Una niña sin brazos ni piernas, otra de huesos de cristal... su coraje y alegría contagian vida

Las historias emocionantes de dos niñas frágiles y de las familias que las cuidan dan pie a Costanza Signorelli para reflexionar sobre el concepto "calidad de vida", que puede ser muy engañoso y no va ligado solo al bienestar corporal. Traducimos del italiano su texto de La Nuova Bussola Quotidiana.

Esas vidas imperfectas que nos hablan del Paraíso...
por Costanza Signorelli

En estos días pasados hemos oído hablar a menudo de "calidad de vida". Lo hemos oído en relación al conocido caso de Charlie Gard, el niño inglés condenado a muerte por tres sentencias en razón de una “calidad de vida” considerada demasiado baja para ser digna. Pero, ciertamente, no es la primera vez.

De "calidad de vida" oímos hablar silenciosamente todos los días, en los miles de abortos realizados: que sea la vida de la madre o la del hijo, siempre se invoca la "calidad de vida" cuando se decide eliminar la vida que está dentro del vientre de la madre.

Madrastra de la autodeterminación, la "calidad de vida" se está convirtiendo en el criterio legal y legítimo que permite al hombre establecer cuándo y durante cuánto tiempo está permitido vivir.

Por desgracia, Charlie, con sus trágicas condiciones, ha sido el clásico caso extremo que ha servido para hacer digerir la estrategia también a los más reacios. Desplazando el límite de dentro a fuera: del aborto a la eutanasia. Pero una vez roto el límite, ¿quién se detiene?

Por si aún no estuviera claro: la digna "calidad de vida" es una colosal mentira, una trampa de dimensiones gigantescas. ¿Por qué? Lo contamos con dos historias.

María, sin piernas ni brazos
La primera es la de María y la familia Stewart. La pequeña María nació sin piernas y sin brazos y, con pocos meses de vida, fue abandonada en un orfanato de Filipinas. Pues bien, respondan ahora: ¿qué calidad de vida puede tener una niña a la que le faltan todos los miembros? ¿Qué eficiencia? ¿Qué autonomía? ¿Qué capacidad de actuación?



Por suerte no nos tenemos que inventar nada, porque es la realidad la que responde, eliminando toda ideología. "Era tan bonita y valiente, nos regaló un montón de sonrisas y de risas. Al final del día estábamos totalmente enamorados de ella": así explican Adrianne y Jason Stewart su primer encuentro con María el día que volaron desde el estado de Utah, EE.UU., a Filipinas para llevársela a casa como una hija.

El matrimonio Stewart, de hecho, ya eran padres de dos hijas naturales y un hijo adoptado, pero habían dado su disponibilidad para una segunda adopción.

La verdad es que nunca habían pensado en acoger a un niño con discapacidad grave. Pero cuando la organización para la adopción les envió una lista de niños que tenían dificultades para encontrar una familia, entre las fotografías estaba también la de María. "Inmediatamente nos conquistó la belleza de su sonrisa -cuenta mamá Adrianne- y sentimos que esa niña debía formar parte de nuestra familia".

No faltaron los miedos por una decisión tan valiente, miedos que se amplificaron debido a la burocracia del proceso de adopción y a los largos periodos de espera. Sin embargo, todo encuentra su paz en una sola certeza: "Cuando vimos a nuestra hija, no creíamos que estábamos capacitados o suficientemente preparados para criar a una niña como ella, que nació sin brazos ni piernas; pero sabíamos que la podíamos amar con todo nuestro ser. ¡Y que darle amor sería lo más importante!", ha declarado Adrianne.

María hoy tiene cuatros años y quien piense que su vida está reducida a lo mínimo a causa de su grave condición, se equivoca. En un vídeo extraordinario publicado por la familia, se ven los increíbles progresos que ha hecho la pequeña, desmintiendo todas las previsiones médicas, gracias al amor y a la dedicación de todos los miembros de su familia.

"A veces –explica la madre-, ponemos límites a sus capacidades, pero después la vemos hacer exactamente lo que pensábamos que nunca habría sido capaz de hacer". Y, de hecho, las imágenes de María que nada en la piscina con  su padre, que escucha música con grandes auriculares rojos y mueve rítmicamente su cuerpecito, que se ríe a carcajadas, que se irrita cuando sus hermanos no entienden sus palabras, que aprende incluso a comer, a pintar, a bajar por las escaleras sola… pues bien, todas estas imágenes llenan el corazón de alegría. Son imágenes que hacen que nos enamoremos de la vida.

Y no porque María, en sus condiciones, ha sido capaz de hacer lo que nosotros hacemos sin pensarlo, sino porque María es pura alegría. Porque su corazón vive evidentemente en la alegría y, por lo tanto, es contagioso.

