La belleza de la diferencia: ¿es posible ser feliz con un niño con discapacidad? Sus padres dicen sí

Ismael es un niño madrileño de 10 años que nació con espina bífida, una de las peores malformaciones congénitas que afectan a la médula espinal y a la columna vertebral.

Tras quince semanas de gestación, los médicos informaron a sus padres, Rafa Peralta y Auxi Pérez, de que iban a pasar por una de las pruebas más duras de su vida.

“Nunca piensas que te va a pasar a ti, pero incluso cuando te dicen que tu hijo va a nacer fatal, con una enfermedad que es prácticamente incompatible con la vida, que vas a tener un ‘girasol’ en casa y que, aún así, quieres seguir con el embarazo, la gente te pregunta cómo es posible que una madre quiera traer un hijo al mundo para sufrir", relata Auxi.

“Ante una realidad así, llega un momento en el que rezas tanto y rezan tanto por ti que tienes hasta ganas de ver a tu hijo, de que nazca, porque, sea como sea, no deja de ser una bendición. Para las personas que les toca vivir esto puede ser más sencillo abortar; hay que sentirse muy arropado para seguir con una situación como esta”, continúa.

Ismael es un niño inteligente, que juega al tenis y pasa cada curso con mucho esfuerzo pero con la conciencia de quien hace las cosas bien. “Él no se ve como un enfermo, sino como un hijo de Dios, perfecto”, dicen sus padres. “En la peregrinación a Lourdes –comenta Auxi–, nuestro párroco de Villaviciosa, en Madrid, don Álvaro Ojeda, le preguntaba si le iba a pedir a la Virgen que le curara. Y él, sorprendido, le respondió: ´No, ¡si yo estoy fenomenal! Le pediré otra cosa, que pueda correr más´. Ahí es cuando te das cuenta de que el milagro ya está hecho”.

La otra cara de la sociedad
La realidad que vivimos hoy en día es que la cifra de niños que nacen con alguna discapacidad en España ha disminuido en un 30 por ciento. Esto se debe, lamentablemente, a las facilidades que ofrecen a los padres para terminar con el embarazo en cualquier momento de la gestación o, incluso, después del parto.

“Estando embarazada de siete meses, a punto de dar a luz, aún me ofrecían la posibilidad de acabar con el embarazo y, una vez que Ismael nació, nos intentaron convencer de que le practicáramos la eutanasia neonatal, no operarle y esperar a que se muriera”, narra Auxi.

“Nuestro hijo es un testimonio andante, la gente le ve y alucina, y como madre no lo cambiaría. Ismael tiene una experiencia de Dios que no tienen los demás. Yo, donde realmente me he encontrado con Jesucristo, es en esos momentos, y no los cambio por nada del mundo”.

Sin embargo, no debemos olvidar que las familias que viven estas situaciones no son ajenas al sufrimiento; se enfrentan a pruebas verdaderamente duras, donde cada día es un nuevo reto que superar.

“Hay dos tipos de padres: los que quieren a su hijo tal y como ha venido y los que no terminan de aceptar su discapacidad. Esto cambia mucho su desarrollo”, explica Auxi.

“Nosotros a Ismael nunca le hemos puesto ninguna limitación o barrera; si se cae, pues no ha pasado nada: se levanta y ya está. Con apoyo, él hace lo mismo que el resto de nuestros hijos. Y es cierto que Ismael sufre, pero lo acepta mejor que cualquiera de sus hermanos. Se enfada porque quiere jugar al fútbol y le decimos que no puede, pero lo sorprendente es que enseguida lo entiende y deja de preocuparse”.

¿Cuál es el sentido de continuar con un embarazo que arrastra un pronóstico de discapacidad o malformación congénita grave? La decisión que han tomado los padres de Ismael es aceptar que la vida del no nacido tiene dignidad sean cuales sean sus capacidades, y, lamentablemente, cada vez hay menos familias en nuestra sociedad que consideran que la vida de su hijo discapacitado tiene el mismo valor que la vida de cualquier hijo sano.

