AEBI y las enseñanzas bioéticas de la pandemia: ¿eutanasia después de tanto luchar por los ancianos?

Publicamos el documento de reflexión de la Asociación Española de Bioética y Ética Médica (AEBI) pasados más de 50 días de confinamiento en España, donde, a 5 de mayo, se producen aún unas 200 muertes diarias por coronavirus, se acumulan casi 26.000 fallecidos y se contabilizan 220.000 infectados.

AEBI ofrece "una reflexión estrictamente de carácter bioético al debate social que se abre tras la actual remisión de la pandemia".

Entre los muchos puntos que trata, constata que "la experiencia de la pandemia ha puesto aún más de manifiesto la necesidad de generar y articular en nuestro sistema de salud unos cuidados paliativos integrales que cuiden la vida en su periodo final desde todas las perspectivas tanto físicas, psíquicas, sociales o espirituales. Esto ha sido puesto de relieve por el Comité de Bioética de España recientemente indicando que el acompañamiento en el momento final de la vida y la asistencia religiosa o espiritual son exigencias éticas de primer orden".

También afecta al debate sobre la eutanasia en España.

AEBI pide a las autoridades "asegurarse de que, en un contexto de asimetría total como es el de la enfermedad terminal, todo profesional sanitario vele siempre por la salud de su paciente, sin excepciones. También la crisis vivida nos debe hace pensar sobre cuánto haya de demanda real (y no ideológica) en la petición de legalización de la eutanasia. Es más, no parece muy consistente que después de tanto discurso como se ha oído en estos días sobre la bondad y la necesidad del cuidado de los mayores, se legalice ahora su “derecho” a elegir entre la muerte provocada y los cuidados paliativos. Recibir el cuidado adecuado es el presupuesto necesario para la toma de cualquier decisión posible. Es necesario volver a pensar sobre cuáles son las alternativas que ofrecemos a los mayores al final de su vida".

Publicamos por su interés bioético el documento completo de AEBI.

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Algunas cuestiones éticas tras la pandemia por Covid-19 y sobre la situación que suscita la presencia de esta enfermedad en nuestra sociedad

La Asociación Española de Bioética y Ética Médica (AEBI) ha intentado recordar y reafirmar diversos criterios éticos durante la fase inicial y crítica de la pandemia producida por el COVID-19   con la finalidad de ayudar tanto a los profesionales como a los gestores de la salud a realizar su labor terapéutica de acuerdo con la dignidad de las personas enfermas.

Como era de esperar, junto a la excelente dedicación de todos los implicados en los servicios de salud, la respuesta responsable y solidaria de la ciudadanía, como la de trabajadores implicados en sectores productivos vitales de la sociedad, la pandemia ha originado numerosas situaciones que nos han interpelado a todos como personas porque han afectado a bienes fundamentales de ella. Muchas de estas situaciones eran en parte predecibles, otras nos han sorprendido por su novedad, pero también en algunas de ellas no hemos tenido la suficiente capacidad para reconducirlas con rapidez y disminuir el daño infligido a la vida de las personas.

AEBI en este comunicado pretende aportar una reflexión estrictamente de carácter bioético al debate social que se abre tras la actual remisión de la pandemia y que tiene múltiples aspectos, como pueden ser el político, el económico o el social. Queremos, por un lado, hacer una breve evaluación de lo que ha sucedido, para cooperar con otras instancias en el fortalecimiento y mejora de nuestro sistema de salud centrado en la persona y su dignidad. Por otro lado, queremos ayudar a orientar las siguientes fases que a corto o largo plazo tenemos por delante hasta ir alcanzando progresivamente la situación de salud pública previa a la pandemia.

Antes de todo queremos hacer una mención especial a los profesionales que han perdido su vida en la atención sanitaria, haciendo tangible una de sus señas de identidad: la búsqueda prioritaria del bien del paciente por encima de circunstancias adversas y peligrosas para la propia vida. Junto a esto es justo reconocer la actitud responsable de la ciudadanía que ha percibido que el respeto y cuidado de la vida es algo que depende de todos. Nuestro propio cuidado implica a los otros y viceversa, de tal forma que el respeto a la propia vida conlleva el respeto a la de los demás como también facilita la sostenibilidad del sistema sanitario.

Junto a esto hemos de señalar ciertos hechos que requieren una detenida y profunda evaluación ética.

