Caterina Giojelli entrevistó al respecto para Tempi a uno de los grandes expertos italianos en cuidados a enfermos terminales o en estado vegetativo, el doctor Giovanni Battista Guizzetti:
"Trabajo aquí desde hace 21 años, desde que se abrió este servicio en 1996, y nunca, pero nunca, nadie, ni madres, ni padres, hijos, maridos, esposas, abuelos o amigos, me han pedido que suspenda los cuidados, la alimentación, la hidratación o que pusiera en práctica la eutanasia".
Las dependencias del centro Don Orione de Bergamo albergan a más de doscientos pacientes con discapacidad, entre ellos una veintena en el llamado "estado vegetativo".
Gian Battista Guizzetti es el responsable del servicio especializado en el centro Don Orione de Bergamo, donde con su equipo se ocupa, día y noche, de 24 denominados "estados vegetativos": "No soporto esta definición, no se trata de zanahorias o de troncos de madera, sino de hombres y mujeres que no han perdido la propia dignidad ontológica de seres humanos para convertirse en una especie de vegetales. Son personas que han sufrido una grave lesión en el cerebro de naturaleza traumática, hemorrágica o anóxica. No están en coma, pueden abrir y cerrar los ojos, deglutir, dormir, despertarse, bostezar, gritar, pero según la definición de moda de estado vegetativo, este estado de vigilia no estaría acompañado de un contenido de conciencia. No siempre es verdad; todas estas personas tienen, quién más, quién menos, una capacidad de relacionarse con el ambiente. Pero, sobre todo, no son estados de vida terminales, sino condiciones de vida misteriosas que pueden evolucionar y sorprender cualquier diagnóstico".
Gianbattista Guizzetti, en una imagen de hace unos años en el Centro Don Orione de Bergamo (Italia).
En el centro Don Orione, cada mañana los agentes sanitarios llaman a la puerta de sus huéspedes, los saludan, los levantan de la cama, los lavan, los visten, los sientan en sillas de ruedas, mientras los acarician y les explican todo lo que están haciendo. Cuidan de ellos y prevén las complicaciones vinculadas a la patología neurológica o a la inmovilidad, como las llagas de decúbito ("en más de veinte años, aquí no ha habido nunca lesiones de este tipo"), las retracciones musculares y tendinosas, las infecciones bronco-pulmonares. "Se llama relación de cuidado y asistencia y os desafío a llamarlo distanasia, ensañamiento terapéutico, como se empezó a decir en la época del caso de Eluana".
Hileras de muertos vivientes que acabarán vegetando: así definió Piergiorgio Welby [1945-2006, activista pro eutanasia] a las personas como las que cuida Guizzetti. "¿Según qué estándares?", pregunta el médico. "Aquí se carga y se comparte el esfuerzo de cada uno de los trocitos íntegros de existencia. Aquí, contra todo pronóstico, dos personas recuperaron el habla; aquí, la conciencia no es o todo o nada, es cada instante de presencia. Pero, sobre todo, aquí la persona no la define una función o lo que era su vida antes del acontecimiento traumático. Tierra de frontera, la llaman: aquí la ley que cuenta es la de la relación, con el médico, con los seres queridos. Y precisamente aquí, donde la relación es vida, es vital, quieren proclamar el reino del absolutismo individualista, de la autodeterminación del yo. Es cosa de locos, de locos que nunca han entrado aquí dentro".
Guizzetti es el médico más escuchado por los periódicos cuando se verifican, aunque sean raros, casos de personas que despiertan de su estado vegetativo. Su libro Terry Schiavo e l’umano nascosto (Società Editrice Fiorentina) está lleno de respuestas al misterio de la condición en la que viven personas que, en apariencia, son ajenas al mundo de los sanos ("testigos" involuntarios de la necesidad de los DVA, Documento de Voluntades Anticipadas); respuestas que surgen de la experiencia, de una poco común capacidad de juicio y, sobre todo, del afecto, que es lo que salva a la vida de su perenne fragilidad y la acompaña a su cumplimiento, en lugar de eliminarla sin piedad, decretando la muerte por hambre y sed a golpe de leyes y sentencias judiciales.
Terri Schiavo (1963-2005) (abajo) murió por deshidratación tras una larga polémica legal entre su marido, que quería desconectarla, y sus padres, que querían cuidar de ella. El doctor Guizzetti recogió en este libro todos los avatares del caso.
Por este motivo, cuando vio que se aprobaba en la Cámara de los Diputados italiana el decreto de ley sobre el testamento vital (que está siendo discutido actualmente en el Senado), Guizzetti sintió "una gran rabia. Si los DVA llegan a ser vinculantes, una decisión en relación a un acontecimiento del que no se sabe ni cómo ni cuándo sucederá ni si sucederá, se convertirá en la última palabra para el médico y el paciente. Pero el acontecimiento -es algo evidente para todo el que haga mi trabajo- le da un vuelco total a las decisiones y convicciones".
