Este jueves 21 de marzo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Down, jornada en la que se multiplican las palabras de apoyo y actos hacia unas personas que, sin embargo, en España son abortadas en el 90% de los casos y en otros países ya se acerca al 100%.
La Fundación Jérôme Lejeune, heredera del pensamiento y de la obra del genetista francés al que debe su nombre, es una de las más acreditadas para analizar la situación de los Síndrome de Down, pues fue este científico provida fue el que descubrió el origen genético de esta discapacidad con el fin de mejorar su situación.
Una situación "esperanzadora" gracias a las investigaciones
Pablo Siegrist, director de la Fundación Jérôme Lejeune en España, explica precisamente para Religión en Libertad la situación de las personas Down en España, tanto en sus aspectos más positivos como en los más oscuros. “Desde una perspectiva médica veo una situación esperanzadora. Hay bastantes proyectos de investigación en España, pero no sólo, donde se están apuntalando posibilidades para un eventual tratamiento de la discapacidad intelectual de las personas con síndrome de Down”, explica.
Pablo Siegrist es el director de la Fundación Jérôme Lejeune en España
De este modo, Siegrist cree que estas mejoras son “incipientes” y mejorarán la calidad de vida, ya de por sí muy buena en comparación con décadas atrás. “Desde la perspectiva médica hay muchos motivos para la esperanza para estas mejoras, algo que ya se ha hecho con muchas de las patologías asociadas que existen” en ellos.
Un "grave problema cultural"
Más “preocupante” es de momento la perspectiva social. Según el director en España de esta fundación provida, “aunque se habla mucho de la inclusión y la integración, la realidad es que ese discurso integrador no ha cambiado la mentalidad social”.
De hecho, recuerda el “grave problema cultural” existente y que consiste en que “no estamos dejando que los embriones con síndrome de Down nazcan. En la práctica, un diagnóstico se convierte prácticamente en una condena a muerte al embrión”.
Un diagnóstico no puede ser una condena
Más bien al contrario, Pablo Siegrist insiste en que “un diagnóstico nunca debería ser una condena a muerte”. Y el mayor problema es que las “esperanzadoras” mejoras médicas no valen de nada si no se deja nacer a estos niños. “Es necesario un profundo cambio cultural”, asegura el director de la Fundación Jérôme Lejeune España.
Este jueves todos los grandes partidos políticos y muchas personalidades se vuelcan con las personas con síndrome de Down, pero durante el resto del año no sólo los olvidan sino que fomentan o apoyan iniciativas destinadas a que no haya más como ellos.
A su juicio, “hay una gran hipocresía social”. Esto se vio con las polémicas declaraciones de Arcadi Espada, que encontraron la repulsa de la inmensa mayoría de la sociedad. “Por un lado –cuenta Siegrist- nos rasgamos las vestiduras oyendo las barbaridades de este señor, que son para rasgárselas, pero por otro lado nadie promueve los nacimientos de las personas con síndrome de Down”.
El discurso "buenista"
La práctica demuestra que no está cambiando esta "mentalidad social". En estos momentos nacen en España menos de 300 bebés con trisomía 21. El resto, más del 90% son abortados. Para la fundación, “esta grave hipocresía social prima un discurso buenista, pero que no tiene en consideración a las personas”.
En muchas ocasiones se habla de estas personas como “algo abstracto”. Sin embargo, Pablo recuerda que “son personas que merecen vivir y que tienen mucho que aportar a la sociedad, por el mero hecho de existir y de ser, pero la sociedad no les deja nacer”. Por ello, cree que “esta hipocresía que se esconde en ese discurso buenista está ocultando una mentalidad eugenésica”.
Un elemento clave que está llevando al aborto masivo de estos niños son los test que se realizan a las embarazadas, y en los que en numerosas ocasiones el médico vincula la prueba con el síndrome de Down y el aborto posterior. La experiencia de muchos padres es que los médicos presentan así esta prueba influyendo ya de manera importante en una hipotética decisión de los padres.
El papel del los médicos tras el diagnóstico
“La prueba no es la enemiga, sino el posicionamiento que los médicos y los padres tienen ante la prueba”, explica el representante de esta fundación, que afirma que ahora se pretende incluir el test no invasivo prenatal, que acierta casi el 100% de los diagnósticos de niños con síndrome de Down.
Jérôme Lejeune fue uno de los grandes científicos de su generación, ferviente católico y provida, que quiso poner sus dones a favor de las personas con síndrome de Down
“Este test no tiene ninguna función terapéutica sino que tiene una función informativa para los padres. Si esta información sólo la queremos para llegar a tiempo a un aborto, entonces hay esta mentalidad eugenésica”, agrega.
En este sentido, Pablo Siegrist insiste en la importancia de una buena comunicación de este mensaje a los padres. Y para ello, la Fundación ha investigado cómo los médicos están transmitiendo el diagnóstico, un elemento esencial que puede abocar directamente al aborto o a que el bebé finalmente nazca.
La conclusión a la que llegan desde la Fundación es que la comunicación del diagnóstico por parte de los médicos promueve la eugenesia puesto que se transmite lo negativo del síndrome de Down y la posibilidad de abortar. “El tema es llegar a entender por qué los médicos, que son los que deberían de verdad luchar por la vida de cada paciente, trasladan este diagnóstico de una forma tan errada y equivocada y no lo hacen de una forma más objetiva y positiva”.
Para la Fundación Lejeune la reflexión de fondo es esta: “¿Una persona merece vivir porque tenga utilidad social o merece vivir por sí misma?”. En su opinión, el cambio cultural pasa por “luchar por todas las personas, y que la ciencia y la medicina debe volcarse en esto”.
Más información sobre la Fundación Jérôme Lejeune y sus actividades, AQUÍ