A nuestro juicio podríamos clasificarlos en cuatro apartados:

a) respecto a los medios y medidas necesarias que deberían haberse tomado con anterioridad a la pandemia;

b) en relación con la atención clínica de los enfermos;

c) sobre la protección y formación de los profesionales;

d) el efecto de la pandemia sobre la bioética actual.

Comenzando por el primer apartado, es conveniente reconocer que el principio de precaución no ha funcionado todo lo bien que sería deseable.

Los datos de la enfermedad indicaban claramente la necesidad de preparar el sistema sanitario para la provisión de elementos diagnósticos, protocolos en el manejo de pacientes infecciosos, reservas de material de protección para la asistencia y disposición de nuevas camas para realizar cuidados intensivos. Junto a estos también la falta de previsión o infravaloración de que esta enfermedad afectaba en mayor medida a las personas con mayor edad y que padecían diversas comorbilidades, algo que es habitual observar en las residencias de personas mayores.

Todos estos hechos no han sido solo cuestiones de carácter técnico o científico, sino que tienen una directa relación con la protección y promoción de la vida humana especialmente la de los más vulnerables.

En el segundo apartado pensamos que se debe prestar atención a varias cuestiones todas ellas relacionadas con la distribución y adecuación de los recursos sanitarios entre los afectados. En principio, no hay duda de que todas las instancias y personas implicadas han obrado con la intención de seguir un comportamiento proporcionado y que se ajustara a la situación clínica de los afectados. Pero, dentro de esta intencionalidad última, percibimos que se han podido introducir en la actuación ciertos elementos o criterios de una forma un tanto precipitada.

Es cierto que la extensión de la pandemia ha sido diferente en nuestra geografía, pero en unos casos por cercanía al colapso en la atención sanitaria y en otros en previsión de ella, se han podido considerar criterios para el acceso a determinadas terapias un tanto extremos.

Las indicaciones del Comité de Bioética de España a este respecto, relacionados con criterios de priorización basados en la edad o estado mental de los enfermos, son muy acertados pues reafirman la necesidad de que nadie por estas condiciones pueda ser descartado a priori de un determinado tratamiento.

En esta línea, quisiéramos resaltar también la importancia ética de asegurar que los pacientes que se encuentran en residencias de mayores tengan similar atención y se utilicen con ellos los mismos criterios para el ingreso, por ejemplo, en hospitalización o UCI, que los que se pueden tener para otros pacientes que procedan de cualquier otro tipo de entorno, como puede ser el familiar.

En el tercer apartado quisiéramos hacer hincapié en la obligación ética por parte de las administraciones de haber facilitado a los profesionales sanitarios los medios adecuados que protegieran y disminuyeran el riesgo vital que conlleva la tarea de atención a estos enfermos.

El personal es consciente del riesgo que supone el manejo de estos pacientes, pero sin los medios indispensables se produce no sólo la posibilidad de daño a la salud o hasta pérdida de su vida, sino también la disminución de personal cualificado que hace más frágil e ineficaz al propio sistema de salud frente a la enfermedad.

En el cuarto apartado consideramos que la pandemia en la fase que ya hemos padecido ha significado una cura de humildad en muchos sentidos y especialmente en lo que se refiere al poder de la ciencia y su relación con la bioética. Así pensamos que:

1) se requiere elaborar una bioética que parta desde una imagen menos pretenciosa sobre la capacidad de la medicina, y que incluya explícitamente entre sus presupuestos la conciencia clara de los límites de nuestra capacidad de reacción frente a la enfermedad;

2) es necesario realizar una respuesta más coordinada de la bioética. Si analizamos lo sucedido vemos que la pandemia nos ha dejado una lista demasiado larga
de documentos científicos y declaraciones de distintos organismos sobre cuáles eran los criterios éticamente relevantes para organizar la asistencia en condiciones cercanas al colapso de los recursos sanitarios. Además, a la luz de lo expresado en ellos parece necesario abrir un debate más sereno sobre los argumentos empleados evitando disparidad de criterios en el futuro, a través de la adopción de un punto de vista común sobre éstos. Lógicamente sin detrimento de que en la práctica asistencial -obviamente- se deban adecuar a la realidad del momento concreto y de la libertad de pensamiento en esta materia.

