«Pueden presionar al enfermo para que decida no vivir», advierte Xavi Argemí sobre la eutanasia

Xavi Argemí, de 26 años, padece una grave distrofia muscular de Duchenne. Va perdiendo capacidades, explica. Ya no puede comer por la boca, sino con una sonda. Usar un respirador por la noche, hasta el mediodía. Le tienen que levantar y ayudar mucho.

A veces ha tenido crisis con ahogos. También tiene dolores posturales, pero, dice, "se pueden paliar".

Charla sobre su situación con Christian Villavicencio, especialista en cuidados paliativos, en un vídeo de 12 minutos que ha realizado la Asociación Catalana de Estudios Bioéticos.

A los retos de la enfermedad, ahora se suma algo nuevo: con la nueva ley de eutanasia de España, puede pedir que le maten.

"Hay gente que se puede aprovechar y presionar al enfermo para que decida no vivir. Si tu familia todo el día te dice: 'no puedes hacer tal cosa', 'estás así'... al final, de forma indirecta, te presionan", advierte Argemí.

Tener apoyos o no tenerlos

En enfermedades tan duras como la suya, dice Xavi, a veces hay desánimo. Hay momentos bajos y altos. "Intento aceptar y tirar adelante", afirma.

Él explica las cosas en las que se apoya: "mi familia, el acompañamiento espiritual, porque tengo fe y eso ayuda, tener amigos..."

Pero ¿y si alguien en una situación igual de dura no tuviese familia, fe ni amigos? Xavi Argemí propone "que intente buscar el sentido de la vida. Hay muchas cosas: la naturaleza, alguna afición, muchas cosas positivas, puedes ver el vaso medio lleno o medio vacío..."

"Es fundamental el acompañamiento, el no sentirse solo", afirma.

Sobre muchas de estas posibilidades Xavi ha publicado el libro Aprender a morir para poder vivir (Grijalbo), sobre "pequeñas cosas que hacen la vida maravillosa".

Apreciar más las pequeñas cosas

Villavicencio comenta que las personas que piensan en la eutanasia a menudo "tienen mucho temor a sentir dolor y ahogo, a perder el control". Pero Argemí señala que en sus crisis siempre se ha atendido y controlado bien eso.

Después de un episodio de crisis, vuelve la calma, y entonces, dice Xavi Argemí, "valoro más las cosas. Sigues disfrutando de pequeñas cosas de la naturaleza, los amigos, la familia..."

"Con un buen equipo, las medicinas que haya falta y acompañamiento, que no haya soledad, se puede encontrar sentido a la vida, y adelante", añade.

"Sufrimiento siempre tendremos un poco, pero se puede aliviar hasta un mínimo", asegura.

La eutanasia pone en riesgo a los vulnerables

Villavicencio señala que la eutanasia, al ofrecer la salida de matar al enfermo, "pone en riesgo a muchas personas a las que no dan la opción de encontrar ese sentido".

"Mucha gente no tiene los medios suficientes para estar acompañado. Sienten presión, de que para vivir así mejor que no vivan. Es como 'egoísta, te tenemos que mantener'", protesta Argemí.

Villavicencio ve también fallos en muchos profesionales que tienen poca formación para "detectar, recoger y acompañar", que desconocen el mundo de los cuidados paliativos y el buen acompañamiento, y sólo ven como salida la eutanasia, "acabando con la vida del paciente".

"Primero que los paliativos lleguen a todo el mundo, y después ya hablaremos", pide Argemí.

No es el dolor físico; es lo emocional

"En la calidad de vida influye más el sufrimiento emocional que el físico", añade el paciente. "A veces hay gente sin sufrimiento físico, pero por no poder moverse, cae en el desánimo; eso es emocional.

Villavicencio comenta que escondida detrás de una petición de eutanasia suele haber una petición de atención, de acompañamiento, de mejor cuidado...

El médico, dice, debe acompañar a la persona frágil "hasta el dintel de la muerte, pero no le toca acabar con su vida, porque iría contra los principios éticos y morales para los que nos hemos formado".

Lea una entrevista más amplia a Xavi Argemí aquí en ReL.

Christian Villavicencio, experto en paliativos, habla con Xavi Argemí sobre eutanasia y cuidados (12 min., de la Asociación Catalana de Estudios Bioéticos)