Esta es Julieta, tiene trisomía 18 y cada día desmonta la expresión de «incompatible con la vida»

Les dijeron que su hija no nacería viva. Pero nació. Después les dijeron que no viviría más que unas horas y tras varias semanas ya están en casa con su pequeña Julieta. Según los médicos, la bebé era “incompatible con la vida” pues le habían diagnosticado Trisomía 18. En un testimonio en primera persona en SalvarEl1, los padres de este bebé cuentan cómo están viviendo esta situación y cómo han aprendido a vivir el día a día sabiendo que su hija puede morir en cualquier momento.

Aun así, tienen muy claro que no hubieran cambiado esta situación por nada. Julieta ha tenido la oportunidad de nacer, muchos miles de niños como ella ni siquiera la han tenido:

Hola soy Edith Rodríguez, de San Carlos provincia de Ñuble, región de Chile. Estoy casada hace 18 años y teníamos dos hijas antes de la llegada de Julieta.

En realidad, no sé si lo programamos o no sólo dejamos de cuidarnos. Después de años de inseguridades por el tiempo, nuestros trabajos, en fin, y en el mes de marzo del 2016 nos enteramos de que estábamos embarazados. Nuestros sentimientos fueron encontrados, por nuestra edad y felicidad a la vez. Teníamos dos hijas, una de 23 y una de 13, ellas estaban felices igual que nuestras familias.

Fuimos al primer control y todo marchaba excelente, hasta la semana 15 cuando nos realizamos una ecografía y nos informaron de que nuestro bebé tenía traslucencia nucal y nos explicaron que había alguna probabilidad de que fuera un bebé con alguna alteración cromosómica. Decidimos hacer una ecografía más exacta y, en la semana 16, nos confirmaron que, además, el bebé tenía una cardiopatía. Como padres fue muy duro, sufrimos y lloramos mucho, y nos sugirieron realizar una amniocentesis para saber con exactitud el problema o la alteración de nuestro bebé. Nos dijeron que podría ser Trisomía 21, 13 o 18. Estudiamos y leímos mucho, sabíamos que la Trisomía 21 era Síndrome de Down.

Diagnosticada con trisomía 18 y una cardiopatía
En la semana 17 me practicaron la amniocentesis. Como pareja llegamos a rogar que nuestro bebé tuviera Síndrome de Down, porque nos habían dicho además de lo leído, que las otras Trisomías eran incompatibles con la vida. Fueron días terribles de espera de los resultados, hasta que recibo un llamado y me preguntan si estoy acompañada para que me dieran el resultado por teléfono porque vivimos en lugar distinto de donde nos hicimos la prueba. Cuando me informan que mi bebé venía con Trisomía 18 o Síndrome de Edward, INCOMPATIBLE con la Vida, casi me morí. Mi vida pasó por delante de mis ojos, yo quería a mi bebé a toda costa.

Vivimos el dolor en la intimidad, me alejé de todo, no quería que preguntaran, nos preparamos durante el embarazo para lo peor, lo que decía la bibliografía, que podía perder el bebé en cualquier momento, lo que no paso, yo seguí con mi embarazo avanzando, pero nunca nos dieron esperanzas de vida.

La hija pequeña, con la esperanza de un milagro
Cuando llego el momento del parto sólo llevamos dos mudas de ropa para el bebé. Teníamos todo listo para que nuestro bebé durara unas horas como todos nos decían. Como familia estábamos resignados y entregados a Dios, nuestra hija Florencia de 13 años, era la única que tenía esperanza y nos decía que los milagros existen. Los días antes del parto lloramos solos.


Gastón y Edith, con la pequeña Julieta

Teníamos mucho miedo y lo único que queríamos era conocer a nuestra princesa Julieta Edith.

El día del parto pedí que no me dieran ningún calmante que hiciera que me durmiera porque yo quería estar y conocer a mi princesa. El parto fue el 2 de noviembre de 2016. Nuestra Julieta no lloró al nacer, llego muy débil, la besé mucho y se la llevaron. Mi esposo fue con ella, la vistieron y me dejaron en una sala post parto en donde permitieron que estuviera con mi princesa Julieta, mis hijas Nicole y Florencia y mi esposo Gastón, disfrutando de nuestra bebé.

Bautizada rápidamente por si moría poco después de nacer
Fue bautizada en la intimidad mientras la vestía su padre y en presencia de sus hermanas. Siguieron pasando las horas y nos trasladaron a nuestra habitación. Yo estaba feliz con mi bebé. Fuera de todo pronóstico nuestra pequeña Julieta que peso 1.700gr y midió 40 cm, se aferraba a la vida, a seguir con nosotros, la felicidad era fantástica.
 
Al día siguiente siguió respondiendo bien, mi esposo con mi hija tuvieron que salir felices a comprar ropa. El día 5 de noviembre me dieron el alta médica, y mi Julieta quedó hospitalizada, con la finalidad de recuperar peso.
Nosotros nos fuimos felices a casa a preparar todo, ya que no lo teníamos considerado, le dieron el alta el día 8 noviembre con 1.595 gramos de peso, debido a que había hecho apnea, y decidimos que era mejor que estuviera con nosotros debido al pronóstico que no era favorable. Nos la dejaron llevar a casa para que muriera con nosotros.

Hoy nuestra pequeña gigante Julieta Edith aún está con nosotros. No ha sido un camino fácil, pero damos gracias todos los días por el milagro de vida y amor que nos permite disfrutar a nuestra Julieta, no sabemos cuánto tiempo, pero le daremos todo el amor y cuidados.