Porque María -con todo lo que es y lo que no es- le grita al mundo que la consistencia de la vida es el amor. Que la calidad de vida, cualquiera que sea su condición, está sólo en el Amor que nos hace ser en cada instante. "Tenerla en nuestra familia -dice su madre-, es una bendición inmensa. Nos ha hecho a todos mejores personas".



La niña de los huesos frágiles
La segunda historia es la de Dorotea y su maravillosa familia. Caterina y Alex se casaron muy jóvenes. Caterina tenía sólo veinte años, no había terminado aún los estudios; por esto los jóvenes se preguntaron si era el momento de abrirse a la vida desde el principio.

Es ejemplar la respuesta que les dio su padre espiritual: "Si vosotros, en principio, no queréis un hijo, pero os abrís a la vida y el Señor os lo da, veréis que será realmente un hijo de Dios y Él se ocupará de todo el resto". Y así fue.

Al cabo de sólo cuatro meses de matrimonio la pareja esperaba un hijo, pero la noticia no llegó sola.

"En el quinto mes de embarazo -cuenta Caterina-, nos dijeron que la niña tenía problemas: en el útero se veían varias fracturas óseas. Tras innumerables ecografías, a nuestra hija le diagnostican una osteogénesis imperfecta de forma letal. Nos dijeron que sus huesos eran tan frágiles que no sobreviviría al parto. A pesar de que los médicos nos consideraron unos locos y nos aconsejaron varias veces el aborto, nosotros ni siquiera nos lo planteamos: la pequeña nacería".

Efectivamente, el 22 de junio de 2007 nació Dorotea, que significa "don de Dios". "Como había presentido en mi corazón –continúa Caterina–, toda la fuerza que le faltaba en los huesos, Dorotea la tenía en abundancia en el alma y en el carácter".



Los médicos la dieron por desahuciada antes de nacer; en cambio, la pequeña ahora tiene ya diez años.

A pesar de la fuerza de Dorotea y de sus padres, la situación no es en absoluto sencilla. Se trata de una enfermedad genética bastante grave y rara que lleva a la malformación de los huesos, que acaban deshaciéndose, mediante un mecanismo de células que entran "en conflicto" entre ellas.

No faltan los momentos de mucho cansancio y las crisis: "Creo que sentirse impotente ante el dolor de un hijo es la cruz más grande y profunda que un padre pueda vivir. Pero ver cómo nuestra hija reacciona ante este sufrimiento tanto del cuerpo –por las innumerables fracturas que sufre desde que nació–, como moral, dándose cuenta de su diversidad y sus límites, nos maravilla cada día. A pesar de que también ella tiene sus momentos de crisis, es increíble ver su capacidad de recuperación y sus ganas de vivir. Siempre me asombra ver cuánta vida, fuerza y carácter hay en un cuerpecito tan frágil".

Pero hay más: "Dorotea -cuentan los padres-, ha trasformado nuestras vidas de ordinarias a extraordinarias. Nos ha hecho salir de nuestros esquemas, de nuestras ganas de vivir una vida burguesa, programada, tranquila. Ganas que, de vez en cuando, aún aparecen, pero nuestra hija ha cambiado nuestro mundo y nos ha hecho comprender que la verdadera felicidad está en donarse".

¿Y el sufrimiento, el dolor, en resumen, la calidad de vida?

Así responden sus padres: "Es como tener en nuestra familia siempre a Cristo presente, presente en una niña que asume sufrimientos que no ha querido. Este gran misterio del sufrimiento de los inocentes a menudo escandaliza –como nos sucedió a nosotros los primeros–, pero visto a la luz de la muerte y resurrección de Cristo adquiere sentido y nos hace sentir muy pequeños, pero también afortunados, por poder ser partícipes de esto cuidando a nuestra hija. Entonces nos preguntamos: ¿qué hemos hecho para merecernos un trozo de Paraíso en esta tierra?".



Estas son las dos historias: dos historias simples y verdaderas, pero como estas hay muchas, muchas más: el pueblo de Dios existe, es grande y actúa. Pero no os lo dicen. ¿Por qué? Es muy simple.

El pueblo de Dios no ama el poder del mundo, se doblega sólo al de su Señor. No es esclavo del dinero, que considera un instrumento para construir Su Reino. No está chantajeado por el sufrimiento, porque lo ofrece en la Cruz.

El pueblo de Dios es libre, dice la verdad y pertenece sólo a Dios. Y cuando oye hablar de "calidad de vida", sonríe y se va. Porque sabe que los Cielos están abiertos, que cada cabello de la cabeza está contado y que incluso la cosa más pequeña (ya fuera un simple respiro), no sucede nunca por casualidad, sino para que el hombre pueda conquistar la vida eterna. 

(Traducción del original italiano por Helena Faccia Serrano a partir)