Luz, la pequeña con síndrome de Edwards que es una bendición para su familia: su madre nos lo cuenta

Sonsoles Montero es licenciada en Derecho por la Universidad de Sevilla, máster de evaluación de proyectos en Madrid, curso internacional de Coach en EFIC y máster de Bioética en la universidad Francisco de Vitoria. Está casada con Antonio de Santiago desde hace 22 años y es madre de 6 hijos: Carmela, Antonio, Ángela, Natalia y Luz. Juan Pablo, en el cielo, murió antes de nacer.

Nos cuenta en esta entrevista cómo gracias a la fe y a las oraciones de los grupos de Emaús fueron aceptando en familia la gravísima enfermedad de su hija, que fue transformándose en alegría y en una gran fuente de bendiciones para su hogar. 

-¿Cómo fue su reacción al conocer que su hija iba a nacer con una grave enfermedad?

-Para que la gente pueda entender la situación, me gustaría empezar por nuestra reacción cuando nos enteramos de que estábamos embarazados. Mi marido tenía 53 años y yo 48, teníamos 4 hijos ya criados con nuestra hija menor de 9 años. Yo no tenía la menstruación desde hacía varios meses y al enterarnos del embarazo, tuvimos una reacción muy negativa, llena de incredulidad: “Esto no nos puede estar pasando a nosotros...”; “Señor, con la cantidad de padres que estarían locos por quedarse embarazados, cómo nos haces esto a nosotros, que ya hemos cumplido...”

Una escena familiar de Luz.

»Nuestra familia había vivido casi catorce años fuera de España, sin nadie en quien apoyarse. Habíamos pasado varios episodios duros en soledad y ese era nuestro momento, ahora que volvíamos a España con familia y amigos cerca, donde íbamos a volver a disfrutar de la vida, viajar y hacer todo tipo de planes… No podía ser que un nuevo embarazo volviera a llevarnos a la casilla de salida.

»Recuerdo que una amiga médico me dijo: a tu edad es casi imposible que te quedes embarazada, seguro que tienes un embarazo ectópico, yo me haría una ecografía para descartar; así que buscamos el primer centro donde poder hacernos una ecografía y, efectivamente, al hacer la ecografía inmediatamente oímos el latido del corazón…

A Luz no le ha faltado amor desde que se supo de su existencia.

»Dos semanas después, hicimos la ecografía de la semana 12ª y el médico empezó a decir en voz muy alta: “No me gusta nada lo que veo. Puf, ¡qué horror! No puede ser…” inmediatamente nos dijo que veía un pliegue nucal engrosado, prueba de una más que probable cromosomopatía; inmediatamente nos ofreció una amniocentesis y la posibilidad de terminar el embarazo (digo terminar y no interrumpir, porque interrupción denota que se puede volver a retomar). Le explicamos al doctor que en ningún caso abortaríamos y nos ofreció otra prueba, de sangre en este caso, en la que sacan sangre a la madre, separan la sangre del bebé mezclada y sobre ésta realizan un cariotipo para determinar si hay alguna alteración. En esta prueba no existe ningún peligro para la vida del bebé.

-Al salir de la clínica, no querían volver a casa...

-Íbamos dando vueltas con el coche sin ninguna dirección, cuando se nos ocurrió llamar a Jesús y Pilar, unos amigos con una niña con síndrome de Down. Allí lloramos como locos durante horas, nos bebimos un montón de cervezas, pero salimos con el consuelo de que un niño con síndrome de Down es un regalo. Ahí empezó a cambiar nuestra actitud, de no querer tener un nuevo hijo, a querer que naciera y que todo saliera bien.

»Al día siguiente fuimos a hacernos la prueba de sangre en el departamento de genética de un hospital madrileño. Pedimos hablar con la directora de genética para que, por favor, agilizara el trámite, y ésta nos pidió los datos de la ecografía y al verlos nos dijo: “¿Para qué queréis haceros esta prueba si vais a tener un monstruo?”. Yo empecé a llorar mientras balbuceaba: “¿Pero usted cómo lo sabe?”, y mi marido se puso furioso y le dijo que no le habíamos pedido su opinión y que, a la vista de su reacción, hubiéramos preferido no saberla.

