Andrés Marcio tiene 16 años y una enfermedad rara sin cura: «He elegido el camino de la alegría»

Andrés Marcio tiene 16 años, es un adolescente feliz y con mucha vitalidad pese a que no puede moverse. Sufre una miopatía, una enfermedad rara que sólo tienen otras nueve personas en España. A la falta de movilidad se le unen numerosos problemas como la respiración o el corazón. Además, hoy por hoy no existe cura para su enfermedad.

Aún así, este joven no pierde la esperanza ni las ganas de vivir. Él se considera un “disfrutón” de la vida, de la que le toca vivir con muchas limitaciones. E intenta vivir como otro joven más con sus aficiones por el deporte o la lectura. Hasta sueña con ser entrenador de un equipo de fútbol y ascenderlo a Primera División.

Mientras tanto, su familia ha creado una fundación que lleva su nombre con la que pretenden recaudar fondos para investigar esta rara enfermedad, y son numerosas las organizaciones y personajes famosos los que ya han colaborado con ellos.

Andrés cumple claramente el perfil de “vividor” que representa la organización provida Vividores.org. Y para dar testimonio de la belleza de toda vida han entrevistado a este joven enfermo pero feliz.

“Tengo una enfermedad que se llama miopatía congénita, que es extremadamente rara. Hay solamente nueve casos en España. Unos 50/100 en el mundo. Parezco un mercadillo de enfermedades, porque tengo de todo, como el síndrome de cabeza caída o insuficiencia respiratoria. Pero el problema más grave es en el corazón, porque sufro arritmias malignas que me pueden provocar la muerte súbita”, cuenta este joven.

¿Cómo vive una enfermedad tan dura?  Andrés lo tiene claro: “con la máxima naturalidad”. “Constantemente sigo cuatro palabras que para mí son fundamentales: alegría, optimismo, positividad y esperanza. Son mis cuatro pilares fundamentales. Siempre que me despierto pienso: ‘¡Qué alegría que he vivido un día más!’”, asegura

Este adolescente asegura que no mira el futuro sino el presente. Por ello, afirma verse “como un niño normal. Además, tengo el apoyo incondicional de mi familia, de mis amigos, y tengo mucha fe en Dios. Eso me ayuda a seguir día a día. Me veo bien y me encuentro bien. No tengo ninguna preocupación, porque confío muchísimo en los médicos. Además, si lo llevo mal, ¿qué va a cambiar? Nada. No por llevarlo mal me voy a curar. La enfermedad va a seguir ahí, sí o sí, hasta que se encuentre la cura, que ojalá sea pronto. Puedo elegir llevarlo bien o triste y enfadado. He elegido el camino de la alegría, porque tengo una vida maravillosa y no puedo pedir más”.

La fe es una parte fundamental para él y así lo confiesa: “Dios me ayuda mucho, la fe para mí es importantísima. Sin ella sería imposible”.

Pero además, Andrés Marcio explica que no es un superhéroe por sobrellevar así la enfermedad. “Momentos malos tenemos todos y es normal. A esas personas que están pasándolo mal les diría que lleven su enfermedad y sus problemas con la máxima alegría posible. Todo lo que pasa es por algo bueno. Cuando Dios hace algo, aunque al principio parezca malo, siempre tiene algo bueno”, agrega.

Por otro lado, cuenta que “los recuerdos más bonitos que tengo son con mi familia o con mis amigos. Para mí un recuerdo bonito es despertarme y decir a mis padres ‘buenos días’. Son los recuerdos más increíbles que tengo, los pequeños detalles.

Sobre lo aprendido en su corta pero intensa vida, este chico de 16 años también lo tiene claro: “Tomarme la vida con humor, alegría y mucha naturalidad. De lo que llevo vivido, esta lección es la más importante que he aprendido”.