Navegando por la vida: la dignidad del enfermo y su cuidador

La vida es un viaje que algunas personas convierten en una carrera cuyo único objetivo es llegar a un destino que ni siquiera no son capaces de identificar. Se fijan objetivos que caducan cuando los alcanzan y que nos les permiten disfrutar del viaje, ya que no son capaces de descubrir la belleza de los “paisajes”. Se olvidan de que en cualquier viaje, y muy especialmente el de la vida, lo más importante es encontrar el mejor camino para avanzar correctamente y elegir la compañía: las personas que van a tu lado y que te ayudan a levantarte cuando te caes, y a las que tú ofreces tu brazo para avanzar cuando el camino se vuelve tortuoso.

Pero cuando el camino se hace muy difícil es necesario saber pedir ayuda, aunque no es fácil: parece que cuesta menos ayudar que dejarse ayudar. Manuel López, en su libro Navegando del duelo a la esperanza (LibrosLibres), supo dejarse ayudar, y en esta obra reconoce y agradece la presencia, en esta etapa de su camino, de lo que denomina las “ayudas invisibles” que, como él mismo dice, “han sido vitales para sobrevivir”. Estamos ante un libro lleno de esperanza y también de agradecimiento del autor a todos ellos.

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El libro describe una parte del camino de su vida, que comienza cuando su mujer Lita es diagnosticada de Alzheimer. Tras 60 años casados, cuando ella se va, Manuel debe continuar con su vida, pero ahora lo debe hacer aparentemente solo. Pero él decide, con la ayuda y apoyo de algunas personas, como nos relata en su libro, continuar este camino “navegando”: no sale corriendo ni ante el dolor ni ante la muerte de la persona que mas quería, sino que comienza a deslizarse suavemente por la vida, como si estuviera navegando, y lo hace con esperanza. Lo expresa magníficamente citando a Benedetti, que nos dice que “hay que continuar el viaje, perseguir nuevos sueños, destrabar el tiempo, correr los escombros y destapar el cielo”. Y así lo hace Manuel.

En las páginas de este libro el autor nos muestra la realidad de una situación a la que se enfrentan no solo las personas con deterioros funcionales sino también las que están viviendo un duelo que pone en cuestión su entendimiento de la realidad. El autor elabora esta obra como “testigo” que ha pasado por el dolor de un diagnóstico demoledor y ha acompañado a su esposa hasta el último instante de su vida, con el único objetivo de ayudar a otros en su navegación. No estamos ante un documento médico ni de alguien especializado que ofrezca recomendaciones y pautas de conducta, estamos ante un libro que brota del alma del autor, con el único objetivo de acompañar a aquellos que están aún en el duelo, tratando de devolverles la esperanza, como otros hicieron antes con él.

Por ello el autor recoge la experiencia de todos los “navegantes” que le han acompañado en el recorrido de esta etapa de su vida y que han hecho posible ir pasando del trauma del conocimiento de un hecho fatídico e irreversible, al proceso de esperanza en el que se encuentra y que es el resultado del gran amor a su mujer, y el que le han manifestados todos aquellos que estaban en su camino en esta etapa tan difícil de su vida. Todos ellos le han ayudado a redescubrir el verdadero amor por la vida y por el valor y el verdadero significado de ser persona.

Manuel nos muestra cómo las decisiones que ha tenido que ir tomando durante todos estos años han respetado, por encima de todo, la dignidad que como persona tenía su mujer, aunque estuviese enferma. El autor deja muy claro que la dignidad no nos la dan las leyes o la sociedad, sino que nacemos con ella y no depende de nuestra salud, o de nuestra forma de vida, sino que deriva del hecho de ser persona. Y este reconocimiento de la dignidad de una persona con Alzheimer o con cualquier otra enfermedad o limitación física o psíquica, ha sido posible porque todos los que le han acompañado en su camino lo han aceptado como un principio fundamental.

Es relevante para comprender esta historia que los protagonistas, cuando recibieron el fatídico diagnóstico en Estados Unidos, decidieran separarse de sus hijos y volver a España buscando una mayor compasión y ayuda al entender que aquí iban a obtener un cuidado más humano y también más espiritual que en los Estados Unidos. La singularidad de la situación familiar hace que su caso pueda parecer lejano para muchas personas, pero no lo es, porque muestra que en el camino que han realizado, todos los “navegantes" ha mostrado siempre una gran generosidad hacia el “enfermo” y su “cuidador”, y esta es la clave principal para recorrer con amor cualquier etapa del camino de la vida.

María Teresa López López fue presidenta del Comité de Bioética de España (2012-2018).