Es el caso de Sylvie Menard, la oncóloga alumna de Umberto Veronesi (1925-2016, oncólogo y ministro activista de la eutanasia). Ella fue favorable durante años a la eutanasia y al testamento vital y, tras descubrir que tenía un tumor, cambió radicalmente su posición.
La doctora Sylvie Ménard, oncóloga, cambió radicalmente su punto de vista sobre la eutanasia tras padecer cáncer ella misma.
"Se necesita tener mucha cara dura para no llamar 'distanasia' a la bárbara práctica de suspender la alimentación y la hidratación. Puesto que la suspensión ya es considerada legítima en la fase terminal de una enfermedad, en el caso de personas gravemente inválidas como las del centro Don Orione, que tienen una esperanza de vida de 10, 15, 20 años, se la llama condena a muerte. ¿Desde cuándo tener a disposición un médico que te mata se ha convertido en un derecho o una oportunidad para un enfermo?", pregunta Guizzetti.
Según la Fiscalía, que ha solicitado el archivo del caso, un acto antijurídico como la ayuda al suicidio, llevada a cabo por Marco Cappato en el caso de Fabiano Antoniani (DJ Fabo), se convierte en jurídico si se realiza con el fin de aprobar un derecho: el derecho a la dignidad humana del dj que, si hubiera suspendido los cuidados para morir, "habría sufrido obligatoriamente una lenta agonía, no cuantificable". Quien invoca en estos días la muerte digna parece utilizar como arma el miedo que el hombre tiene al dolor y a la enfermedad, acallando así cualquier objeción y dividendo el debate de manera indecorosamente maniquea: "El único miedo que tienen las personas -y lo digo como médico que antes de trabajar en el Don Orione ejerció su profesión durante años como médico de familia-, es la del abandono terapéutico, de quedarse solos. En mi carrera he conocido personas que no estaban dispuestas a dejarse operar o a seguir ciertos tratamientos, pero nunca nadie ha querido interrumpir la relación de cuidado, precisamente por miedo a quedarse solo con el propio dolor. Humano y real: en relación a esto le digo que el dolor hoy en día se puede controlar en la casi totalidad de los casos; existe sólo un pequeñísimo porcentaje de pacientes para los que, en la fase final de la vida, se tiene que recurrir a la sedación profunda".
Existen, explica el médico, los cuidados paliativos, cientos de fármacos, desde los simples analgésicos a los derivados del cannabis, absolutamente eficaces, por lo que "quien incita al miedo colectivo de 'sufrimiento atroz' no ha entrado nunca en un hospital para enfermos terminales, o ha entrado y miente sabiendo que miente". Guizzetti utiliza la algiología [ciencia del dolor] constantemente: "Veronesi sostenía que los estados vegetativos, a causa de las graves lesiones en la corteza cerebral, no podían sentir dolor. No es así. Sufren, como los "sanos", de cólicos renales, de dolores articulares. Sufren y lo superan, no hay anestésico para la vida. Pero no lo llaméis agonía. Las palabras tiene un peso: inocular una sustancia que causa la muerte o suspender lo que te mantiene en vida, en cambio, ¿cómo lo llamamos?».
En 2011, en el centro Don Orione, precisamente mientras se debatía en el Congreso de los Diputados el testamento vital, un "estado vegetativo irreversible" rompía el silencio de años con un mensaje para su marido: "Decidle que soy feliz". Sucedió como un hecho no previsto tras una inyección en la columna vertebral de un fármaco utilizado para combatir la espasticidad. Después Lucia aprendió a comunicar y a jugar con un ordenador. Y como ella, también Domenico y Mauro que, a través de sensores colocados en el cráneo, consiguen realizar órdenes simples bajo mando o mover una pala de ping pong en la pantalla del ordenador.
Quien habla de una "dulce muerte" para las personas en estado vegetativo probablemente no las ha visto nunca, no ha visto nunca la relación que aún se puede costruir con ellas, no ha visto cómo es posible cuidarlas para garantizarles el mayor confort posible. "La nuestra es la historia de un cuidado muy simple, con un bajo contenido tecnológico, pero con un elevado compromiso humano y asistencial, que sabe que no puedes curar -no somos ingenuos-, pero que sabe cuidar siempre, sin caer nunca en la distanasia o en el abandono diagnóstico o terapéutico. Un cuidado que busca construir una relación -siempre es posible una relación-, dar respuesta a sus concretas exigencias físicas diarias, que son nuestras mismas diarias y concretas exigencias físicas, tratar las patologías que van surgiendo, prevenir las complicaciones vinculadas a la inmovilidad, aliviar el dolor cuando aparece. Son gestos sencillos: lavar, vestir, colocar en una silla de ruedas, alimentar, pero que si se realizan en el contexto de una relación fuerte, pueden favorecer, incluso después de mucho tiempo, una capacidad de interacción con las personas y el ambiente. Gestos de cuidado que pueden convertirse en terapéuticos”.
Traducción de Helena Faccia Serrano.