Presentan la «enmienda Charlie»: los niños muy enfermos podrían recibir tratamiento en el extranjero

¿Recuerdan los casos de los niños Charlie Gard, Alfie Evans o de Tafida, que finalmente sobrevivió? En todos ellos, los padres iniciaron una durísima batalla legal para luchar por la supervivencia de sus hijos enfermos ante un sistema de salud británico y unos jueces que habrían usurpado la patria potestad de los padres.

Sus casos dieron la vuelta al mundo. El Vaticano presionó, Estados Unidos quiso acoger a Charlie, Italia se ofreció para trasladar a Alfie a Italia e incluso le concedió la ciudadanía, pero las autoridades de Reino Unido lo impidieron.

Sin embargo, desde hace tiempo se viene trabajando en Reino Unido para que esto no vuelva ocurrir. Y se trata de una iniciativa parlamentaria para aprobar la llamada “Enmienda de Charlie” que tiene como objetivo que los padres de niños gravemente enfermos puedan tener el derecho de buscar tratamiento en otros países. Se trataría de una enmienda al proyecto de ley de atención médica y social.

De este modo, la propuesta presentada en la Cámara de los Lores quiere facilitar que los padres sean parte de las decisiones de vida o muerte que toman los médicos que tratan a sus hijos. A tenor de la experiencia en casos tan mediáticos como los citados anteriormente también se quiere que esta ley incluya un nuevo sistema de mediación, el derecho a opiniones médicas adicionales y asistencia legal si los casos terminan en costosas batallas en los tribunales.

El caso de Alfie Evans tuvo también una repercusión a escala mundial.

Pero la intención va más allá puesto que la enmienda “Charlie” quiere evitar que los jueces emitan sentencias que impidan que los padres puedan llevar a su hijo al extranjero a recibir tratamiento en otro hospital si no hay un riesgo significativo de daño al menor.

Los padres de Charlie Gard, Chris y Connie, fueron víctimas del sistema y arrastraron un gran sufrimiento cuando la Justicia impidió que su hijo pudiera ser trasladado a Estados Unidos por lo que acabó muriendo en 2017 en Reino Unido.

Estos padres han acogido con alegría la posibilidad de que esta enmienda pueda ser aprobada.  “Ningún padre debería tener que lidiar con las dificultades inimaginables de perder a su bebé, y mucho menos mientras lucha en una batalla legal muy pública”, comenta Connie, tal y como recoge Catholic Herald.

"No queremos que otro padre experimente disputas legales traumáticas con los hospitales cuando deberían pasar su precioso tiempo con su hijo, ni queremos que los médicos pasen por un litigio emocionalmente estresante que es costoso para el NHS (Sistema público de salud británico), los padres y el gobierno", añade.

La baronesa Finlay ha presentado esta enmienda en la Cámara de los Lores.

Esta enmienda ha sido presentada por la baronesa Finlay de Llandaff, profesora de medicina paliativa, que se muestra optimista sobre la posibilidad de que prospere en la Cámara y sea aprobada.

Finlay afirma que no puede haber "mayor pesadilla para un padre" que tener que luchar por la vida de un niño gravemente enfermo o moribundo y que puede buscar en el extranjero terapias en desarrollo y descubrir descubrir que los médicos que lo tratan pueden no estar de acuerdo.

Esto, afirma, puede conducir a “un conflicto terrible” en el que la “energía de los padres se consume en la lucha mientras se desangra la confianza en el equipo clínico responsable del cuidado de su hijo”. Y además, cree que “para los médicos, su energía se desvía hacia un caso legal, desviando su atención tanto del niño como de otros niños a su cargo”.