Los 5 principios de los cuidados paliativos en una sociedad aterrada, con fobia, frente al dolor

La ley de Eutanasia ya está en vigor en España y, a medida que avanza el segundo verano de pandemia, cada comunidad autónoma, entre médicos desbordados, establece sus normas regionales de aplicación y sus comités que deciden quién vive y quien muere.

Nadie puede recordar un debate en televisión sobre el tema en los dos últimos años: se ha hurtado el debate a la sociedad. Los lectores de ReL saben desde hace años la diferencia entre los cuidados paliativos -éticos, proporcionados, adecuados - y la eutanasia, que consiste en matar al enfermo, en teoría porque lo ha pedido a un médico. Los médicos se preguntan cómo es que de repente, por decisión parlamentaria, su oficio de curar y cuidar pasa a incluir ahora el matar.

Mucha gente confunde conceptos. En este contexto de confusión, es bueno que circule y se lea el último librito del doctor Jacinto Bátiz, médico de familia, experto en cuidados paliativos y en deontología ética.

Se trata de Cuestiones sobre la eutanasia (Editorial Nueva Eva), vale 13 euros, son 150 páginas y lectura rápida, llena de humanidad y claridad. Si conocemos personas confundidas en este tema de la eutanasia, apreciarán este librito que les abrirá un nuevo mundo de esperanza, cuidados y visión de la vida y el buen morir. Sin matar.

Cuestiones sobre la eutanasia , del experto paliativista Jacinto Bátiz, director del Instituto para Cuidar Mejor; un libro de 150 páginas que hace pensar y aporta claridad

El doctor Bátiz ha acompañado en el proceso de morir a muchas personas. Y parte de una constatación realista: "la vida está en peligro desde el momento en que nacemos, pues desde ese mismo instante iniciamos nuestro camino hacia la muerte".

Su siguiente constatación es una denuncia: unos 80.000 españoles mueren cada año necesitando cuidados paliativos de calidad, a los que no consiguen acceder porque las administraciones y el sistema no se los aportan. En paliativos, España está peor que Portugal, Croacia, Eslovenia o Bulgaria.

"Se nos garantiza el derecho a la eutanasia, pero continuamos sin el derecho a los cuidados paliativos", protesta Bátiz. Hay 9 comunidades autónomas que sí tienen leyes de paliativos, pero, como suele suceder en España, una cosa es lo que dice la ley y otra cosa es que reciba fondos para aplicarla.

"A quienes están sufriendo, el Estado les ofrece adelantar su muerte. El Estado ha legislado para unos pocos que quieren elegir cuándo morir", y se ha olvidado de legislar para la mayoría que quiere morir sin sufrir, que "desea ser cuidada, no eliminada".

Bátiz ha acompañado a personas en las fronteras entre la vida, la muerte y la inconsciencia. Ha acompañado a personas en coma, al paciente que "no puede comunicarse, pero continúa con vida y le seguimos cuidando; no es un vegetal, como en ocasiones, de manera coloquial pero despectiva, algunos consideran a estos enfermos. No siempre es fácil detectar en qué momento sale del coma y vuelve a ser consciente".  

Estos enfermos, "que no podían hablarme, me enseñaron lo bella que es la vida y lo mucho que merece la pena cuidarla y vivirla", explica Bátiz.

También constata algo que ha visto muchas veces: estudiantes de medicina o médicos novatos que pasaban por su servicio preguntándose si 'vale la pena' cuidar a estos enfermos... y se van con una sonrisa y emocionados, porque ven la humanidad y el amor de sanitarios y familiares que cuidan al más vulnerable.

El Estado español y sus autonomías van a pagar, premiar y alabar a una serie de médicos para que violen el código deontológico de 2011 que dice (artículo 36.3) que "el médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte de este". ¿Qué sentido tiene tener un código ético profesional si un hemiciclo de políticos, muchos sin titulación ni formación, deciden que van a premiar a quien lo ignore y desprecie?

El libro de Bátiz incluye muchos testimonios hermosos y edificantes de personas que, ante la cercanía de la muerte, ganan en sabiduría y humanidad. A menudo, contagian esa sabiduría a los que les rodean. Muchos acceden a esa belleza con buenos cuidados paliativos.

Eso empieza en la buena actitud del médico. "Acciones tan sencillas como ofrecer al enfermo un vaso de agua, acercarle las gafas, ajustarle la almohada, preguntar por una foto, etc... indicarán que nos interesamos por la persona a la que estamos atendiendo. Hacer ver al enfermo que comprendemos su malestar ante una exploración, demostrará que respetamos su dignidad. Hemos de transmitirle toda nuestra atención", señala Bátiz.

5 principios de los cuidados paliativos

El autor desarrolla en su libro 5 principios básicos de los cuidados paliativos:

1) La muerte es una etapa de la vida: hay que superar la angustia, cambiar el enfoque, para afrontarla con serenidad...

2) Siempre hay algo que hacer: el médico y el cuidador no pueden decir "nada podemos hacer"; siempre es posible cuidar, atender, escuchar... No todo son fármacos: "es bien conocido que la intensidad del dolor aumenta con el insomnio, la ansiedad, el miedo o el abandono social, y disminuye con la simpatía, la comprensión, la compañía y la relajación".

