¿Libre elección? «Mientras no tengamos buenos paliativos, muchos pacientes escogerán la muerte»

Hablamos de eutanasia y cuidados paliativos con Encarna Pérez, una de las expertas que ha participado en el IV Congreso de Bioética de la Universidad San Pablo CEU, celebrado del 9 al 11 de febrero.

Encarna Pérez es enfermera y responsable de formación en la Fundación Laguna, centro madrileño referente en cuidados paliativos. A su amplia experiencia como paliativista en Londres y Madrid añade una extensa formación académica. Tiene un máster en bioética y recientemente ha concluido su tesis sobre el aprendizaje de la compasión en los cuidados paliativos. Además es doctora en Antropología Social y Cultural y vicepresidenta de la Asociación Española de Enfermería de Cuidados Paliativos. 

Enfermera por vocación "desde la cuna"

“Desde mi más tierna infancia he querido ser enfermera, es mi vocación profesional desde la cuna”, explica Encarna a ReligionEnLibertad. “Siempre he tenido esa necesidad ayudar a las personas que tenía a mi lado, es algo que me configura”.

Encarna es católica practicante, y considera que la fe es una ayuda y complemento en su profesión. Afirma que “la fe ayuda a ayudar a las demás personas a que puedan llevar su sufrimiento”, pero añade que, aunque no tuviera fe, seguiría trabajando con enfermos.

Ha trabajado en la Unidad de Paliativos del St. Joseph´s Hospital de Londres y en el Menthal Center´s Hospice, entre otros centros. Dice que le emociona cuando visita enfermos en sus domicilios, “cuando los pacientes te abren su hogar, lo más sagrado e íntimo de una familia”, explica.

“Me acuerdo de una familia en la que estaban desde la bisabuela a la que íbamos a atender hasta la bisnieta. Es precioso que los nietos y bisnietos vean como se cuida a la abuela y la bisabuela”.

En las facultades no enseñan a cuidar pacientes terminales

Su trayectoria le permite afirmar que los argumentos a favor de la eutanasia son más que cuestionables.

“Escucho en la calle que la única forma buena de morir es la eutanasia, y eso es por desconocimiento”, afirma. “Si conoces los cuidados paliativos, puedes morir con mucha paz, serenidad y rodeado de tus seres queridos”

Explica que “muchas de las encuestas favorables a la eutanasia están completamente sesgadas, ni se han hecho bien las preguntas ni se explica bien lo que significa”.

Además, añade que abordar el sufrimiento humano es una asignatura pendiente del ámbito universitario de la medicina y enfermería. “Cuando una persona dice que no tiene ganas de vivir... a muchos médicos y enfermeros no les han preparado en sus carreras para ayudar a esas personas”.

Al final de la vida, un paliativista para cada persona

Por ello critica la propaganda favorable a la eutanasia que se empeña en ocultar una realidad. “Lo que necesitamos son unos buenos cuidados paliativos”, explica, “que toda persona al final de su vida tenga un paliativista al que poder remitir y consultar, igual que todos los niños y padres tienen un pediatra de referencia”.

De las 120.000 personas que necesitan cuidados paliativos de calidad en España cada año, tan solo tienen acceso a ellos la mitad, como suelen recordar las asociaciones españolas de paliativistas. Es un dato que sitúa a España en el 23er puesto mundial en lo referido a estos cuidados, según un informe publicado por The Economist. Por ello, Encarna asevera que “mientras no tengamos buenos cuidados paliativos y se continúe ofreciendo la alternativa de un sufrimiento grande o morirse, muchos pacientes querrán la muerte”. 

Para Encarna, el paliativista debe ser hoy un referente en el cumplimiento de su misión, que para la doctora no es otra que “aliviar, compadecerse y no ser indiferentes ante el sufrimiento”, explica: “Las personas importan y debemos poner toda nuestra ciencia y sabiduría para contribuir y aliviar el sufrimiento a quienes lo padecen”.

¿Qué hacer con el tiempo que queda? 

"Con cuidados paliativos adecuados, el enfermo puede vivir sus últimos días como un regalo", dice. “Hay personas que han cambiado maravillosamente durante sus últimos días”.

“En el tiempo que le queda, el paciente puede hablar con su familia, marido, mujer e hijos, incluso buscar a los amigos de hace tiempo –lo que en alguna ocasión hemos conseguido–”, recuerda. “En lugar de que sea una agonía, llenemos ese tiempo de vida”. 

Encarna observa que muchos de sus pacientes “están enfermos, pero se preocupan de que su mujer o su marido descansen, se cuiden o coman en vez de estar centrados en ellos”. A la enfermera le conmueve "ver personas tan buenas y generosas en el final de sus vidas". 

Distinguir entre lástima y compasión

Recientemente ha finalizado su tesis sobre la compasión y el paciente terminal. La doctora apunta que “hay una gran confusión entre lástima y compasión” con el enfermo.

Según la enfermera, la compasión es más completa, "implica detectar un sufrimiento, conmoverse, y poner todos los recursos posibles para ayudar a esa persona”, explica. La compasión implica "buscar el bien de esa persona”. En cambio, “con la mera lástima, la persona nos da pena, nos impacta, pero eso no nos mueve a ayudarle”.

Y añade: “Cuando se promueve la eutanasia, no se practica la compasión, sino la lástima. Ante el sufrimiento, lo compasivo es aliviar". 

La eutanasia presiona al enfermo

Alerta sobre una “cara b” de la eutanasia: “En los países en los que está instaurada, se presiona a los pacientes, se les dice que son una carga para la sociedad, que gastan muchos recursos económicos y sanitarios, y se les acaba acusando de ser egoístas si quieren seguir viviendo”.

“Esta concepción del sufrimiento puede cambiar las sociedades” explica la enfermera. El respeto a la vida, la generosidad en el cuidado, incluso el enriquecimiento y mejoría personal que tiene cuidar al que sufre” se pierden en los países que practican la eutanasia. “Los países donde la eutanasia es legal pierden lo que les hace ser mejores al darse a los demás, y se convierten en sociedades empobrecidas”, explica.

Construir una cultura de la vida

Como defensora de la vida, enfermera y paliativista, considera “urgente movilizarse contra la eutanasia”. Una movilización que comienza en la infancia y la familia: “Ver desde pequeños como se cuida a los mayores de la familia es la mejor escuela para aprender cómo cuidar a las personas”. 

“Asimilar, apreciar y valorar” es la hoja de ruta que propone Encarna contra la eutanasia.

Para “ofrecer una cultura de la vida hay que asimilar la muerte”, explica. “Desde pequeños tenemos que mostrar en la escuela la enfermedad y la muerte como algo natural, que nos va a ocurrir a todos”.

La cultura de la vida también pasa por apreciar al vulnerable. “Tenemos que darle la vuelta a nuestra sociedad y ver la importancia que tiene el aprecio y cuidado de nuestros seres queridos”, explica. “Los mayores y enfermos son un tesoro, y cuando les cuidamos, viven con mucha satisfacción”.

“Valorar lo que nos han dado” es la tercera idea de Encarna frente a la eutanasia. “Cuando devolver lo que esas personas han hecho por nosotros se ve como una oportunidad, es un gran valor para la sociedad”.

La de Encarna es la viva voz de la experiencia. “Cuando una persona se siente querida, acompañada y respetada con toda su dignidad, tiene ganas de seguir viviendo y de llenar sus días”. “Esa es”, concluye, “la forma idónea de poder vivir, y de poder morir”.

Encarna Pérez es una de las especialistas que habla en el documental "Morir En Paz" de Goya Producciones 

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