Todos sus pacientes son niños que van a morir: él los cuida, no los mata, y ayuda a aceptarlo

Vividores.org plantea una pregunta al doctor Ricardo Martino, especialista en cuidados paliativos para niños. ¿Qué haría si el padre de un niño muy enfermo le pidiese acabar con la vida de su hijo para que tanto el niño como la familia dejaran de sufrir?

"Mi objetivo es aliviar el sufrimiento del niño. Si me pides aliviar el sufrimiento del padre o de la familia, me sentaré y los invitaré a una tila. Mi paciente es el niño, no le voy a poner nada al niño para acabar con su vida porque la familia esté sufriendo. Si yo al niño le he quitado el dolor y el sufrimiento, habrá que esperar. No hay que acelerar ni retrasar nada. Intentaré ayudar a la familia a afrontar la situación", responde.

No es lo mismo morirse a que te maten. Son dos cosas distintas. Y nuestra sociedad está muy inquieta ante la muerte, y más aún ante la de un niño. Pero el doctor Martino vive con ello cada día, y vuelve a casa, besa a su mujer, a sus tres hijos, se toma una cerveza... Hay que saber vivir para saber morir. Sin matar.

Ricardo Martino es de los primeros médicos que han abierto una unidad de cuidados paliativos pediátricos en España. Esto quiere decir que todos sus pacientes son niños que morirán al cabo de unos meses, o de muy pocos años. 

En España, aunque es un país rico con un buen sistema de salud, cada año mueren unos 2.500 niños, la mayoría en las semanas o meses cercanos al parto, muchos de malformaciones o enfermedades raras. Un 12% muere de cáncer. Los médicos no suelen estar preparados para acompañar bien estos casos: es un campo bastante nuevo.

Martino empezó en 1995 como pediatra voluntario en un centro dirigido por la orden de las Hijas de la Caridad. “Cuidaba a niños que eran huérfanos y tenían sida. Todos morían”, explicaba en una entrevista en La Vanguardia. Ya entonces asumió dos principios que ha intentado aplicar: que, a ser posible, los niños mueran en casa, con su familia; y que ingresen lo menos posible en hospitales.

"Al principio no me gustaban, pero he aprendido a que me gusten los niños cada vez más, a descubrir todo lo maravilloso que tienen", explica Ricardo Martino.

Todos los humanos somos vulnerables

"Cuando un niño nace, si nadie lo cuidara, se moriría, porque somos una especie vulnerable. Esa fragilidad del recién nacido nos demuestra que la fragilidad es propia de la condición humana. Por tanto, somos todos dependientes, necesitamos de otros para salir adelante. El instinto del cuidado es lo que posibilita la supervivencia del niño, somos comunitarios nada más nacer y esto te ayuda a entender muchas cosas a lo largo de la vida", apunta.

Los cuidados paliativos pediátricos, explica, consisten en "hacer que un niño que va a morir viva lo mejor posible durante el tiempo que tenga que vivir. Además de ayudar a la familia y al propio niño a afrontar la situación y el desafío".

La mayor parte de los pediatras suelen disfrutar viendo que casi todos sus pequeños pacientes mejoran, sanan y crecen. Pero los pacientes del doctor Martino mueren. "A la mayor parte de los pediatras este campo no les gusta, es normal. Lo que me sostiene para hacer el día a día no está en el trabajo, está en mis convicciones, en mi familia, porque eso es lo más importante", admite.

"Empecé dedicándome a los cuidados intensivos, un lugar en donde también muere mucha gente. La experiencia de ver ‘malas muertes’ me despertó la inquietud de que debíamos hacer las cosas de otra forma", añade.

Por eso pide más recursos y atención a los cuidados paliativos. En España sólo la mitad de los enfermos que necesitan cuidados paliativos avanzados los reciben, según denunciaba un informe de SECPAL, la asociación española de cuidados paliativos.

Comunicación en la cercanía de la muerte

El mundo de los niños que se acercan a la muerte es peculiar. "Hay muchos que lo saben, otros que no. Unos que lo verbalizan y otros que no lo verbalizan. Pero, en general, vemos que los niños que lo pueden expresar lo saben, porque mandan señales de despedida, preguntan por sus abuelos fallecidos, tranquilizan a sus padres. Recuerdo a una madre que tenía un hijo con parálisis cerebral. Un día nos dijo que había soñado que su hijo se levantaba y le decía: «Tengo que irme, no te preocupes, estaré bien». A los pocos días murió".

Además, en sus años de experiencia se da cuenta de que "se produce una comunicación misteriosa entre los hijos y los padres. En ocasiones, los padres nos señalan que sus hijos han entrado en una nueva fase antes de que lo podamos detectar clínicamente".

La muerte de un hijo siempre duele, pero es posible el consuelo cuando hay sentido.

"Es importante que se le dé un significado a la enfermedad y a la vida del hijo. Muchas familias nos han dicho que cuidar de su hijo en esas situaciones las ha convertido en mejores personas. Preguntarse cuál ha sido la misión del hijo que, con un mes, dos o quince años se ha muerto. Y ver el legado que deja… Esa experiencia positiva que los padres tienen les da consuelo", afirma él, que lo ha visto una y otra vez.

El doctor Martino anima a reflexionar, porque, dice, "la muerte forma parte de la vida, es algo cercano, y el proceso de morir es importante que sea bueno y esté bien vivido. Por ejemplo, morir solo, es lo menos humano que hay", denuncia.

"El problema es no aceptar la muerte como un acontecimiento normal de la vida de las personas. Los que nos dedicamos a los cuidados paliativos aceptamos que la muerte forma parte de la vida y, por tanto, no hay que esforzarse ni por adelantarla ni por retrasarla. Hay que esforzarse por identificar que la persona se está encaminando hacia su momento", añade.

En esta entrevista en 2019, Martino explica por qué los cuidados paliativos pediátricos son necesarios y muy desconocidos entre los médicos españoles y de otros países 

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