3) El enfermo es el principal protagonista: no debe perder su precioso y escaso tiempo intentando ser aceptado por el sistema como un paciente dócil, es la organización asistencial la que debe adaptarse

4) La familia es coprotagonista: la sociedad parece ser ultraindividualista, pero la realidad es que en la enfermedad y la muerte la familia aporta consuelo, cuidado, amor. En los momentos finales de la vida los familiares y el enfermo tienen mucho que hacer para obtener el máximo de su relación. Los buenos médicos trabajarán también con los familiares.

5) El trabajo paliativo se hace en equipo: las enfermeras, los auxiliares, los psicólogos, trabajadoras sociales, el sacerdote, los voluntarios, incluso las empleadas de la limpieza que cada día pasan por la habitación del enfermo... todos juntos trabajan para cuidar. La ciencia ya no evitará la muerte, y todas estas personas pueden aportar lo que de verdad importa: humanidad. Un moribundo quizá no sufre tanto por su enfermedad como por dejar desamparados a su familia: un trabajador social o un sacerdote, pueden aportar una red de apoyos y ayudas, materiales o espirituales, que le dé consuelo y tranquilidad.

La pendiente resbaladiza es real

Los políticos y activistas eutanasistas suelen negar la "pendiente resbaladiza": cuando la eutanasia se multiplica por 3, o por 5 o por 7 en un país, en cinco o quince años, dicen que, simplemente, "la gente es más consciente de su nuevo derecho". Es como decir que más gente ve el suicidio como una opción accesible y cómoda.  

Bátiz dedica todo un capítulo a la pendiente resbaladiza. Por ejemplo, cuando pasa de ser para "enfermos que sufren insoportablemente" a , simplemente, cualquier anciano que acumule achaques. "En Bélgica, del 2003 al 2013 se multiplicó por 10 el número de mayores de 80 años que murieron por eutanasia", señala.

"Empezamos por justificar la eutanasia para evitar el sufrimiento del enfermo en fase terminal y terminamos por justificar que también es justo aplicarla cuando se está cansado de vivir o la vida ya no es 'rentable'", advierte Bátiz. Además, si la eutanasia es un "derecho" y todos somos iguales... ¿por qué a una persona que quiere suicidarse puede hacerlo con ayuda de un médico y su suave veneno letal, y a otra se lo prohíben y 'tiene que' tirarse por un puente elevado? A medio plazo, se entiende que un derecho es para todos.

Una vez se legaliza, la lógica del matar enfermos -tan cómodo, tan barato, tan provechoso, tan seductor- tenderá a ampliarse año tras año... a enfermos mentales, a menores de edad, a deprimidos, cansados, gente de cuidados caros... Bátiz cita a Margaret A. Sommerville y su escrito Death Talk de 2014: "en Holanda hay más de 500 eutanasias al año en las que el adulto es incompetente o el consentimiento no se obtiene".

Bátiz recuerda además que la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, en su congreso en La Haya en abril de 2003, ya estableció los efectos que tendría legalizar la eutanasia:

1. Presión contra las personas vulnerables
2. Empeoramiento de los cuidados paliativos
3. Choque entre la ley (que pide matar al enfermo) y la ética y moral de los sanitarios
4. Pendiente peligrosa: cada vez más grupos se incluyen en la eutanasia
5. Más muertes medicalizadas contra la voluntad de los pacientes
6. Que el matar médicamente se acepte en la sociedad

El libro de Bátiz insiste en apuntar a la responsabilidad de los políticos, que hacen leyes de eutanasia pero no de paliativos. "Tenemos un ejemplo palpable del desinterés y, lo que es peor, del intrusismo de la política perjudicando a los más vulnerables. A los ancianos se les regatea la cantidad de unas pensiones ganadas a pulso y se les quiebra el contacto familiar que garantizaba el cuidado de una generación por sus descendientes. Las personas de edad pierden derechos cada día y ganan en vulnerabilidad y abandono", advierte.

En realidad, el autor no pide sólo ayudas y leyes, sino un cambio cultural completo, según la lógica del buen samaritano: crear una sociedad que cuida al débil.

"En nuestra sociedad se hace difícil comprender y desarrollar la compasión. Nos protegemos de los dolores ajenos y nos hacemos insensibles para que nos duelan", constata.

"En nuestra cultura que busca el bienestar personal por encima de todo, el umbral de la tolerancia al sufrimiento ha disminuido notablemente y el dolor es disvalor, por lo que lo vivimos con fobia. Por eso, muchos consideran que es mejor la nada al dolor. Contemplar el sufrimiento nos obliga a encontrarnos cara a cara con nuestra propia debilidad, y son muchos los que prefieren huir".

La única solución es la serenidad y la compasión, porque en el miedo y la angustia es donde la muerte se vende como una 'solución'.

"Hemos de conseguir que nuestra sociedad sea sana y compasiva, sabiendo que está compuesta de personas que están ante personas, que se necesitan unas a otras", concluye este veterano paliativista, desde esa frontera de vida y humanidad, ese peculiar altar, que es la cama del enfermo.

Entrevista breve al Dr. Bátiz sobre su libro "Cuestiones sobre la eutanasia"

En este otro vídeo breve Bátiz habla de los médicos y las familias bajo la presión del coronavirus