Unas 700.000 personas en España (el 1,5% de la población) sufren una o más enfermedades crónicas avanzadas o condiciones que pueden hacerles empeorar (coincidencia de dos o más enfermedades en personas mayores, fragilidad, dependencia), cuya expectativa de vida es de entre 2 y 3 años y que causan el 75% de las muertes (300.000 al año). Estos enfermos deben cargar con toda una sintomatología, unas consecuencias emocionales y vitales y, al mismo tiempo, provocan un fuerte impacto en sus cuidadores y en los sistemas de atención sanitaria y social, tal y como explica el periodista Joan Andreu Parra, en la revista Catalunya Cristiana.

Desgraciadamente, la atención paliativa -el cuidado especializado para aliviar el sufrimiento del enfermo y acompañarle- no está generalizada, y cubre, según las comunidades autónomas, entre el 30% y el 70% de las necesidades óptimas. Algunos expertos como Xavier Gómez-Batiste, director del Centro colaborador de Cuidados Paliativos de la Organización Mundial de la Salud, se refiere a los cuidados paliativos como un derecho humano fundamental y muestra su extrañeza de que estemos hablando “del derecho a despenalizar la eutanasia (que afectaría a una pequeña porción de personas si se aplicara bien la atención paliativa) sin garantizar el derecho fundamental a una buena atención paliativa que afecta a decenas de miles de personas” (ABC Salud, 16/02/2019).

El propio Gómez-Batiste destaca que hay colectivos que hacen poco ruido y con grandes necesidades en este sentido, como las personas mayores con enfermedades avanzadas qué viven solas o que son atendidas en residencias geriátricas con medios escasos. Más psicólogos y trabajadores sociales en los equipos, incrementar y redistribuir los recursos actuales y que todos los profesionales sanitarios cuenten con formación sobre cómo abordar el proceso de final de vida, serían algunos de los requisitos necesarios para atender el dolor y el sufrimiento ante una enfermedad avanzada.

Profesionales sanitarios ante el sufrimiento y la muerte

“La limitación más importante que tenemos los profesionales de la salud, sobre todo los médicos de hospital –las enfermeras o los médicos de primaria acompañan mejor la muerte-, es que en la facultad no nos preparan para abordar el sufrimiento y atender la muerte de las personas, por tanto, vivimos la muerte como un fracaso y como una frustración y esto provoca que muchas veces nos alejemos de estas situaciones”, sostiene Marta Vidal, doctora especialista en medicina interna y paliativos en el Hospital San Juan de Dios, de Martorell, Barcelona.

De todos los años que lleva dedicándose a los cuidados paliativos, Vidal valora el enriquecimiento que le ha supuesto “acercarse a la persona en proceso de final de vida que nos muestra este yo auténtico”. Y enumera una serie de aprendizajes, el primero de los cuales es “que nacemos y que moriremos, por tanto, deberíamos prepararnos más para este proceso de la muerte que llegará”. Esta doctora también se ha dado cuenta de que “las personas somos mucho más que órganos que enferman. En primer lugar, todos los órganos están interconectados y, además, la persona tiene unas emociones y unos sentimientos, unas relaciones sociales y un proyecto de vida que a veces la enfermedad deja interrumpidos”. Vidal admite que “en los hospitales la muerte pasa de ser un hecho trascendente a ser un acto técnico” y lo cuestiona: “Recibimos mucha presión por parte de los familiares y de los propios compañeros. ¿El paciente debe morir totalmente inconsciente? Depende. Primero evaluemos qué necesita y cómo quiere morir. Se le debe preguntar, y la conversación, que es difícil, pasa por aceptar que se está muriendo.”

Como contrapartida, cree que “la medicina se puede humanizar mucho más” y esto pasaría por “simplificar el hecho de morir, que tendemos a complicar tanto los profesionales como la sociedad” y por el trabajo en equipo de los “muchos agentes que trabajan en el cuidado de una persona enferma”.

Necesidades espirituales al final de la vida

“En una sociedad tan secularizada podemos vivir muy tranquilamente sin hacernos la pregunta por el sentido, pero en el momento en el que entramos en contacto con la muerte de un hijo, con la muerte de una persona joven, de una persona mayor no esperada, con la enfermedad grave, con el deterioro cognitivo, la espiritualidad está a flor de piel”, asegura Montserrat Esquerda, doctora pediatra y psicóloga y directora general del Instituto Borja de Bioética.

De hecho, el filósofo y teólogo Francesc Torralba esbozó un cuadro de necesidades espirituales: necesidad de sentido, de reconciliación, de reconocimiento de la identidad, de orden, de verdad, de libertad, de arraigo, de rezar, simbólico-ritual, de soledad-silencio, de cumplir el deber, de gratitud (revista Labor Hospitalaria, n. 271). Así pues, un buen morir estaría relacionado con el sentido de la vida y las creencias de la persona (sea religiosa o no), la afectividad (amar y sentirse amado), la resolución del legado que se deja (varios aspectos prácticos que conviene haber previsto en el testamento vital o en la tutoría legal) y la garantía de una buena atención.

