En silla de ruedas, joven y alegre: «La enfermedad es un regalo, nos hace tocar la imagen de Cristo»

Jeanne Pelat tuvo los primeros síntomas de que algo no iba bien en su cuerpo en 2001, a los 6 años de edad. Pocos meses después le diagnosticaron una forma rara de miopatía. Cuando en 2003 intervino por primera vez en Téléthon, el show benéfico televisivo que cada Navidad recauda fondos para investigar y ayudar a casos como el suyo, aún podía andar, aunque con caídas. En 2004 se convirtió en madrina del programa, ya en silla de ruedas.



Su innata capacidad para comunicar le ha hecho volver con frecuencia. Y Jeanne explica que seguirá acudiendo "por los enfermos más jóvenes, porque, en cuanto mí, la enfermedad está demasiado avanzada. Pero puedo ser la voz de los que nacieron después".

Y así lo ha sido desde entonces, al tiempo que su vida continuaba y crecía. La joven ha aprovechado bien el tiempo: es licenciada en Historia y en Periodismo por la Universidad de Lille (viven cerca, en el norte de Francia) y se ha matriculado en un curso de Teología. Salidas, cine, amigos, novio... todo ha sido posible gracias, reconoce, al apoyo de su familia: sus padres y sus dos hermanos varones, de 26 y 17 años, este último, Paul-Henri, el que más la ha ayudado hasta formar "un vínculo indestructible".


Jeanne, con su madre y su hermano menor. Foto: La Voix du Nord.

De todo esto habló Jeanne el pasado 14 de agosto en la iglesia de Santa Bernadette de Lourdes, en una intervención conducida por el periodista François-Xavier Maigre, redactor jefe de Panorama, y donde expresó su visión de la enfermedad, del dolor y de la fe. Una fe, la suya, de una "abrumadora madurez", en opinión de los responsables del santuario.



Siempre con una sonrisa en los labios, Jeanne hizo un breve recorrido por su decaimiento físico, que no incluye solo la miopatía que le obliga a estar en una silla de ruedas, sino complicaciones posteriores, como una enfermedad de la piel o la diabetes.

En alguna otra ocasión ha explicado que lo peor no es la silla de ruedas, sino unos "sufrimientos físicos permanentes": "Nunca me siento totalmente bien, salvo los primeros diez minutos al acostarme". Durante el día, siempre hay un dolor que varía en intensidad. Por la noche tiene que despertar a sus padres cuatro o cinco veces para que la cambien de posición. No le gusta hablar de estas cosas, pero cuando lo hace ante las cámaras de televisión tiene muy claro el porqué: "Los donantes merecen saber para qué se les pide dinero". A pesar de ello, le cuesta: "Me resulta difícil hablar de dependencia, de desnudez, de sufrimiento, porque son cosas muy íntimas. Y, sobre todo, no quiero suscitar compasión. Me esfuerzo por mostrarme lo más digna posible, por mí misma y por los demás".



Todo ello lo vive Jeanne con una percepción profunda y sobrenatural: "Sin los enfermos, la humanidad no sería la imagen de Cristo. ¿Qué sería Cristo sin sus heridas? Tiene que haber enfermos para representar los dolores de Dios". Dice que hay que tener confianza y "hacer algo" con ese dolor: "Nadie quiere sufrir, pero ante el sufrimiento hay que seguir el ejemplo de Cristo y decir: escucha, Señor, si este sufrimiento puede pasar rápido, te lo agradezco; pero si no, hágase tu voluntad".



Jeanne interpreta el valor del sufrimiento como una "escuela de humildad": "Vivimos en una sociedad orgullosa, en cierto modo", que cree que uno "puede hacerlo todo solo", pero "cuando uno sufre y se encuentra en la prueba uno se da cuenta de que no es autosuficiente, uno es vulnerable y la ayuda de Dios es bienvenida". Por eso la fe le ha ayudado, porque le ha hecho entender cada prueba como "una escuela para mí misma, para crecer en la fe y en la esperanza".


France 2 hizo un reportaje de casi una hora sobre la vida cotidiana de Jeanne. Que incluye siempre una visita a la catedral. Pincha aquí para ver el programa, con este momento a partir del minuto 31.

"La fe es un 90% de esperanza y un 10% de duda", dice. Ella misma, cuando tenía 15 años, tuvo un momento de debilidad ante una "experiencia atroz" de dolores abdominales "terribles" que la llevaron al hospital: "Al cabo de 24 horas, ya no podía más. Me sentía abandonada, quise morir, recuerdo haber gritado". Todo aquello podía haber acabado: "Simplemente, con un fármaco que los médicos no quisieron asumir la responsabilidad de darme". Por eso, aunque respeta a quienes piden la eutanasia, dice que habría sido una "tontería" y habría "desperdiciado" todo lo bueno que ha venido después de aquello en su vida: "Me opongo ferozmente a la eutanasia. Me disculpo a mí misma por haberla deseado porque sé hasta qué punto ya no podía más. Pero luego prohibí a los míos que me la apliquen, bajo ningún pretexto".


En 2015 Jeanne escribió un libro contando su historia, Résiste! [¡Resiste! Una vida en un cuerpo que yo no elegí], cuyos beneficios se destinan íntegramente a la investigación de casos como el suyo.

Jeanne confiesa que ha pensado mucho en la eternidad y en "nuestra amiga la muerte". Y hace una sugerente reflexión: "La enfermedad es un regalo, porque nos hace tocar la realidad de Cristo en su Pasión durante toda nuestra vida, y al final de nuestra vida, será Cristo quien reserva para Sí celosamente la curación que nos espera. Adoro esta idea. Es absolutamente maravilloso estar enfermo y decirse que la curación no va a llegar hoy porque Dios reserva para Sí celosamente nuestra curación y nuestro alivio. Simplemente, quiere hacerlo Él mismo, solo hay que esperar y descubrir ese alivio por la gracia de Dios en la eternidad, que será tanto más hermosa cuanto más se haya sufrido aquí abajo".

Aunque habló este verano en Lourdes, no era la primera vez que acudía allí. Lo hizo siendo pequeña, y cuenta que con ella sí hubo un milagro, que no fue la curación física, sino la curación espiritual: "La mayor curación que he recibido en Lourdes es haber recibido la llamada de Cristo, y esta felicidad que Él da. Yo me siento entera y feliz con este cuerpo que yo no he elegido pero que Dios me ha dado".