La pionera que llevó los cuidados paliativos a Chequia cuando aún eran ilegales habla de su fe viva

Marie Svatošová, doctora en medicina, es la gran pionera de los cuidados paliativos en República Checa.

Empezó con cuidados a domicilio novedosos e "ilegales", cuando el Estado aún arrastraba sus leyes comunistas. Después, fundó en 1993 una asociación cívica para apoyar los cuidados a domicilio, llamada Ecce Homo. Después, en 1995, puso en marcha el primer hospicio de cuidados paliativos de Chequia. Hoy hay 18 hospicios de cuidados paliativos en el país. Siguen las líneas que ella marcó.

Nació durante la II Guerra Mundial, en 1942. Hoy tiene 79 años, y acumula reconocimientos: en 2002 el presidente Václav Havel le otorgó la Medalla al Mérito estatal, en 2008 recibió la Medalla de San Wenceslao (que otorga el Senado checo), en 2015 recibía otra vez la Medalla al Mérito, esta vez por el presidente Miloš Zeman, y en 2020 la Orden de Caballería de los Médicos Checos, que entrega la Asociación Médica Checa.

Una "ilegal" en la lucha contra el dolor

Aún en época comunista, leyó en la revista Salus (un samizdat, de edición aficionada y clandestina) acerca del movimiento de hospicios y cuidados paliativos que nacía en Inglaterra con Cicely Saunders. En 1989, al caer la dictadura comunista, entró a trabajar en la Cáritas checa para impulsar estos cuidados del final de la vida.

Sus primeros pasos fueron, de hecho, ilegales. Como explicó entrevistada en TchiboBlog.cz, "en enero de 1990, fui a la sede de Cáritas y a riesgo de ser encarcelada por ello, establecí un servicio que ahora llamaríamos cuidados paliativos a domicilio. Tras un año de esta actividad ilegal - el Estado todavía tenía el monopolio - fui al Ministro de Sanidad y le pedí que permitiera el experimento. Aceptó y nos brindó la primera subvención".

Pocos años después, en 1995, con su asociación Ecce Homo, abrió el primer hospicio de paliativos, sin financiación, sin leyes al respecto, sin tradición entre la clase médica. Lo que aprendía con los enfermos lo escribía en sus distintas ediciones de "El hospicio y el arte de acompañar" (Hospice a umění doprovázet).

En 2004, unos criminales comunes asesinaron al sacerdote Ladislav Kubíček. Había sido su director espiritual durante 30 años. Él había sido médico obstetra y había pasado años en las cárceles comunistas. Con el final del comunismo, Kubicek logró que se retirara la ley checa que obligaba a cada ginecólogo a haber realizado 20 abortos para obtener su título. Marie Svatošová escribió un libro sobre él al año siguiente de su muerte, y luego publicó los textos de sus ejercicios espirituales.

En 2009, tras casi 30 años acompañando moribundos, Marie escribió "Es normal creer". En 2012 publicó su libro "¿Nos ocupamos de las necesidades espirituales de los enfermos?" y en 2018, con el periodista Aleš Palán -que la persiguió durante años para entrevistarla-, el libro No tengas miedo de volver a casa, sobre la cercanía de la muerte.

La doctora Marie habla sobre acompañamiento en la enfermedad

Ha visto mejorar mucho la situación de los cuidados paliativos en el país con sus centros especializados, pero denuncia que fuera de ellos la inmensa mayoría de los médicos sabe muy poco de paliativos y de tratamiento del dolor; muchos médicos de la vieja escuela comunista siguen en activo. Lo que más le molesta es que muchos médicos no sólo no saben, sino que ni siquiera consultan o tratan de aprender. Lo denuncia cuando la invitan a la radio o TV a debates sobre eutanasia.

A raíz del libro de 2018 pudo hablar mucho sobre espiritualidad, cuidado de los moribundos y final de la vida. Lo hizo, por ejemplo, en una entrevista en profundidad en Lidovky.cz en 2018.