»Semana y media después, iba en el coche de compras con unas amigas y me llegó un email, informándome de que el resultado de la prueba estaba listo. Llamé a mi marido y le pedí que lo mirara. Cinco minutos después me llamó y me preguntó: “¿Estás conduciendo?”. Y me dijo: “Para”. El resultado nos decía que se trataba de una niña y que tenía una trisomía del cromosoma 18, también llamada síndrome de Edwards, que es reconocido por la comunidad médica como incompatible con la vida.

-¿Cómo reaccionaron en las horas siguientes?

-Esa mañana nos acostamos en la cama a llorar y más llorábamos cuantas más imágenes veíamos en internet. Recuerdo la de un niño con un solo ojo... ¿Cómo íbamos a ser capaces de querer a nuestra hija, si iba a ser "un monstruo”? Cuando los niños volvieron del colegio, nos levantamos y nos lavamos la cara, porque no queríamos -no podíamos- dar la noticia con lágrimas en los ojos; pero esto era demasiado pesado, sinceramente nos superaba.

»Recuerdo que, estando acostados, le dije a mi marido: “Voy a pedir oración, esto nos viene muy grande”. Escribí a mi grupo de Emaús y les dije: “Chicas, me da mucha vergüenza pedir oración, pero me ocurre esto”… Casi inmediatamente se acabó el duelo que acompaña a estas circunstancias. Empezamos a sentir una paz y una fuerza que no era nuestra, era como si alguien hubiese tomado nuestro dolor y hubiera cargado con él. Ahí tuvimos la certeza de que cuando aceptas y Le entregas tu dolor, el Señor lo carga por ti.

La oración de muchas personas ha estado ayudando desde el principio a los padres de Luz.

»Al día siguiente, teníamos la primera confesión de nuestra cuarta hija y, ya mucho más serenos, fuimos al evento, pidiendo al par de madres que sabían la circunstancia que por favor no nos miraran ni nos hablaran, porque no queríamos romper a llorar en ese día de alegría. Al ponerse las niñas en cola para confesarse, empezó a sonar una canción: “Enciende una Luz en la oscuridad, la Luz de Jesús que brilla en todo lugar, no la puedes esconder, no la puedes callar, la Luz de Jesús que brilla en todo lugar”. En ese momento sentí y vi con claridad que el Señor quería que se llamara Luz. Miré a mi marido con lágrimas en los ojos. A la salida le dije: “Se va a llamar Luz", y él me dijo "ya lo sé”. 

La pequeña Luz, rodeada de su familia.

-¿Hasta qué punto fue presionada para abortar?

-La primera invitación, como ya os he comentado, fue en la ecografía donde detectaron el engrosamiento de pliegue nucal, aunque supongo que en este caso fue por precepto legal. La segunda, aunque no explícita, fue la genetista que me dijo que iba a tener un monstruo, y desde aquel momento fue como una cascada de invitaciones.

»En primer lugar, de muchas amigas, que me decían: “Eres muy mayor para tener más hijos y más con problemas, deberías pensar en el resto de tus hijos y en tu marido e interrumpir el embarazo”.

»Durante el embarazo, visitamos muchos hospitales, médicos y ecógrafos. Recuerdo que, ante la perspectiva de embarazo de riesgo por mi edad, visité a un ginecólogo que atiende a madres mayores y este me dijo que estuviera tranquila, que a pesar de mi edad, no corría riesgo al haber sido madre con anterioridad. Al explicarle la circunstancia de Luz, me dijo: “Yo no soy abortista y de hecho siempre animo a los padres con un embarazo de Down, pero en los casos de Edwards me callo, esos niños son incompatibles con la vida”.

En sus cinco años de vida, Luz ha demostrado ser compatible con la misma vida que cualquier otro.

»Uno de los ecógrafos que durante una época nos hizo ecografías semanales, siempre que teníamos visitas nos decía: “¿Vosotros sabéis lo que estáis haciendo? ¿Estáis locos?”. A tal punto llegó la tensión, que un día le dijimos: "La próxima vez que nos lo repitas, te denunciamos; ya te hemos dicho que, en cualquier caso, nosotros no vamos a abortar".

