Jordi Sabaté, paralizado pero activo ante la ELA y la eutanasia: resuena en Twitter y Vividores.org

Jordi Sabaté Pons es un ya veterano activista contra la ELA, una enfermedad cruel, que va paralizando al enfermo lentamente hasta llevarle a la muerte. También es activista con argumentos contra la eutanasia, sumándose ahora a la campaña de Vividores.org. Como todos los activistas, siendo miembro de la Asociación Catalana de Afectados de ELA, sabe que la unión hace la fuerza, que la perseverancia es esencial y que lo peor es la desunión y el abandono. Y la eutanasia es precisamente eso: abandono, todo lo contrario a la superación personal y el avance social.

¿Para qué una sociedad -y el Estado- va a invertir en luchar contra enfermedades raras y difíciles si la eutanasia anima a la salida rápida de eliminar al enfermo, después de desatenderle y llevarle al agotamiento y desesperación?  

Desde su megáfono de Twitter, Jordi es profeta y plantea preguntas complicadas. Allí se define como "exempresario, activista, 6 años con ELA, enfermedad mortal sin tratamiento. No puedo moverme, hablar, comer, ni beber y respiro con dificultad. Amo la vida". No puede hablar, pero sus palabras recorren las redes: con la ayuda de un ordenador puede componer sus mensajes.

¿Eutanasia en casa, sí; cuidados en casa, no?

Acaba de leer este 25 de noviembre que la ley de eutanasia que prepara el Gobierno PSOE-Podemos incluye la eutanasia en casa. Le parece tragicómico, cuando hay tantísimas trabas y falta de ayudas a los cuidados domiciliarios que no matan. "¿Y cuándo se permitirá la ayuda para tener una asistencia y unos cuidados paliativos en el domicilio para poder tener una vida digna?", responde con un tuit.

Ya en febrero de 2020 proclamaba: "Yo tengo #ELA, enfermedad mortal, y no quiero la #eutanasia, ya que el gobierno de España no priorizaría la inversión en investigación, ni en tratamientos, ni en cuidados paliativos, ni en ayudas sociales para poder tener una vida digna".

En agosto ampliaba este argumento: la eutanasia afecta también a los que no quieren suicidarse con ella, perjudica a los que quieren que se investiguen sus enfermedades y se mejoren sus cuidados. Los explicaba así en un hilo de Twitter:

"Dejando a un lado valores morales, éticos y religiosos, ¿quién me asegura a mí que todos los enfermos terminales y/o con enfermedades mortales como es mi caso, no saldremos perjudicados con la ley de la eutanasia por querer seguir viviendo con la esperanza de que nos curemos? ¿Se seguirá invirtiendo limosna para la investigación y ayudas sociales para estar bien cuidados? ¿O aún se invertirán MENOS recursos para tener esperanza en curarnos y para estar bien cuidados? Son preguntas importantes a responder. Ya que lo justo sería que los casos en que se decida querer vivir y los casos en que se decida querer morir, no perjudicaran en su bienestar la decisión que tomen unos u otros".

Su vida cambió en 2014... pero la vive con pasión

En un emocionante vídeo de la campaña vividores, Jordi explica como ha afrontado el cambio radical en su vida. Vivía en Castelldefels, y tenía una empresa de diseño gráfico que iba bien. Levantaba pesas, jugaba a pádel... hasta que de repente, en 2014, sus miembros empezaron a fallar. La enfermedad no le deja hablar, tragar... Para dormir utiliza una máscara de ventilación mecánica para respirar mejor.

Hace unos meses se casó con Lucía, su novia de muchos años. Vive con ella y una enfermera que lo ayuda a moverse. "Me relaciono mediante un comunicador que lee el movimiento de mis ojos y mediante un teclado virtual. Voy seleccionando letras y palabras", explica.

"Como no puedo salir por riesgo a infectarme, me despierto, me asean, leo la prensa, estoy activo en redes sociales dando visibilidad a la ELA, veo series, películas. Me faltan horas al día para hacer todo lo que quiero hacer. No me aburro. Aunque parezca mentira, nunca tengo días malos. Ya lo pasé mal al principio. Ahora me despierto y pienso: «¡qué bien, otro día más! ¿qué me traerá este nuevo día?", cuenta Jordi.

Otros enfermos que admira y fe en Cristo

Jordi está asombrado por la capacidad de adaptación del ser humano a las adversidades, incluyendo la suya. Tiene como referentes que le inspiran a otros enfermos de ELA que le parecen admirables. También tiene fe y esperanza.

"Yo tengo fe en Cristo y amo la vida, por lo que creo que esas dos cuestiones son las que me dan fuerza. Además, no pierdo la esperanza de que se encuentre una cura para la ELA", explica. Empezó a hacerse tatuajes cuando llegó la enfermedad. Su tatuaje preferido es el de la Virgen de Montserrat en el pecho.

¿Se considera un vividor? "Sí", dice él, "porque vivo el día a día con alegría y disfruto con cosas simples que me hacen feliz. La vida es demasiado corta para vivir angustiado, preocupado o enfadado".

Javier González se dedica a conocer a "vividores"; aquí nos presenta, en 15 minutos, a Jordi Sabaté

Conozca más ejemplos admirables en www.vividores.org