La doctora Marie Svatosova visita el cementerio donde descansan sus seres queridos y reza allí (documental de la TV pública checa aquí)

Cada día, oración por vivos y muertos

Explica en la entrevista que visita muchas tumbas para rezar por sus difuntos. Reza "el ritual católico de orar por las almas del Purgatorio, rezo todas sus indulgencias, no me las pierdo". También sacaba su teléfono móvil del bolso para mostrar una lista de personas: "son los que recuerdo en oración cada mañana".

Reza también por sus amigos monjes trapenses, con los que intenta pasar algunos días de retiro de Adviento cada año, y por la gente que trabaja en cuidados paliativos.

La doctora habla sobre el miedo a la muerte

"Imagino la muerte como una hermosa puerta por la que puedo atravesar, y salto a los brazos de Jesús y Él me abraza", explicaba en esa entrevista.

Con sentido de humor recordaba un día que casi la atropellan y ella gritó al conductor: "¡Eres idiota!". Luego pensó: "imagina que te mata y saltas a brazos de Jesús gritando 'eres idiota'". Moraleja: incluso una experta en paliativos tiene que estar atenta para morir bien.

Con 66 años mostraba su agenda completamente llena: "Quiero servir lo que pueda mientras estoy por aquí. Mira, conferencias, entrevistas... Mi única limitación es que realmente necesito dormir lo suficiente para mi edad. Puedo hacer trampa con la comida, pero no con el sueño".

El periodista persiguió durante años a la doctora Marie para poder hacer juntos un libro-entrevista en 2018; precisamente por ese formato, Palán logró que hablara de temas personales que había evitado en libros anteriores

Aprender a reflexionar sobre la muerte

Explica que de niña y joven le asustaba la muerte. Pero cuando tenía 32 años murió su hermana en un accidente de coche. Tenían casi la misma edad. "Fue el punto de inflexión, me hizo profundizar, pensar en estas cosas".

Como experta en cuidados paliativos, pide que nadie tenga miedo a la muerte y el dolor. El dolor se puede trata bien con cuidados paliativos. Y, para la muerte, hay que prepararse.

Ha dado 2.000 veces su charla sobre acompañar en el morir y sigue asombrándose de que la gente piense tan poco en el tema.

"Has de aceptar el hecho de que somos mortales. Muchas personas actúan como avestruces, con la cabeza enterrada en la arena, no quieren ver ni oír, y luego se sorprenden mucho antes de morir. Y no están preparados para la muerte", lamenta.

Anima a que la gente pueda hablar abiertamente sobre el morir. Explica el caso de su familia. Su hermana, atropellada. Un sobrino, se suicidó en su coche. Un pariente murió de cáncer. Otro, de derrame cerebral. "Experimentamos todas esas formas de morir. La muerte forma parte de la vida. No hablamos de ella cada día, pero tampoco la ocultamos", recuerda.

"Mis padres nos llevaban al cementerio desde muy pequeños. Nos dejaban encender velas, llevar las flores marchitas de los bisabuelos y bisabuelas. Eso no daña emocionalmente a los niños y les hace ver que es parte de la vida. Cuando suceda en la familia, estarán listos", comenta como recomendación.

Los que ven acercarse la muerte quieren esperanza

Se suele decir que República Checa es el país europeo con mayor porcentaje de población atea (y es bastante cierto, creen en Dios el 36% de mujeres y el 22% de hombres, según un sondeo de 2015), pero después de 30 años acompañando moribundos Marie dice que no ha encontrado muchos ateos "de verdad".

"Muchas personas dicen serlo, pero pocas frases después me dicen que ore por ellos. ¡Entonces no eres ateo!", comenta. Sí que es verdad que la mayoría de los pacientes no han sido personas religiosas. "Pero al final de la vida, casi todo el mundo busca esperanza, por lo que a veces su visión cambia. También he visto bautismos en el lecho de muerte".

La gente, en sus momentos finales, cuando se hace preguntas, busca esperanza en Marie. "Creo que ven la esperanza que obtengo de Dios, ni siquiera tengo que hablar de eso. De alguna manera lo saben de forma no verbal. Y se alimentan de ella", asegura.

