«Súper Gonzalito»: le dieron la extremaunción al nacer, con Síndrome de West su vida es un milagro

“Quiero contar la historia de mi hijo que tiene una habilidad y una capacidad diferente para ver la vida. Él vino a este mundo antes de tiempo y desde que él nació se ha convertido en mi gran héroe, en ‘Supergonzalito’. Él no usa capa ni antifaz, pero tiene un súper poder: la actitud de darle batalla a todos los obstáculos que le presenta la vida. Posee un brillo propio, el poder de impactar por dónde él va. Parece muy frágil, pero a nosotros nos llena de fuerzas todos los días, tiene el poder de seguir adelante en los momentos más difíciles de su vida. Quizás, la vida no fue buena con él, pero lo compensamos con una gran sonrisa. Él nos ha enseñado a aumentar la fe, la esperanza y a decir ‘si se puede’ a pesar de las dificultades”. Así comienza la carta o el cuento, como él mismo dice, que José Miranda escribió el pasado 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, y quien lo cuenta es Alejandro Gorenstein, en el diario argentino La Nación.

Al nacer, Gonzalito pesaba apenas 780 gramos, tuvo hidrocefalia y un derrame cerebral de grado 4 lo que le ocasionó una parálisis cerebral que le impide hablar y caminar

José es el papá de Gonzalito, quien nació en forma prematura (a los seis meses de gestación) a raíz de un desprendimiento de placenta que tuvo Adriana, su madre, mientras paseaban por Chile. Al nacer, Gonzalito pesaba apenas 780 gramos, tuvo hidrocefalia y un derrame cerebral de grado 4 lo que le ocasionó una parálisis cerebral que le impide hablar y caminar.

Gonzalito padece el Síndrome de West, una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica dependiente de la edad. En la mayoría de los pacientes, en el 90%, se inicia durante su primer año de vida y se calcula que afecta a uno de cada 5000 nacidos. Se trata de una enfermedad neurológica rara y pertenece al grupo de las llamadas “encefalopatías epilépticas catastróficas”.

“Cuando nació, a los días, un médico nos dijo que iban a desconectarlo para dejarlo morir tranquilo porque se estaba reventando por dentro, orinaba y hacia caca con sangre. Nos dijo que llamemos a un cura para que le dieran la extremaunción y que después de tres horas le iban a realizar la autopsia para ver de que había muerto, así no nos volvía a pasar lo mismo con nuestros próximos hijos”, recuerda José, a la distancia, que para ese entonces ya tenía a Facundo, su hijo mayor.

Así de crudas y crueles fueron las palabras de ese especialista. Sin tacto, sin sensibilidad, sin empatía, sin contención, sin recursos humanos. Su accionar fue totalmente lo opuesto a lo que necesita escuchar una familia que está atravesando por esa dolorosa situación.

José cuenta que respondiendo a la llamada del hospital, esa misma tarde se acercaron tres sacerdotes, mientras su hijo se encontraba desconectado a la espera de que su corazoncito dijera basta. “Empezaron a orar por él, mientras yo le pedía a Dios que me lo dejara como sea y que me diera fuerzas para sacarlo adelante. Los médicos nos habían dado una sentencia de muerte, pero Dios les dijo que estaban equivocados”.

A partir de ese momento, las enfermeras volvieron a colocarle sueros y a hacerle transfusiones de sangre. “Nos dijeron que él iba a ser una plantita y a mí me costó mucho asumir su discapacidad, fue un proceso que tuve que pasar hasta que le pedí a Dios sabiduría para sacar adelante a nuestro ‘Gonzalito’”, confiesa José, desde Trelew, Chubut, Argentina, donde vive junto a su mujer y a sus tres hijos.

Aceptación y acción

Sin embargo, más allá de esos primeros convulsionados y agitados días José y Adriana, poco a poco, comenzaron a realizar el proceso de aceptación con el objetivo de poder brindarles las mejores herramientas para que su hijo tuviera la mejor calidad de vida posible.