»Una etapa complicada fue la búsqueda de hospital en el que dar a luz, ya que en todos los hospitales públicos que visitamos, además de repetirnos la incompatibilidad con la vida de Luz y volver a invitarnos a abortar, nos decían que en el caso de que la niña naciera con vida, no la reanimarían: “No es que la vayamos a matar, pero si necesitara ayuda no se la daríamos. Estos niños son incompatibles con la vida y ¿para qué alargar su sufrimiento?”.

-Sin embargo, es algo que jamás se le pasó por la cabeza...

-Nunca, siempre tuvimos claro que jamás lo haríamos. En mitad de la presión para que abortáramos, recuerdo que leímos un artículo de una ginecóloga que se preguntaba, para el caso de niños “incompatibles con la vida”, qué es mejor para ellos: ¿que mueran quemados por una inyección o triturados por unas cuchillas, o que mueran rodeados de amor en los brazos de su madre?

»Uno de los temas contra los que durante el embarazo peleamos, precisamente por la invitación al aborto que puede llevar implícita, es contra el término “incompatible con la vida”. Incompatible con la vida sólo es la muerte; o, si lo prefieres, incompatibles con la vida somos todos, porque todos vamos a morir. A eso los médicos nos decían: sí, pero ella morirá antes; y mi marido les preguntaba: “¿Y cómo lo sabes?”. “Lo dice la estadística”. A lo que él respondía: “Si yo me como un pollo y tú no, la media es que nos hemos comido medio pollo cada uno, pero no es lo mismo. Mi hija no tiene deformaciones en ningún órgano vital y, por tanto, tendría que entender los datos de la estadística y las causas de la muerte”.

»De hecho, más tarde aprendimos que gran parte de la mortalidad de estos niños es porque no se les trata y eso provoca lo que los ingleses llaman “profecía autocumplida”. Si no le opero, se muere, y esa muerte engrosa la estadística de que los niños con este síndrome se mueren.

»Por todo esto peleamos para cambiar ese término a algo como “niños con pronóstico vital complicado”.

-Curiosamente, en ese momento fue cuando más oración pidieron y supuso un gran impulso espiritual para la familia...

-Desde el momento en que pedimos oración al grupo de Emaús y vimos el resultado, empezamos cadenas de oración. Incluso creé una lista de distribución por whatsapp para ello. La llamé Diario de Luz, donde iba contando todo desde el cuarto mes de embarazo. Se hizo tan grande que después de nacer Luz creé, con la ayuda de unas sobrinas, @diariodluz en Instagram para dar a conocer el síndrome y la belleza de la vida de estos niños. Nos acompañaron, y aún lo hacen, muchísima gente, conventos, congregaciones, personas desconocidas de diferentes continentes; y, sin lugar a dudas, gracias a ellos lo vivimos todo con una paz que no es nuestra.

Celebrando la Semana Santa...

-¿Cómo valora el hecho de que su hija haya llegado, contra todo pronóstico, a cumplir cinco años?

-Nosotros vemos la vida de Luz como un regalo que nos da cada día el Señor para algo. Como dijo el sacerdote que ofició la misa de acción de gracias de su quinto cumpleaños, Luz tiene una misión y una vocación a la que ha sido llamada. Nosotros rezamos para que podamos ayudarle a cumplirla.

»Luz es una niña feliz y que transmite felicidad a todas las personas de su alrededor. Una sola mirada de ella, con la profundidad que tiene, cautiva a todos los que la miran. Es verdad que desde el punto de vista de la salud está muy bien, aunque también es cierto que tiene una gran discapacidad física e intelectual y requiere mucho trabajo y dedicación, pero a pesar de ello nos hace muy felices.

»En la cuenta de Instagram @diariodluz doy a conocer sus avances, que también comparto con los médicos.

-¿Cómo ha contribuido la niña a la unión de la familia?

-El hombre tiene miedo al dolor y todavía más miedo a la muerte. No es extraño, por tanto, que la primera reacción que provocó en algunos amigos y familiares fue la de no querer apegarse, coger cariño, a una niña que iba a morir.

