«La ELA me ha acercado más a Dios»: el testimonio de fe de una familia que sufrió la enfermedad

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA es una enfermedad degenerativa que va deteriorando al enfermo hasta su muerte. Muchas familias han sufrido esta enfermedad. Una de ellas es Axelle, cuyo marido Léonard, con quien ha tenido cuatro hijos, falleció por esta enfermedad.

Axelle ha contado el testimonio de fe y de afrontar el sufrimiento que vivió su marido, y toda la familia, en el libro Cuando no pueda caminar, ¡correré! (Paulinas). Su joven viuda habla del "viaje de fe" que emprendieron y cómo su marido "ejerció la caridad dejándose amar" hasta que llegó su "nacimiento al cielo". Juan Luis Vázquez Díaz-Mayórdomo habla con la mujer y autora de este libro en una entrevista en Alfa y Omega:

- Comienza su libro con una frase de Bernanos: «Lo que Dios quiere poner a prueba en vosotros no es vuestra fuerza, sino vuestra debilidad». ¿Qué ha descubierto usted en su debilidad y en la de su marido?
- He descubierto que Dios quiere entrar en nuestras brechas, en nuestras debilidades y en nuestro abandono. Gran parte del tiempo lo solemos emplear en salir adelante y en ir tirando, a menudo a través del trabajo duro, pero cuando ya no podemos continuar, cuando simplemente no podemos más y entramos en una etapa avanzada de desesperación, entonces abrimos nuestros corazones y dejamos entrar a Dios. Es como dejar que el aire llegue de nuevo a nuestros pulmones. Nos dejamos llevar y nos entregamos a Él. A veces tenemos que desnudarnos para poder recibir. A veces hay que ir de renuncia en renuncia, de dolor en dolor, para finalmente dar fruto. Léonard aceptó dejarse llevar por Cristo para correr hacia el Padre de la misericordia. Esta larga y dura batalla se convirtió para todos en un viaje de fe.

- Usted escribe: «La ELA se ha llevado muchas cosas, pero también da». ¿Qué le ha dado a usted la enfermedad?
- ¡Muchas cosas! La ELA me ha acercado más a Dios. Llevar la cruz reafirmó mi esperanza en la Resurrección, mi deseo de ir al cielo y ver el rostro de Cristo, y de volver a ver a Léonard. Estar al lado de Léonard mientras luchaba con la ELA me permitió apreciar el aquí y ahora. La ELA me ayudó a mirar más allá de las cosas en mi vida que ocupaban demasiado espacio, las cosas que al final eran inútiles. La ELA me permitió quitar lo innecesario y redirigir mis prioridades. Ahora, estoy buscando sobre todo la verdad en las relaciones, incluida la relación que tengo conmigo misma. Me gusta estar en grupos pequeños y decir la verdad. La ELA aumentó mi capacidad de asombro, tanto por las pequeñas como por las grandes cosas: un rayo de sol, un hermoso color otoñal, la risa de un niño. Todavía tengo que progresar pero me quejo menos. Miro más lo que soy, lo que hago y lo que tengo, en lugar de lo que no soy, lo que no hago y lo que me falta.


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La ELA me permitió también descubrir a un Léonard que se dejó amar. Me permitió experimentar este sentimiento que era nuestro cuando nos casamos, y descubrí lo hermoso y agradable que es dejar que te amen. Finalmente, la ELA me ha enseñado a ser más paciente. Esto es más cierto que nunca desde la muerte de Léonard y creo que él actúa para que yo pueda tener más paciencia.

- ¿Cómo vivieron sus hijos la enfermedad y la muerte de su padre?
- Cuando su padre enfermó, en 2009, nuestros hijos tenían 5 años y medio, 4, 2 y 1. Y cuando falleció en 2013, tenían cuatro años más. Eran muy pequeños. Nuestros hijos estaban en una etapa de sus vidas en la que los niños son más bien despreocupados. Sencillamente, vivían en el momento presente, y oramos mucho para recibir la bendición del momento presente. Los niños no entendieron completamente la gravedad de la enfermedad de su padre y nos esforzamos para que la vida continuara de manera normal, a pesar del sufrimiento, el estrés, la tristeza y la impotencia. Nos fuimos de vacaciones y de viajes de fin de semana, vimos amigos y familiares. Los niños estaban felices cuando a veces su papá los recogía en el colegio. Se sentían orgullosos de verlo en su silla de ruedas, y les gustaba sentarse en su regazo o rodar junto a él en sus patines.

