Una mega-sesión de fotos nacional para mostrar que «la discapacidad puede ser fuente de plenitud»

Padres de seis hijos, Clotilde y Nicolas Noël adoptaron, en 2013, a Marie, una niña con trisomía 21. Dos años más tarde acogieron a Marie-Garance, una niña discapacitada. Han iniciado un tercer proceso de adopción para otro niño con discapacidad.

A través de su página web y de su página de Facebook Tombée du nid [Caída del nido], unos fotógrafos propusieron a las familias con hijos con síndrome de Down hacer una sesión con sus hijos. Se sumaron a la iniciativa 250 fotógrafos profesionales y se tomaron 1200 instantáneas: emotivas, divertidas, graciosas.

Las sesiones de fotos se hicieron durante el año 2018, y la votación transcurrió hasta el 10 de febrero.

Con ellas se hizo un concurso en el que se podía elegir la mejor sesión, y las 21 mejores fotos se expondrán el 21 de marzo en París, con motivo de la Jornada Mundial de la Trisomía 21. Guillaume de Dieuleveult ha entrevistado al matrimonio en Le Figaro:

Nicolas y Clotilde Noël han lanzado una iniciativa destinada a romper prejuicios sobre las personas con trisomía 21. Foto: Sebastien Soriano / Le Figaro.

-¿Cómo se les ocurrió esta idea del primer "la gran sesión de fotos de la trisomía 21"?

-Clotilde: De manera muy natural. Cuando algunos fotógrafos profesionales nos propusieron la idea de realizar retratos a niños o adultos con síndrome de Down, nosotros relanzamos la idea a nuestra comunidad: ¡ha sido una chispa increíble en toda Francia! Las familias se han conmovido al ver que, por una vez, se ponía a su hijo discapacitado bajo la luz de los reflectores, para mostrarlo hermoso, feliz.

-Nicolas: A continuación hemos tenido el feedback de los fotógrafos. Para algunos era la primera vez que se encontraban ante una persona con síndrome de Down. Y a través de sus objetivos, capturando sus miradas, han tomado conciencia de la percepción negativa que se tiene de estas personas, de todo el miedo que se deriva y de cómo todo esto está alejado de la realidad.

En 2014, el Consejo Audiovisual francés prohibió la difusión en la televisión pública de este vídeo como publicidad de interés general. Los grupos abortistas habían protestado por considerar que tenía una finalidad disuasoria del aborto.

-En marzo de 2014, el CSA (Consejo Superior Audiovisual) pidió que no se difundiera, durante la publicidad, un vídeo que mostraba una escena de madres con sus hijos portadores de trisomía 21. ¿No temen ustedes despertar de nuevo este tipo de polémicas mostrando a personas con discapacidad?

-Clotilde: No se trata de mostrarlas por mostrarlas. El mejor modo de cambiar nuestra mirada sobre ellos es que estos niños nos revelen quién son. La alegría que nosotros vivimos con nuestros hijos discapacitados, este recorrido iniciático que ellos nos hacen vivir, las puertas que nos abren hacia una felicidad infinita: todo esto, lo expresa mejor una foto que mil palabras.

-Nicolas: Era necesario que este magnífico trabajo se expusiera para demostrar que la discapacidad puede ser una fuente de plenitud. Ciertamente, en principio puede ser motivo de rechazo porque todos tenemos deseos de belleza, de lo fácil, y es normal. Sería incluso retorcido sentirse atraído por la discapacidad, que implica un ruptura en la vida, que obliga a hacer duelo por el hijo perfecto.

-La discapacidad, ¿implica un cierto sentimiento de "culpabilidad" en los padres?

-Clotilde: Es inevitable. "¿Por qué me ha sucedido a mí? ¿Qué he hecho durante el embarazo para que me suceda esto?". Son preguntas que algunas madres se plantean.

-Nicolas: Y luego está la mirada de la sociedad: una persona discapacitada cuesta mucho, es cara, se la considera un peso. El sentimiento de culpabilidad de los padres de hijos con síndrome de Down es abrumadora.

-Ustedes, que han hecho la elección de adoptar a estas niñas, ¿qué les dirían a las madres que descubren que el bebé del que están embarazadas tiene una discapacidad?

-Clotilde: Nosotros no podemos en absoluto decir que es maravilloso tener un niño discapacitado. Sobre todo, porque no hemos vivido el sufrimiento de tener un diagnóstico prenatal en este sentido. Todo lo que podemos decir es que, desde luego, es un shock, un sufrimiento real. Pero todas las familias nos dicen que, después de ese sufrimiento inicial, descubren una vida a la que no renunciarían por nada en el mundo. Todas dicen que se estremecen ante la idea de haber podido tomar otra decisión. Que no quieren que su hijo sea distinto. Si tienes un hijo insoportable, o mal estudiante, no por eso te lo imaginas distinto, con otra  nariz, otras orejas, otro modo de actuar. Tiras hacia adelante con lo que hay y descubres alegrías insospechadas.

-¿Creen ustedes que en Francia se discrimina a las personas con discapacidad?

-Clotilde: Hay una discriminación respecto a su posibilidad de nacer o no nacer. En Francia, un niño con síndrome de Down puede ser abortado sin restricción de plazos. El hecho de que tenga un cromosoma de más no le da los mismos derechos que un niño "normal", para el que el plazo es de tres meses.

-Nicolas: Además, en Francia no se hacen demasiados esfuerzos para incluir a estas personas discapacitadas en la vida diaria. Hemos creado en Vernouillet (Yvelines) una escuela primaria con 22 alumnos. Acoge a todos los niños, incluidos los discapacitados. Nos hemos dado cuenta de que es bueno para todo el mundo. Son personas útiles a la sociedad. Útiles porque pueden trabajar y porque nos despiertan a la realidad de nuestro mundo. Estos pequeños centinelas son necesarios para recordarnos que la debilidad existe y que hay alegría y belleza en la imperfección. ¡Somos miles los padres que lo decimos! Todo esto es el objetivo de la "gran sesión de fotos de la trisomía 21".

Traducido por Elena Faccia Serrano.