El pretexto que se alega para impedir que estos niños nazcan es no cumplir con las exigencias impuestas. Por ello, todavía es completamente legal en España el aborto eugenésico, terminar con la vida de niños que van a nacer con alguna discapacidad o malformación física.

Justificar lo injustificable
Andrés Pérez y Carmen Viada han tenido un quinto hijo muy especial: María, un bebé de cuatro meses con síndrome de Down que está superando su primera etapa de vida con mucho éxito. El mensaje que las familias reciben cuando se enfrentan a una situación de discapacidad durante el embarazo es que el aborto está “justamente” justificado, basándose en una “moral espartana” donde la persona es reconocida en función de lo que produce o puede aportar al Estado, por lo que la vida más frágil pierde todo valor.

“Como madre, me duele aún más ahora la Ley del aborto que tenemos en España, y me gustaría decir a todo el mundo que, políticamente, no se puede votar a ningún partido que apoye esta ley. Ya no vale la excusa del ´mal menor´. Personalmente ya no puedo aceptar esto, estamos hablando de la vida de nuestros hijos, que es algo muy importante, y no se puede vivir con tanto miedo. Lo que se está haciendo es un exterminio simplemente por el miedo a sufrir”.

El primer objetivo para acabar con esta realidad es luchar por cambiar la mentalidad de la gente: “El problema reside en que te meten tanto miedo que es casi comprensible que la gente aborte; si decides no abortar te acosan incluso los médicos, y a mí, personalmente, me duele esa actitud, porque ellos están ahí para salvar vidas, no para lo contrario. Y eso que yo he tenido una suerte inmensa con mi médico, que defiende la vida por encima de todo”, nos cuenta Carmen.

Padres, no estáis solos
Normalmente, los padres no están preparados para asumir y aceptar la realidad de tener un hijo con discapacidad. Por ello, necesitan ayuda desde el principio. Existen centros y asociaciones que dan apoyo moral y funcional.

Es el caso de Las Jaras, un centro residencial y ocupacional de mujeres con discapacidad mental, que pertenece a la red de servicios sociales de las comunidades autónomas y que garantiza una atención especializada y gratuita. “Aquí viven como en su casa, y hacen de todo: cocinan, limpian, cosen, lavan y planchan la ropa para que, cuando lleguen a su casa, los padres vean que su hija con discapacidad sabe poner la mesa, la lavadora o hacer una ensalada, ¿y cómo se sienten ellas? Se sienten útiles, y los padres están encantados porque muchos de ellos ya son muy mayores y se dan cuenta de que sus hijas les van a poder ayudar”, explica Arancha Hervás, psicóloga del centro Las Jaras.

Todos tendemos a pensar que, por ser diferente y no estar a la altura de las exigencias de la sociedad, es imposible ser feliz, pero Hervás aclara que “no nos damos cuenta de que una persona con discapacidad necesita la mitad que nosotros. Si ellas saben que se las quiere y que son una más de la familia, son plenamente felices, no necesitan nada más”, añade Hervás.

Muchos caemos en el error de sobreproteger a los hijos y más a aquellos que son diferentes al resto. Ante esto, Arancha Hervás explica, como madre y como psicóloga, “que hay que educar con el corazón, pero también con la cabeza. Si no eres firme y exigente, al final haces que tu hijo sea un infeliz, incapaz de hacer nada por sí mismo”.

“Tener un hijo así es durísimo, y chirría que te digan que es una bendición, porque esto no se entiende. Pero nosotros, como cristianos, tenemos que ser conscientes de que este hijo nos va a llevar al Cielo”, continúa Hervás.

¿Se puede ser feliz con una situación de discapacidad en la familia? La discapacidad arrastra muchos sufrimientos, pero el resultado final es una vida llena de alegrías por los retos alcanzados, donde los padres se permiten amar de manera diferente y dar gracias a Dios por el inmenso regalo que es tener en casa un hijo especial, distinto a todos los demás.

(Publicado originariamente en www.revistamision.com)