Una «Ley Alfie»: los padres de Charlie Gard se lanzan a la batalla para vencer al rodillo del Estado

Casos como el de Alfie Evans seguirán sucediéndose en Reino Unido mientras haya una legislación que permita al Estado tomar como “rehenes” a los niños enfermos y a sus familias, decidiendo sobre su vida o su muerte, y eliminando de facto la patria potestad.

Quienes afirman esto son Chris Gard y Connie Yates. Saben muy bien de lo que hablan. Son los padres del pequeño Charlie Gard, otro bebé víctima este rodillo del Estado, que murió en julio de 2017 con tan sólo 11 meses.

Charlie y Alfie, unidos por el peligroso "best interest"
Su caso también despertó un gran revuelo internacional, pues al igual que con Alfie, los padres se encontraron con un muro infranqueable tanto con el hospital como con la Justicia. Se le negó el traslado a Estados Unidos para el tratamiento que les ofrecía un hospital. De nuevo, se utilizó el término “best interest” (mejor interés) del niño. Como ha ocurrido estos días, este interés pasaba inevitablemente por dejar que el niño muriera.


Los padres de Charlie (en la imagen), como ahora los de Alfie, sufrieron un interminable periplo judicial

Este caso abrió los ojos de muchas personas sobre un sistema que pasa por encima de los padres y de los niños, y ahora Alfie ha mostrado al mundo que se debe hacer algo para cambiar esta situación.

"Imposible entender el dolor que atraviesan Tom y Kate"
Tras un periodo de duelo y de anonimato tras vivir una experiencia durísima, los padres de Charlie han vuelto a la primera línea de batalla. “Con nuestros corazones encogidos hemos visto el desarrollo del caso de Alfie”, han escrito en la plataforma de Facebook que se creó para ayudarles en su lucha. “Para aquellos que no han estado en una situación como esta, es imposible entender el dolor que están atravesando Tom y Kate”, agregan.

Al igual que con Alfie, a los padres de Charlie también les pusieron grandes trabas para que pudiera morir en casa rodeado de su familia. Y finalmente, al igual que ha ocurrido ahora, falleció en el hospital.

Muchos más casos como estos
Con la perspectiva que les han dado estos meses, Chris Gard y Connie Yates aseguran que se han dado cuenta que mientras luchaban por la vida de su hijo, casos como el suyo se seguirían sucediendo. Algunos serán conocidos como el suyo o el de Alfie, pero otros muchos quedarán anónimos.

Y seguirá siendo así mientras no se cambie la ley. “Trágicamente, esto ha demostrado ser cierto”, aseguran.

La clave es aprovechar este momento en el que millones de personas claman contra la injusticia de un sistema que se comporta como un rodillo. Es hora cambiar la situación.



Una "Ley Alfie" o "Ley Charlie"
El objetivo pasa por conseguir una “ley Charlie” o “ley Alfie”. La lucha individual de cada familia es fundamental, pero lo es más una legislación en la que médicos y jueces no puedan actuar de manera arbitraria y sin querer escuchar más argumentos que los suyos.

Los padres de Charlie quieren centrar este debate en el “best interest”, quién decide cuál es el “mejor interés” del niño, así como las formas de resolver estos casos antes de ir a la Justicia.

"Una vez que los casos son públicos, es difícil que las personas sean plenamente conscientes de las complejidades y esto a menudo lleva a juicios mal informados en ambos lados y crea conflictos innecesarios", escribieron.

Meses trabajando con políticos, médicos, abogados para una nueva ley
Para poder sacar adelante un cambio de legislación, los Gard han revelado que llevan meses trabajando con consultores pediátricos, especialistas en ética médica, abogados, políticos británicos y otros padres que han pasado por una situación parecida.


El pequeño Alfie logró sobrevivir casi una semana desde que fue desentubado por el hospital

Ahora toca aprovechar también el empuje de millones de personas indignadas y la posibilidad de que los políticos británicos puedan convencerse de que es necesario este cambio de ley para que la imagen de Reino Unido no quede tan dañada como ha ocurrido durante estas semanas.

“El mejor interés” o la eutanasia encubierta 
El trasfondo del caso Charlie o Alfie es si son víctimas de un sistema que hace todo lo que puede por los bebés o no. Teóricamente, el Reino Unido se proclama contrario a la eutanasia, pero los dos casos citados anteriormente, ¿son dos casos esporádicos, o son la punta del iceberg, preexistente pero que está emergiendo, de una realidad mucho más amplia, que hasta ahora ha actuado sin ser molestada y bajo otro nombre, el denominado best interest [mejor interés]?
 
La doctora Roberta Spola analiza este aspecto central de estos casos. El principio del mejor interés es fundamental en la práctica médica y en el derecho inglés. "En toda situación que concierne al niño, su mejor interés debe ser tomado fundamentalmente en consideración" (The Nuffield Council on Bioethics). Pacífico, razonable. Estamos todos de acuerdo en que quien toma decisiones sobre un recién nacido lo tiene que hacer en su mejor interés. Pero la pregunta es: ¿cuál es el mejor interés y quién lo establece? 


Tom Evans, padre de Alfie, con sus apenas 21 años se ha convertido en un ejemplo de resistencia ante la tiranía del Estado

El riesgo grande y real -lo demuestran los hechos-, es que el interés se individue en términos de calidad de vida, una  categoría controvertida y subjetiva, dependiente de modelos antropológicos de referencia, lo que hacer perder de vista la única categoría objetiva vinculada a la existencia de un ser humano: su dignidad intrínseca.
 
Un enfoque de este tipo implica que el recién nacido, el lactante o, antes que ellos, el feto, quedarían al arbitrio de quien decidirá en tal o cual sentido, dependiendo: de si se considera prioritario el gasto de la sociedad, para uno; o el peso que supone para la familia este otro; o si el de más allá no corresponde a los estándares de normalidad.

Si se continúa leyendo lo que establece The Nuffield Council on Bioethics, esto es lo que dice respecto a las decisiones: "Progenitores, médicos y otros sujetos implicados en el proceso de toma de decisiones pueden tener ideas distintas sobre lo que es el mejor interés del niño". Es decir, además de la subjetividad, hay el riesgo de contraste de pareceres entre las partes implicadas. En estos casos, en Inglaterra, como en otros países europeos, los deseos de los progenitores son sometidos a la decisión de los tribunales(Medical and Legal Establishments). Una victoria para Charlie, o para Alfie, significaría un peligroso precedente para estas poderosas instituciones, que se quedarían sin la primera y última palabra.