Cerca de 80.000 personas fallecen cada año en España sin acceso a cuidados paliativos, quedando en el puesto 31 sobre 51 países en esta prestación. Unos datos que hacen que España sea un lugar hostil para ver aliviado el sufrimiento en los momentos más críticos, al mismo tiempo que la eutanasia comienza a asentarse.
En este contexto, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Fundación Dignia han optado por la vía de la colaboración para paliar dicha situación y trabajar conjuntamente en el desarrollo de iniciativas para sensibilizar, divulgar, formar y visibilizar los cuidados paliativos y su importancia ante los procesos de enfermedad avanzada y en el final de la vida. Lo harán concretamente a través de un acuerdo recién firmado y un posterior convenio del que surgirá el Informe sobre la situación de los cuidados paliativos en España, que se presentará el último trimestre del año.
Ambas organizaciones confían en que dicho informe será una pieza fundamental a la hora de monitorizar y evaluar el avance de los cuidados paliativos en España, así como para promover medidas que garanticen una atención paliativa óptima y homogénea en todas las comunidades.
El Informe será especialmente relevante al ser toda una actualización en el campo de los cuidados paliativos: el último análisis disponible sobre los recursos específicos de cuidados paliativos existentes en nuestro país fue llevado a cabo en 2015, con una posterior actualización en el año 2017, donde ya se mostraba un acceso muy limitado a los paliativos. De este modo, los datos recogidos en este nuevo informe servirán para actualizar esa imagen y conocer en qué sectores, comunidades autónomas y colectivos incidir con más urgencia.
"Desde SECPAL se está llevando a cabo un trabajo intenso para desarrollar los cuidados paliativos en nuestro país, y somos muy conscientes de las inequidades que existen entre los diferentes territorios en las distintas áreas (asistencial, formativa, legislativa, etc.)", señala la Dra. Martínez Moreno, que subraya: "Es para nosotros una necesidad imperiosa trabajar con datos actualizados y fidedignos para poder llevar a cabo un diagnóstico correcto de la situación que encamine nuestras acciones y que nos permita también trasladar las demandas ciudadanas a las instituciones".
Mara Castillo, enfermera hospitalaria y presidenta de la Fundación Dignia, destaca la necesidad de "conocer los datos" para poder "preocuparse por ellos", y es lo que pretende lograr el estudio en elaboración. Sus resultados, agrega la presidenta de Dignia, servirán para que todos los implicados sepan "en qué situación se encuentra cada comunidad, qué necesidades tiene" y así, a medio plazo, permita "trazar una hoja de ruta".
Una previsión que también insiste en la relevancia a la hora de recordar, como hace Castillo, la importancia de de poner en valor la dignidad de las personas, desde el diagnóstico de la necesidad del cuidado, a través de la atención y acompañamiento del paciente y la familia en todas sus dimensiones, así como la necesidad de democratizar los cuidados paliativos en todas sus aplicaciones.
La consultora seleccionada para llevar a cabo esta "radiografía de la situación de la atención paliativa" es SI-Health, que lo hará a través de mecanismos que medirán la mejora de la equidad, el desarrollo y la sostenibilidad de la atención paliativa en España. A partir de los resultados, se buscará promover un escalado de modelos asistenciales y una colaboración entre el ecosistema de cuidados paliativos que actúe allí donde más se necesite.
Para Patricia Arratibel, directora de SI-Health y cofundadora de la misma junto al doctor Rafael Bengoa, el proyecto supone una buena oportunidad para monitorizar y evaluar la situación de los cuidados paliativos en España y así "diseñar e implementar intervenciones de mejora e innovación que permitan prestar cuidados paliativos de calidad en cada contexto local".
La radiografía del estado de los cuidados paliativos en España es solo una de las acciones que conforman la colaboración entre SECPAL y la Fundación Dignia, que incluye otras iniciativas, como la puesta en marcha de una Escuela Internacional de Verano de Formadores en Acompañamiento Espiritual en Clínica.
Con este proyecto, ambas entidades ahondarán en el compromiso común de formar a líderes clínicos expertos en la atención del sufrimiento en todas las dimensiones de la persona y consolidar una comunidad (o red) de docentes en este campo siguiendo el modelo de acompañamiento desarrollado por el Grupo de Espiritualidad de SECPAL (GES).