“Este proceso desde que la persona sabe que la enfermedad es incurable y que le producirá la muerte en un tiempo relativamente breve, ella debe decidir cómo quiere vivir este tiempo para que sea lo menos traumático posible”, observa Vidal. “El sufrimiento no se puede medicalizar ni tratar, cada persona debe gestionarlo. Lo que sí podemos hacer es acompañarlo como profesionales, familiares, amigos o cuidadores de las personas enfermas”, concluye Vidal.

Herramientas para acompañar el sufrimiento

Enrie Benito, médico de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), utiliza el término empatía compasiva como la actitud necesaria a la hora de acercarse al enfermo en proceso de final de vida: “Tengo empatía en tanto que exploro e intento entender qué es lo que te hace sufrir, qué es lo que te preocupa. La compasión es ponerse en marcha para ayudarte con las herramientas que tengo a mi alcance”, detalla Vidal.

Esta actitud, según Vidal, es la que se necesita a la hora de dar una mala noticia, y es muy preferible a una situación de mantener un engaño respecto a la enfermedad a un paciente. “La gran mayoría de pacientes sí quiere saber. Nuestra función es explorar hasta dónde quieren saber y darles la información que necesitan”, anota Vidal. Y es que la conspiración de silencio que a veces se produce en torno a algunos enfermos puede generar sufrimiento añadido y, de hecho, vulnera los derechos del paciente: “Si exploras con coraje qué es lo que quiere saber el paciente y se lo explicas, el proceso es mucho más sencillo, porque trabajamos todos en la misma dirección y el trabajo es mucho más llano y digno. Y cuando eres capaz de transmitir a las familias la importancia de esta verdad tolerable entonces, incluso a los familiares, les disminuye mucho la ansiedad”, asegura Vidal.

La Pastoral de la Salud, en la práctica, es una herramienta para saber acompañar a personas que están sufriendo. Montserrat Esquerda, que también es delegada de Pastoral de la Salud del obispado de Lleida y forma parte de un grupo de acompañamiento en el duelo en la diócesis, recuerda que esta pastoral nació hace unos 25 años y que “ha realizado un trabajo enorme generando textos y material, el problema es que no los hemos sabido implementar”. La pediatra reclama más atención para esta pastoral ya que “en nuestro mundo, en el que los aspectos espirituales a menudo cuestan que afloren, en contexto de enfermedad y muerte están presentes y son tierra de Evangelio”. Por eso, pone el acento en dos dinámicas: la renovación del voluntariado y “la formación específica en enfermedad, final de vida y duelo”.

Ciertamente, hasta ahora, la Pastoral de la Salud ha contado con un tipo de voluntariado muy mayor “que va a visitar a los enfermos a los domicilios, a residencias de personas mayores, a sociosanitarios, no tanto a los hospitales” y que “se formó hace muchos años y estaba preparado para lo que se ha ido haciendo, pero nos falta relevo”, opina Esquerda. Los retos, por tanto, son “saber explicar mucho más la necesidad de esta pastoral” y “desaprender mucho (actitudes, frases hechas...) para saber estar al lado del enfermo de una forma determinada”.

Capacitarse para acompañar a enfermos en los hospitales

Un ejemplo de ello es el diploma de Experto Universitario en Acompañamiento en el Proceso de Enfermedad que se dirige al público en general y a los agentes de Pastoral de la Salud, en particular, y que se impartirá en la Facultad de Filosofía de la Universidad Ramón Llull con la colaboración del Instituto Borja de Bioética, empezará a partir del mes de febrero de 2020. En él se hablará de filosofía, humanismo y teología, entre disciplinas.

Montserrat Esquerda, una de las profesoras del curso y directora del Instituto, explica el programa: “Hay una parte más general, que ayuda a entender el hecho de enfermar, que guarda mucha relación con las sociedades en las que vivimos. Nos referimos a la antropología de la persona, la sociología de lo que es la salud, la enfermedad. Hay otra parte de teología pastoral, es decir, cuál es el mensaje de Jesús en relación con los enfermos y toda la teología de la salud”.

La bioética y su deliberación también tienen un papel relevante: “En estos momentos de la vida se concentran buena parte de las decisiones éticas (hasta dónde continuar, cuándo p arar, qué deberes y trato tenemos con los enfermos en los estadios de final de vida)”, recuerda Esquerda.

“Quien haga este curso podrá entrar en un comité de ética de un hospital y dialogar con el resto de profesionales sanitarios.” Finalmente hay un módulo de habilidades de acompañamiento y una parte más práctica junto a una persona que esté en un servicio religioso de los hospitales de Cataluña.