Mariana de Ugarte, madre de dos hijos seguidos con síndrome de Down: «No podría ser más feliz»

Mariana de Ugarte y su marido José Luis se casaron hace 9 años. Juntos se fueron a Bruselas con la ilusión de formar una familia, a ser posible, dice ella, numerosa. Mariana siempre se imaginó como una madre joven con bastantes hijos pero hoy, se define como casada y madre de dos niños que han marcado la felicidad plena en su vida.

“En mi casa hay dos cromosomas de más”, explica en El lado bueno de las cosas: sus dos hijos, Mariana y Jaime, tienen Síndrome de Down. En su cuenta de Instagram, que ya tiene más de 30.000 seguidores, la familia busca transmitir “que ser diferente no es ser peor”, y derribar el miedo, mitos y prejuicios sobre la trisomía 21.  

“Monísima y con ojos rasgados”: tenía síndrome de Down

“Lo último que me planteé fue que alguno de mis hijos tuviese algún tipo de discapacidad”, asegura la mujer, originaria de Ferrol. La perspectiva del joven matrimonio cambio al tener su primera hija. “Mariana nació en la semana 37, monísima, con los ojos rasgados. Yo pensaba que era debido a mi familia, pero la doctora nos dijo que tenía síndrome de Down”.

“Los dos supimos aceptarlo de una forma bastante rápida. Y pensé que si Dios nos había mandado esto, es porque éramos capaces de hacerlo bien. A esta niña la podríamos sacar adelante y hacer de ella una persona autónoma y feliz”.

Para Mariana y su marido José Luis, sus dos hijos con síndrome de Down son "lo más maravilloso que te ha pasado en la vida".

“Lloramos varios días, es algo duro y que no te esperas”, recuerda. Sin embargo, su fe y su familia les ayudaron en sus primeros momentos junto a su hija.

Recuerdan especialmente a su pediatra: “Tenía una empatía impresionante, me ha marcado la vida. Agradeceré siempre su forma de transmitir la noticia, nos tranquilizó mucho. `No os voy a dar el típico speech de que estas personas son maravillosas, pero es verdad: estoy segura de que vais a ser muy felices´”.

¿Qué más da tardar un poco más?

“A medida que te informas”, cuenta, “ves que los niños con síndrome de Down van más despacio. Mariana empezó a andar con 2 años, cuando normalmente empiezan con 1, pero mientras lo consigan, ¿Qué más da?”, se pregunta.

“Parece que en la sociedad actual queremos tenerlo todo ya. Todo va tan rápido que de pronto hay que pararse y preguntarse: ¿Qué más da tardar un poco más? Mientras la persona acabe, se desarrolle feliz y sean autónomos mientras todo vaya fluido, despacito pero con buena letra, la cosa va bien”.

Y llegó Jaime

“Al año y medio me quedé embarazada del segundo con una ilusión tremenda. Cuando nació no quiso dejar de ser menos especial que su hermana, y nos dio la sorpresa de tener también la trisomía”, cuenta en Folk Sixty.

“No se me pasó por la cabeza que pudiese volver a tener síndrome de Down. Llama mucho la atención. Desde que nació Mariana estoy en un grupo de WhatsApp con muchas madres de niños con Síndrome de Down, pero dos hijos seguidos, no conozco a nadie”.

“Nos dimos cuenta de que la relación de hermanos que iban a tener iba a ser de igual a igual, sin la obligación de tener que tirar el uno del otro. Pero nunca me he planteado el ` ¿y por qué a mí´? Me ha tocado y gracias a Dios, son mis hijos, maravillosos y los mejores del mundo. Si están aquí, es porque tienen que estarlo y lo haremos lo mejor que podamos y sepamos”.

A los padres de Mariana no les importa que sus hijos tarden más en aprender a leer o andar, solo que sean felices y autónomos.

La peor época de nuestra vida

“Si me preguntan por la peor época de nuestra vida, fue cuando Jaime tenía 6 meses, cuando realmente vino el miedo”, recuerda. “Le diagnosticaron síndrome de West, una epilepsia infantil que podría dejar al niño en silla de ruedas o sin andar en su vida”.

“Estuvimos más de 10 días en el hospital, estaba cada vez más apagado. Nos dijeron que podía dejar de sonreír por el tratamiento, y cada vez que sonreía, le hacía una fiesta. Fue un horror”, dice. “En nuestro caso, tuvimos mucha suerte. Tras un tratamiento de mes y medio de pinchazos diarios de corticoides, se curó”.

“En nuestro caso, eso de que dicen que Dios aprieta pero no ahoga, es cierto. Gracias a Dios, está guapísimo y fenomenal”.

Cuando sabes que has elegido bien

Junto con la fe, Mariana añade que “sin duda alguna, sin mi marido José Luis no habría sido posible afrontar las cosas de la misma manera. En momentos como este, te das cuenta de que has elegido bien a la persona que tienes al lado. No es que me ayude, es que se lo toma como yo, y eso que yo no trabajo fuera de casa. Es un padre a tiempo completo, y está a tope con ello”.

Mariana destaca que el día a día no es tan diferente. “La mayor diferencia puede ser que tengo un bebé de 10 kilos”, dice, pero destaca todo lo aprendido con ellos: “Sin duda, a tener más paciencia. Cuando tienes dos niños con síndrome de Down, por lo general lo hacen todo más despacio, y aprendes a llevar sus tiempos y a esperarles”.

No podría ser más feliz

“Mis hijos me han completado y me enseñan cada día cosas nuevas. He aprendido a entregarme sin miedo.” Tanto, que “ser madre y esposa es lo que me define, no mi trabajo”.

“Toda esa felicidad que no creía que existiese dentro del síndrome de Down quiero enseñársela al mundo, devolver a la gente lo que mis hijos me enseñan a mí. Cuando los tienes, los conoces, y ves que son lo más maravilloso que te ha pasado en la vida, desde luego, no podría ser más feliz sin ellos”.

Mariana de Ugarte, entrevistada por Pedro del Castillo en "El lado bueno de las cosas".