»Recuerdo que un día de compras en el mercado iba con una hija y empecé a hablar con el pescadero, que también tenía un hijo discapacitado. Y en un momento le dije: “Es que a estos niños se les quiere de una forma especial”. A lo que mi hija me respondió: “Ya sabía yo que querías a Luz más que a mí”. En ese momento le dije: "Estás confundida, no quiero a Luz más que a ti o a tus hermanos, simplemente no sabemos cuánto tiempo va a estar con nosotros y hay que aprovechar cada minuto y disfrutarlo. Y si no lo haces, el día que se vaya te arrepentirás de no haberlo aprovechado, pero ya será demasiado tarde".

»Este incidente provocó un cambio radical en mis dos hijos mayores, que estaban atenazados por ese miedo.

»Algo similar pasó a varios amigos, que meses más tarde de nacer Luz la cogieron y lloraron profusamente por el tiempo perdido. Incluso una de las amigas que me había presionado para abortar me pidió perdón por el daño causado y por no haber acogido a Luz desde el principio.

Las hermanas más pequeñas de Luz, encantadas desde el principio con ella.

»Mis dos hijas menores, sin embargo, la acogieron en el fondo de su corazón, la cuidaron y rezaron con muchísima fe para que sobreviviera, pero aceptaron su condición y su fragilidad, además de la posibilidad de que su madre del Cielo, la Virgen, pudiera querer cuidarla directamente llevándosela.

-¿Cómo su testimonio ha ayudado a los médicos y a otras familias?

-Mi cuenta de Instagram Diario de Luz tiene como objetivo ayudar a padres con un hijo con diagnóstico de síndrome de Edwards a entender que la situación puede no ser tan mala como los médicos les dicen.

Luz, una 'chulapa' que conquista a todos los que la conocen.

»A través de esta cuenta, muchas mujeres que abortaron niños con este síndrome, o madres que lo están pensando, nos han contactado y en algunos casos hemos sido capaces de ayudarles a perdonarse la culpa por haber abortado o incluso evitar un aborto en ciernes. Creo que es importante que estas personas puedan entender que, con la ayuda de Dios, todo se puede.

»En el caso de los médicos, continuamos mandándoles fotos y vídeos para enseñarles cómo Luz sigue enamorando corazones. Hace unos meses, una médico amiga de mi cuñada nos contó que, en una reunión del comité médico del hospital donde operaron a Luz de corazón, trataron el caso de una niña con síndrome de Edwards y la jefa de neonatología interrumpió la reunión para decir: "Nosotros tenemos que valorar esta situación con la fortuna de tener el caso de Luz, que sabemos es una niña feliz y que hace feliz a su familia".

Una familia feliz con Luz.

-¿Cómo aceptarían desde la fe la pérdida de la niña?

-Es antinatural que los hijos fallezcan antes que los padres, por lo que no es una pregunta fácil. Nosotros, como matrimonio, al igual que con nuestros otros hijos y considerando que Luz no tiene en estos momentos ninguna condición que pudiera llevarla allí, no es una cosa en la que pensemos habitualmente, aunque sí es cierto que, dado el síndrome que tiene, lo tenemos presente como una posibilidad. Hubo una ocasión en la que nos tuvimos que enfrentar a esa posibilidad. Los médicos cerraron la puerta de la habitación y nos dijeron: “Parece que no os estáis dando cuenta de que vuestra hija se está muriendo”. Recuerdo que mi marido se puso a llorar con serenidad y aceptación de que la Virgen pensara que ella quería cuidarla en primera persona.

»Dicho esto, yo creo que preferiría que Luz se marchara antes que nosotros, para no dejar una situación tan complicada a mis otros hijos. Antonio, sin embargo, es algo a lo que no le da mucha importancia y piensa que Luz es un regalo para toda la familia y que tiene una misión en esta vida que nos puede trascender a nosotros, y que, por tanto, si parte de su misión fuera con los niños, no pasaría nada si nosotros nos fuéramos antes que ella.

»La realidad es que nosotros creemos y sabemos de verdad que Luz es un regalo y que tenemos el encargo del Cielo de cuidarla y ayudarla a cumplir su vocación. Pero también sabemos que, aunque nos pudiera producir un dolor que nos traspasara el corazón, si el Señor decidiera llevársela antes que a nosotros sería la voluntad de Dios, que siempre hace lo mejor para nosotros; aunque, como en el caso de su venida, nos pudiera costar algún tiempo entenderlo. La realidad es que siempre que miras para atrás, entiendes que lo que en su día no entendiste en realidad era lo mejor para ti.