En relación con esta cuestión es siempre recomendable tener presente que los criterios generales de adecuación de tratamientos no tienen por qué ser idóneos para todos los enfermos, dado que pueden no ser válidos en un concreto paciente. La aplicación individual de los criterios generales exige mucha prudencia, sobre todo si tenemos en cuenta que podrían haberse excluido de tratamiento pacientes para los cuales, ante la concreta patología causada por Covid-19, el tratamiento podría haber sido efectivo.

Existe, pues, un imperativo ético por el cual cada profesional debe realizar siempre un discernimiento clínico del caso particular y no aplicar simplemente los protocolos de forma mecánica máxime si en estos momentos es limitado y cambiante el conocimiento o evidencia científica que tenemos sobre esta enfermedad.

Centrándonos ahora en el proceso que se inaugura tras la fase crítica de la infección, desde AEBI quisiéramos poner atención en ciertos puntos que tienen un fuerte componente ético y que nos parecen importantes a la hora de convivir con la presencia de una nueva enfermedad para la cual no existe de momento un tratamiento preventivo ni una terapia claramente eficaz.

Basándonos en la importancia fundamental que tiene el respeto y promoción de la vida pensamos que los poderes públicos tienen que adoptar en este contexto una actitud más vigilante que se centre en:

1) Incrementar las capacidades diagnósticas de la enfermedad, con más laboratorios, en cuanto la capacidad de reacción frente a un nuevo brote empieza por su diagnóstico temprano. Es también una exigencia ética, pública y privada, el facilitar mediante test conocer la situación de enfermedad de las personas para evitar su propagación.

Además, el aislamiento de los afectados posibilita el funcionamiento de la sociedad sin tener que aislar a los no afectados. Todas estas tareas hay que plantearlas siempre con un equilibrio adecuado entre el bien común y la salvaguarda de los derechos individuales, de manera que la obtención y el manejo de esos datos se realice siempre dentro del respeto a la normativa vigente y sin que pueda dar lugar a ningún tipo de discriminación por razones de salud.

2) Que aumente la acción educativa en la ciudadanía para generar hábitos saludables en la esfera social, familiar y profesional.

3) Se inicie una investigación científicamente programada y sistemática de la enfermedad que conlleva tanto la correlación clínico-patológica que aportan las autopsias, los ensayos clínicos bien definidos técnica y éticamente de posibles moléculas con valor curativo, como los estudios previos en modelos de cultivos celulares, organoides o animales. El conocimiento preciso de los mecanismos moleculares, celulares y tisulares de esta enfermedad es también prioritario para determinar estrategias diversas para su tratamiento, pero la urgencia no puede llevar en ningún momento a eludir los requisitos éticos de la investigación. Por último, las nuevas iniciativas para investigar juntos, y para compartir datos de investigación, como las auspiciadas por la Comisión europea bajo el Plan de Acción ERAvs Corona deben consolidarse y extenderse a otros ámbitos donde quizá no sean tan urgentes, pero sí son necesarios.

4) En relación con lo anterior también es prioritario que la información clínica obtenida en la propia asistencia sea compartida y analizada con profundidad para generar nuevos protocolos de tratamiento que puedan mejorar los actuales. En este sentido es necesario un seguimiento de los pacientes que han superado la enfermedad para determinar o prevenir secuelas en ellos.

5) Un factor muy importante para evaluar correctamente el efecto de la pandemia y proponer medidas de prevención es conocer con datos fiables lo ocurrido desde el punto de vista epidemiológico y reevaluar también para conseguir una mayor coordinación en la gestión de los recursos que permita hacer frente en el futuro a crisis sanitarias de esta envergadura.

6) También consideramos que la experiencia de la pandemia debe hacer considerar a todos la necesidad de equipar a las residencias en las que conviven personas con alta fragilidad de los medios de atención sanitaria indispensables en cuanto no es concebible que por la falta de ellos queden personas al borde del abandono.

7) En este sentido la crisis sanitaria ha impactado con más fuerza en las poblaciones más vulnerables. Mayores, personas con discapacidad, han sufrido no sólo las consecuencias de la enfermedad sino también la falta de conciencia social acerca de su derecho al acceso a las prestaciones sanitarias. También los niños lo han sufrido en un orden diverso, en relación con las condiciones del confinamiento, que también afectan a su salud.

