circunstancias? ¿Qué era tan importante que justificara el sufrimiento de mi hija? En mi corazón de madre no encontraba nada que lo justificara".

María Guadalupe rezaba, pero no encontraba respuesta: "Ese Dios que desde mi infancia me inculcaron a amar porque era bondadoso y justo y dio su vida por nosotros. Pero en mi concepto de justicia, y conforme a lo que estaba viviendo, no me quedaba claro. ¿Dónde estaba ese Dios justo cuando le imploraba misericordia? Crecí en un hogar en el que mis padres son piadosos y creyentes fervientes, aprendí entre otras cosas que si pedía a Dios con devoción y fe me escucharía y ayudaría. Yo no esperaba que desapareciera el síndrome de mi hija, pero sí esperaba una mejor forma de vida para todos. Y hasta ahora la situación iba de mal en peor. ¡Dios aún no escuchaba mis súplicas! Había dejado de ser alegre, de tener paz y estabilidad emocional".


Ana Karen, cuando era niña, disfrutaba con las mismas cosas que cualquiera de su edad. Pero había también momentos muy duros.

Cada día amanecía con una dificultad nueva
La vida que describe María Guadalupe resultará familiar a cualquier otra persona que se haya visto en circunstancias similares de tener un hijo con enfermedades poco frecuentes: un calvario de incompresiones y de dificultades, de incertidumbres y de temores que se añaden a los propios de cualquier dolor o padecimiento físico o psíquico. Agotamiento físico, falta de sueño, desaparición de la vida privada, problemas de comunicación con familiares y amigos...

A todo esto se sumó un nuevo embarazo, del que nació su segunda hija, Estefi, con plena salud. Eso fue un alivio y una alegría, pero complicaba la vida y añadía dudas nuevas: "Cuando Karen dormía, disfrutaba de Estefi jugando con ella y mimándola mucho. Era encantadora; con ella aprendimos a valorar el desarrollo normal de un hijo. Como padres, teníamos un ejemplo claro y muy valioso, las dos caras de la moneda. A las dos las adoramos, ambas nos necesitan mucho, cada una a su manera. Fueron creciendo juntas pero por caminos diferentes. Los logros de Estefi fueron dándose de manera natural, en cambio los de Karen a base de mucho esfuerzo y trabajo, con terapias y empuje… cada uno de sus avances era un triunfo. Yo no podía dejar de hacerme mil preguntas que no tenían respuesta. Me parecía injusto, pero más que para mí, para ella: un bebé pequeño e indefenso marcado de esa manera desde su nacimiento. En el corazón de una madre es muy duro aceptar estas diferencias".

Así que ella seguía mirando a lo alto. "Ese constante surgir de problemas... sumados a los ya vividos, sobrepasaron los límites de lo humanamente soportable. Necesitaba una luz".

Nuestro regalo a Dios
Esa luz es la que transmite Un hijo especial. Que no es un libro centrado en la cuestión de Dios (el centro de la obra es la experiencia vital de Ana Karen), pero donde Dios está muy presente porque es la respuesta que encuentra la autora para entender y aceptar plenamente lo que le ha tocado vivir.

"En medio de estos sentimientos inicié mi búsqueda de la comprensión de Dios", explica: "Ahora sé que necesito pasar por varias pruebas para poder llegar a Dios; estas pruebas son un medio para purificarme y forman parte de un aprendizaje necesario aquí en la tierra... Es increíble cómo de un momento a otro la vida puede cambiarnos cogiéndonos por sorpresa, sin estar preparados; es como si nuestras vidas se sostuvieran por hilos y no supiéramos en qué momento uno de ellos podría romperse. El sufrimiento no conoce reglas. Dios nos mira a los ojos y dice nuestro nombre, así nos escoge, mas yo sentí que a mí me apuntó con el dedo y me llenó de dudas".


A María Guadalupe le costó entender el sentido del sufrimiento de su hija y el suyo propio. Todavía le cuesta. Pero sabe que Ana Karen es no sólo su misión en la vida, sino lo que le ha dado todo su valor y toda su felicidad.

Se trataba, pues, de ir superando los problemas a medida que se presentaban, y ya sólo conocer cómo lo hacía convierte esta obra en un buen manual de autoayuda para casos similares.

Eso sí, sin resignaciones estoicas ni tampoco aspiraciones titánicas. En una ocasión la hermana de María Guadalupe, con lágrimas en los ojos viendo lo que era cuidar a Ana Karen (sobre todo su tendencia a autolesionarse), le preguntó de qué pasta estaba hecha para poder "vivir así": "Estoy hecha de lo mismo que tú, somos hermanas, la diferencia es que nos ha tocado vivir una vida muy distinta. Me duele, y mucho, verla cuando se pone así, pero he ido aprendiendo a vivir con lo que me tocó".