Por supuesto, es difícil crecer sin ver a tu padre, y naturalmente –y también con alegría– ha habido muchas lágrimas. La tristeza genuina causada por su ausencia, sin embargo, está acompañada por una profunda alegría al saber que un día volverán a ver a su padre. Los niños me piden que le diga a usted que están contentos, porque su padre todavía está vivo para ellos. La imagen que tienen de su padre no ha cambiado. Están creciendo con el recuerdo de un padre que vivió su vida y su muerte de una manera santa. Saben cuánto los amaba su padre y tienen fotos con él. Son niños muy felices.

- Cuenta también que su marido, en su silla de ruedas, pudo ejercer la virtud de la caridad…
- Sí, Léonard se despojó del orgullo humano que nos dificulta aceptar que nos vean como débiles y dependientes de los demás. A nosotros el orgullo nos impide aceptar ayuda, dejarnos amar y hacer así felices a los demás. Es una pena. Léonard, en cambio, prisionero en su propio cuerpo, se convirtió en un hombre libre porque ya no fingía: aceptó mostrarse débil y dejarse amar. Fue esta debilidad lo que atrajo a la gente hacia él, y también su sentido del humor y su sonrisa sencilla y radiante. Como un mendigo, este siervo sufriente de Dios permitió que varias personas le sirvieran mientras él moría. Nos permitió acudir en su ayuda, amarlo y superarnos, a veces sacando lo mejor de nosotros.

"Es solo por tu amor que los pobres te perdonarán el pan que les das", dijo san Vicente de Paúl. Léonard se hizo conocido por su capacidad de recibir: fue el mendigo que perdonó a quien dio y permitió que otros revelaran su capacidad de darnos. En este sentido, ejerció la caridad.



- Algo que se desprende de su libro es la alegría de vivir, aun en el momento de la muerte de su marido, y luego su funeral. ¿Cómo se puede ya no solo tener paz y confianza, sino estar alegre y hasta cantar en momentos así?
- Sí, es impactante y misterioso. Es el misterio del Espíritu Santo que actúa y envía su gracia. En el hospital pudimos cantar nuestros himnos y nuestras oraciones, algo que es bastante inusual en Francia, que es un país muy secular. Esa fue la primera bendición.

La segunda bendición vino en la forma de la alegría y la paz inefable que vino del Espíritu Santo. Experimenté el mismo sufrimiento que en Getsemaní cuando estaba junto a la cama de Léonard durante su agonía. Fue terriblemente triste. Pero esta tristeza se transformó en una alegría profunda e infalible. Pude decirle a Léonard lo que quería decirle, claramente y sin dramas. Estaba feliz de tener la oportunidad de hacerlo.
 
Es difícil encontrar las palabras para describir esta experiencia, pero la muerte de Léo fue sobre todo un nacimiento en el cielo, un poco como una transfiguración. Dios estaba presente, el Espíritu Santo estaba vivo en medio de esa habitación del hospital. La otra vida parecía tan cercana, tan tangible y tan llena de esperanza. Fueron momentos de una larga comunión con Léonard. El amor de Dios nos penetró, rodeándonos con dulzura y suavidad. En el centro de mi angustia estaba el hecho de que había perdido al hombre de mi vida, el que sabía cómo amarme. Qué dulce fue todo… Dulce también ha sido permanecer en este estado de ánimo durante casi cuatro años después de su muerte.

-Tienen ustedes una bonita historia de amor… ¿Cómo lo alimentaban?
- Sí, hemos tenido una bonita historia de amor, aunque obviamente no fue perfecta. Cuando Léonard entró en sus últimos días, un amigo nos invitó a revisar todos los sacramentos que habíamos recibido desde su nacimiento, lo que nos hizo darnos cuenta de la fuerza del sacramento del Matrimonio. También, desde nuestra boda en 2003, a menudo nos proponíamos matrimonio el uno al otro, casi todos los días, hasta el último día, unas pocas horas antes de su muerte: «¿Te quieres casar conmigo?». Decir estas palabras en voz alta y volver a declarar nuestro amor mutuo ciertamente nos ayudó a aceptar cada nuevo día esta cruz que fue la enfermedad, la discapacidad y la muerte. En nuestra oración, pedíamos la curación tanto como la bendición del momento presente. Léonard rezó mucho por mí, más que por sí mismo. Fue hermoso.