Es prioritario tener en cuenta la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, algo que se ha hecho especialmente explícita durante esta crisis sanitaria. Para ello es necesario fortalecer tanto en la sociedad misma como entre algunos sectores de las profesiones sanitarias la conciencia sobre la existencia de un derecho al acceso al cuidado de la salud que ampara especialmente a los más vulnerables, y que ningún documento científico puede ignorar. Junto a esto hay que abrir un debate sobre la adopción de medidas de discriminación positiva en este sentido, y sobre la armonización entre utilidad y equidad en la distribución de recursos sanitarios.

8) Tal como el gobierno pretende, la vuelta a la vida cotidiana con la presencia de este virus entre nosotros debe suponer un equilibrio entre la protección contra él y la realización de numerosas tareas que son necesarias para el desarrollo vital de la sociedad. En este contexto está claro que el retraso en la atención sanitaria a otras enfermedades podría hasta generar un efecto de desprotección de la vida de muchos ciudadanos. Esto implica movilizar medios que no sólo pueden suponer la diferenciación de circuitos COVID-19 frente a otros no COVID-19 en la atención de los pacientes en los diversos niveles de asistencia, sino quizá la generación -aunque sea temporalmente- de espacios específicos destinados al tratamiento de esta enfermedad con los medios y personal oportunos.

9) La experiencia de la pandemia ha puesto aún más de manifiesto la necesidad de generar y articular en nuestro sistema de salud unos cuidados paliativos integrales que cuiden la vida en su periodo final desde todas las perspectivas tanto físicas, psíquicas, sociales o espirituales. Esto ha sido puesto de relieve por el Comité de Bioética de España recientemente, indicando que el acompañamiento en el momento final de la vida y la asistencia religiosa o espiritual son exigencias éticas de primer orden en el cuidado de los enfermos. Junto a ello el sepelio y la atención pronta a la familia facilitando que puedan despedir a su ser querido con un mínimo de intimidad es también prioritario.

10) Pensamos que también es un imperativo ético de cara al futuro próximo velar por la salud de todos los profesionales que han sabido durante estos meses realizar una tarea de servicio a la vida -ciertamente siempre lo hacen- pero en este caso en un contexto de temor, incertidumbre y en ocasiones con limitados recursos sanitarios.

El testimonio de los profesionales de la salud en esta crisis ha puesto de manifiesto la fuerza del ethos profesional y sin duda esto ayudará al fortalecimiento de la identidad y la deontología de las profesiones sanitarias, que no existen para cosa distinta que para salvar y cuidar vidas.

11) La pandemia nos debe hacer recapacitar sobre lo que supone la corrección de entender la decisión de morir como un derecho, porque esto implica que la posición del Estado deja de ser la de garantizar en todo caso el cuidado de la vida y asegurarse de que, en un contexto de asimetría total como es el de la enfermedad terminal, todo profesional sanitario vele siempre por la salud de su paciente, sin excepciones. También la crisis vivida nos debe hace pensar sobre cuánto haya de demanda real (y no ideológica) en la petición de legalización de la eutanasia. Es más, no parece muy consistente que después de tanto discurso como se ha oído en estos días sobre la bondad y la necesidad del cuidado de los mayores, se legalice ahora su “derecho” a elegir entre la muerte provocada y los cuidados paliativos. Recibir el cuidado adecuado es el presupuesto necesario para la toma de cualquier decisión posible. Es necesario volver a pensar sobre cuáles son las alternativas que ofrecemos a los mayores al final de su vida.

12) Como resultado de lo vivido en estos meses es también importante prestar atención a posibles cambios en la relación médico-paciente en la sociedad tras la pandemia en la cual muchos profesionales de la salud podrían realizar una atención a distancia. Esto tiene fuertes connotaciones éticas. Habrá que reflexionar sobre esta nueva forma de relacionarse con los pacientes, en el contexto actual de despersonalización en el ejercicio de la medicina, determinar si es positivo mantenerla en ciertos ámbitos o para ciertas circunstancias, o si por el contrario la “telemedicina” no es siempre válida y hay que impedir que se extienda sólo como forma de descongestionar el sistema sanitario.

Al mismo tiempo es importante visualizar los aspectos positivos de la “privatización del cuidado”. Muchas familias se han convertido en cuidadores en casa, recibiendo indicaciones telefónicas, con la recomendación de no asistir al centro de salud y sin la supervisión directa del médico. De esta manera, esta crisis sanitaria puede servir como una oportunidad para recuperar la lógica del cuidado de la salud en familia y de disminuir una dependencia, en ocasiones inadecuada con los profesionales de la salud.