"Ser la madre de Ana Karen me ha permitido ver la vida muy diferente, es mucho lo que he aprendido", confiesa María Guadalupe en otro momento: "Lo que somos es el regalo que nos hace Dios, aquello en lo que nos convertimos es nuestro regalo a Dios". Una frase para retener y meditar.

Las dudas del ángel: un relato precioso
Y entonces nos cuenta la bellísima historia que le llevó un día un amigo escrita en unos folios, dedicada a las cien mil madres que cada año tienen hijos con desarrollo limitado. El cuento nos figura a Dios, con un ángel como secretario, asignando cada uno de esos niños a su madre. Cuando llega el turno de una hija "especial", el ángel le plantea algunas objeciones, a las que el Creador va respondiendo alegando que también esa madre es "especial" y sabrá sobrellevar las dificultades.

-Pero, Señor, yo no creo que ella siga creyendo en Ti después de esto.

Dios sonrió y dijo:

-No importa, eso lo arreglaré. Ella es la mujer adecuada, tiene suficiente entereza. Además es una mujer a quien bendeciré toda su vida. Ella no se dará cuenta, pero será envidiada. Sabrá valorar cualquier palabra que salga de la boca de su hija. Nunca considerará los avances de ella como cosa ordinaria, cuando su hija diga «mamá» por primera vez, será testigo de su gran esfuerzo y la amará más. Cuando la niña le describa un árbol o una puesta de sol, los verá como poca gente ve mis creaciones. Yo le permitiré ver claramente las cosas que Yo veo. Nunca estará sola, Yo estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida porque estará haciendo mi trabajo con el mismo amor con el que yo lo haría.

Vencido en sus argumentos, el ángel desciende a lo práctico:

-¿Quién será el santo patrono de la niña?

Dios le respondió:

-Bastará con que se mire en un espejo, ahí mismo lo encontrará.

El bordado visto desde arriba y los lápices de Dios
Fue así como María Guadalupe fue descubriendo el sentido que tenía Ana Karen en su vida, al modo en el que -es una imagen del Padre Pío- sólo cuando vemos un bordado desde arriba comprendemos la razón y la belleza de lo que, visto desde abajo, parecía sólo un amasijo de hilos de colores sin ningún sentido.

"Hemos tratado personas de un gran valor y que no hubiésemos conocido sin Karen. Gracias a esto tenemos verdaderos amigos", valora ahora: "De alguna manera las pesadillas se convierten en enseñanzas que forman parte de la vida. Si hubiéramos protegido al Gran Cañón del Colorado de la erosión que lo creó, no veríamos la belleza de su contorno. Incluso en los momentos más oscuros crecemos, si no hubiéramos tenido a Karen seguramente estaríamos preocupándonos por otras tantas cosas. No existe corazón desocupado, y de alguna u otra forma, todos somos lápices en la mano de Dios".

"En los momentos más difíciles de mi vida, en medio de varios sentimientos", continúa María Guadalupe, "he buscado a Dios, y al no encontrarlo como yo quisiera, se han instalado en mí la desesperanza y la agonía, para después comprender que es quizás en esos momentos cuando Dios ha estado más cerca de mí intentando decirme algo para hacerme reaccionar y cambiar de rumbo... Algunos creen que el milagro consiste en que Dios cumpla con las exigencias de nuestra voluntad. No, no es así. El milagro consiste en que nos dejemos transformar por Él para cambiar un poco la historia".

"Me queda claro que cada uno tiene un destino en particular y que existe una razón poderosa para ello. Venimos a este mundo para que por medio del crecimiento y la purificación podamos llegar a nuestro destino final, que es Dios, y la felicidad total... Sé que Dios no se equivoca, y aunque, como seres humanos que somos, en algunas ocasiones no lo entendamos, hay una razón poderosa por cada cosa que nos toca vivir... Algunas vidas parecen ser fáciles, otras complicadas, la realidad es que por lo general nada es lo que parece, solo Dios, con su sabiduría y amor misericordioso, nos conoce y entiende", concluye.

"Mi misión"
De ahí que en el frontispicio de Un hijo especial nos encontremos dos agradecimientos poco frecuentes en un libro:

"Agradezco a la Virgen María, quien con su dolor de madre ha compartido el mío"; y

"A Él, que en cada cosa que hace tiene un porqué, aunque en ocasiones me ha costado entenderlo... A Ti, Dios, que me has enseñado que venimos a este mundo a cumplir una misión, y yo he encontrado la mía".

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FICHA TÉCNICA				COMPRA ONLINE
Título:		Un hijo especial. Aprender a convivir con una enfermedad rara		Ocio Hispano
Autor:		María Guadalupe González Lomelín
Editorial:		De Buena Tinta
Páginas:		107 páginas
Precio		14,00 €