De esa forma lo llevaron al Instituto Teletón Aysén, ubicado en la ciudad de Coyhaique, en Chile, que es un centro integrado por un equipo de profesionales que a través de una serie de herramientas y actividades comunicacionales busca potenciar y promover un cambio de actitud en pro de la dignidad de las personas con discapacidad. Se trata de una institución sin fines de lucro, dedicada a la rehabilitación integral de niños, niñas y jóvenes con discapacidad motora, en el mejoramiento de su calidad de vida y al desarrollo de sus capacidades para lograr su inclusión social.

“Estuvo internado en Chile durante cinco meses hasta que logramos que pesara 2,800 kilos y recién en ese momento volvimos a Trelew. Esto es 50% terapias y el otro 50% es amor. Se hacen muchas terapias y muchas veces se logra tan poco, pero ese poco nos deja muy satisfecho. Sus pequeños avances los festejamos a lo grande”, se emociona José.

La familia de Gonzalito lo estimula con elementos que ellos mismos crean

La creatividad al servicio de Gonzalito

A partir de ese momento José, Adriana y sus otros hijos (Facundo y Rocío) comenzaron a echar mano a la creatividad para, poco a poco, tratar de buscar esos pequeños grandes avances que tanto los emociona.

Entonces, arrancaron armando un arnés casero para hacerlo caminar. Además, le colocaron unas herramientas para poder lograr que adquiera fuerzas en las manos. “Hicimos una silla postural, lo ato con pechera, lo estimulamos con motricidad fina, lija gruesas, lija fina, con lana y con luces. Hicimos un cilindro casero con un caño de PVC, lo tapizamos y lo utilizamos como caballito para que no se desvíen sus caderas. Hicimos una cuña, lo tapizamos y eso es para que empiece a gatear”, expresa José, orgulloso.

“Sus grandes enemigos son todas las barreras que nos pone la sociedad, su peor villano es la discriminación. Él es un gran guerrero, no es perfecto, pero tiene mucho valor, él es imparable. Muchas veces roto, pero brillantemente de pie. Lo he visto caer, herido, dañado, cansado, pero lucha como un superhéroe todos los días. La palabra imposible no existe para él, no se rinde jamás, sus músculos siempre están relajados. La vida le detuvo los pies, pero él se maneja en una super silla de ruedas veloz, ágil y ligera para llegar a su destino. Sus avances son extraordinarios, lentos, pero constantes. Tiene una súper mirada que con su pequeño estrabismo fija una visión de fe, una mirada de amor. Él nos brinda empatía, nos contagia sus ganas de luchar en esta vida que se va haciendo cada vez más fuerte. Él no ha perdido la batalla, atesora un súper oído que escucha pasando las puertas, el sonido de la naturaleza, tiene un puño lleno de coraje con una sonrisa tan potente que traspasa nuestros corazones, nos motiva en todo momento”. Así continúa la emotiva carta que escribió José.

Gonzalito y su mamá, Adriana

La primera vez que dijo “mamá”

En la actualidad, Gonzalito, que tiene ocho años, asiste a diferentes terapias: fonoaudiología, kinesiología, terapia ocupacional, estimulación visual, hidroterapia y equinoterapia.

“Estuvimos diciéndole ‘mamá’ al oído por años hasta que un día lo dijo. Fue muy emocionante para nosotros, es como un discurso que hubiera durado horas, pero solamente dijo ‘mamá’, sus avances son extraordinarios”.

También puede apoyar sus manos y se para firme por 5 o 10 maravillosos segundos. “Hay momentos que dice ‘mamá’, fija la mirada, lo estimulamos con luces de colores y en las noches a oscuras con un celular. Soñamos con que algún día pueda caminar, correr y jugar con sus primos. Soñamos que pueda hablar y transmitir todo lo que siente que para nosotros es todo un misterio. Aunque no pueda hablar ni caminar, nosotros sabemos que él es feliz y lo demuestra con sus caricias y con sus abrazos que nos llegan hasta el corazón”.