También están dispuestos a hablar del amor, pero no con "expertos" que puedan traer a dar charlas al hospicio, sino con Marie, con los cuidadores. "Me dirán en qué han fallado en sus vidas, por ejemplo. Yo nunca preparo nada con anticipación, siempre espero a ver cómo va la conversación. El Señor se encargará de la conversión. Todos escucharán al amor".

Poder reconciliarse y hablar en profundidad

Le gusta ver historias de reconciliación. Cuenta el caso de un señor que sólo vio a su hija de bebé. Al acercarse su muerte, deseaba conocerla. La trabajadora social del hospicio buscó, encontró a la chica en Eslovaquia y la muchacha vino a conocer a su padre y, sin regañarle, darle las gracias por darle la vida. "Hay un gran poder en ese momento de reconciliación".

Por el contrario, le apena ver familias peleadas por herencias alrededor del lecho de muerte.

Otro caso que ve son las familias que acuden en grupo a visitas breves con su enfermo. "Estas rápidas visitas masivas son una forma de autodefensa contra una situación que también es difícil para ellos. Contar a papá dos o tres anécdotas y luego marcharse todos en masa", señala. Eso impide el hablar en profundidad.

Un paciente le dijo: "lo que necesito es hablar con cada uno de ellos por separado. Sólo unos minutos". La recepcionista y Marie frenaron a los parientes en su siguiente visita, Marie explicó lo que el paciente había pedido. Unas semanas después de morir él, los parientes, al reunirse, comentaban unos con otros, agradecidos, lo que les había dicho en esos encuentros por separado.

Escuchar con atención, pero sin almacenarlo

El padre Ladislav fue su maestro en la escucha de tantos moribundos y enfermos. Él le aconsejó "escuchar con atención, pero no almacenar". "El punto es darlo todo al Señor y no aconsejarle qué hacer con eso. Intento escuchar a todos con atención, pero no puedo guardar los problemas en mí. Los reflejo directamente hacia Dios. Le paso su clamor", explica ella.

En este servicio, siente que Dios la premia. "Siempre que logro ayudar a un enfermo a morir bien y felizmente, experimento una alegría que no es de este mundo", explica en Tchiboblog.cz.

Escuchar enfermos y moribundos nunca la cansó. Negociar papeleos y permisos y cosas organizativas con políticos sí la agotaba, pero enseguida aprendió a delegarlo en personas más jóvenes.

Recuerda con afecto al padre Ladislav Kubíček. "Era sacerdote y médico en una sola persona, lo que es una combinación rara y buena. Lo conocí en un momento en que la crisis entre mi esposo y yo estaba en su punto máximo, cuando mi hermana se había suicidado con mi coche, y cuando nos dijeron que nuestro matrimonio no tendría hijos. Lloré durante seis semanas seguidas, estaba hundida", recuerda. "Ladislav salvó nuestro matrimonio y me enseñó mucho sobre cómo acompañar a los moribundos y a los enfermos".

Dos jóvenes que él conocía lo asesinaron a sangre fría para robarle. "He estado orando por ellos desde el día del asesinato. Sé que su conversión sería su mayor satisfacción. Visité al más joven de ellos hace unos años. El capellán de la prisión me dijo que le gustó verme", señala.

Ella, que cuidó a tantos moribundos, no pudo cuidar a su esposo: se lo encontró muerto en su casa de campo. "No fue una muerte completamente súbita, tenía angina de pecho, estaba tomando medicamentos para la presión. Sabía que podía pasar. No puedo decir que no tuvimos tiempo de hablarlo. No evitábamos ningún tema", recuerda.

Ella ha tratado el dolor físico de muchas personas, pero cuando se trata de hablar de la buena muerte, tiene muy claro en qué consiste. Lo explicaba en Tchiboblog.cz: "Morir reconciliada con Dios y con las personas, para que mis seres queridos experimenten la alegría que no es de este mundo".

En la web Pastorace.cz transcriben un debate en radio con la doctora Svatošová, firme contra la eutanasia (en checo, pero con traducción automática se sigue bastante bien); ella denuncia que muchos médicos casi no saben sobre tratamiento del dolor ni cuidados paliativos, no se les formó en la academia y tampoco suelen llamar a los que sí saben