Este francés era un exitoso periodista, redactor jefe de la revista Elle, hasta que el 8 de diciembre de 1995 mientras conducía sufrió un accidente cardiovascular. Despertó 20 días después pudiendo únicamente abrir y cerrar el párpado de su ojo izquierdo. Sin embargo, lejos de dejarse llevar por la desesperación logró incluso escribir un libro que tituló La escafandra y la mariposa que luego fue llevado al cine consiguiendo cuatro candidaturas para los Oscar. De esta manera se ponía cara a una terrible enfermedad.
Pero Bauby optó por el optimismo y sabiendo que aunque era "preso" de su cuerpo su imaginación podía volar libre como una mariposa. Y de este modo llegó a escribir, gracias a un código lingüístico basado en el parpadeo de su ojo, cosas como esta:
“En lo que a mí respecta, tuve derecho a veinte días de coma y varias semanas de niebla antes de darme cuenta verdaderamente de la extensión de los daños. No emergí por completo a la superficie hasta finales de enero (…). La escafandra se vuelve menos opresiva, y la mente puede vagar como una mariposa. Hay tanto que hacer… Se puede emprender el vuelo por el espacio o el tiempo, partir hacia Tierra de Fuego o la corte del Rey Midas”.
En la película "La escafandra y la mariposa" críticos destacaron el optimismo y las ganas de vivir que muestra el protagonista
Tradicionalmente, la eutanasia se ha justificando utilizando enfermedades o síndromes como el que vivió este francés arguyendo que el sufrimiento es tan atroz que es mejor morir a vivir así.
Sin embargo, aunque en los medios de comunicación generalmente sólo aparezcan aquellas personas que piden 'libertad' para morir son muchos otros los que aceptan su enfermedad, los que se sienten agradecidos con sus familias por cuidarles e incluso los que se sienten satisfechos con su vida pese a tener síndromes tan terribles como el del cautiverio.
Sobre estos últimos, llama la atención los resultados obtenidos por un grupo de investigadores suizos cuyo objetivo con su trabajo era conseguir que los afectados por esta rara enfermedad puedan comunicarse. Pero se encontraron con unos datos muy interesantes mientras realizaban dicho estudio que van más allá de la ciencia.
Su investigación, publicada en la publicación científica PLoS Biology, se titulaba Comunicación basada en la interfez cerebro-ordenador en el Locked-in total, es decir, en personas con el síndrome de cautiverio total.
Y es que el caso de Bauby por muy terrible que pueda parecer no es de los más graves pues él tenía el síndrome “clásico” por el que conserva cierto movimiento en un ojo. Pero existe el síndrome “total” en el que el paciente está completamente inmóvil y tampoco puede mover sus ojos.
El estudio científico se centraba precisamente en estas personas que no tienen posibilidad alguna de comunicación y que viven completamente 'encerradas' en un cuerpo inmóvil. Para ello, probaron una interfaz que puede descifrar los pensamientos de los pacientes de este síndrome en sus casos más extremos. Este sistema no invasivo detecta sus respuestas mediante la medición de cambios en los niveles de oxígeno en sangre en el cerebro.
Con esta interfaz, los pacientes podrán comunicarse con otras personas sacándolas del total aislamiento
Los cuatro pacientes analizados con el síndrome total de cautiverio lograron responder varias preguntas con un sí o un no. Y no fue cuestión de azar puesto que la misma pregunta fue realizada en varias ocasiones en distintas semanas.
Estas respuestas pueden suponer un gran avance para estas personas pues superan las teorías anteriores que afirmaban que serían incapaces de comunicarse aun con una interfaz. Por ello, en Mercatornet consideran que la posibilidad de comunicarse lograría cambiar para siempre el síndrome de enclaustramiento total.
Pero una de las grandes sorpresas de los investigadores, de la que dejan constancia en el estudio, y que arroja datos muy interesantes en el ámbito social es la respuesta a una de las preguntas del estudio.
“¿Eres feliz?”, era una de las preguntas que realizaron a los cuatro pacientes. Sí, fue su respuesta. Y cuando les repitieron esta misma pregunta todos volvieron a responder afirmativamente mostrando que estaban satisfechos con su vida.
El autor principal del informe, Niels Birbaumer, del Instituto de Psicología Médica y de Comportamiento de Neurobiología de la Universidad de Tubinga (Alemania) afirmaba en el estudio:
"Al principio nos sorprendieron las respuestas positivas cuando preguntamos a los cuatro pacientes de locked-in total (síndrome de enclaustramiento total) sobre su calidad de vida, los cuatro habían aceptado la ventilación artificial para sostener su vida cuando la respiración era imposible, por lo que en cierto sentido ya habían elegido vivir. Lo que observamos era que mientras recibieran atención satisfactoria en el hogar, consideraban aceptable su calidad de vida".
Estos interesantes datos que se desprenden del estudio pueden ayudar a contrarrestar la propaganda proeutanasia, que utilizó el caso de Tony Nicklinson, paciente con este síndrome, aunque no en su variante más grave que pedía morir y que encontró el altavoz de numerosos medios.
El caso de Tony Nicklinson fue muy mediático y utilizado por los grupos proeutanasia
Sin embargo, no es la primera vez que un estudio científico revela que los pacientes con síndrome de enclaustramiento no quieren la eutanasia. En 2003, el Journal of Head Trauma Rehabilitation publicó un informe sobre el seguimiento realizado a pacientes con este síndrome y su satisfacción con la vida. Y aquí las respuestas eran también bastante sorprendentes.
Siete de los pacientes estaban muy satisfechos con su vida y no habían considerado nunca la eutanasia, seis habían pensado en algún momento en la eutanasia aunque finalmente rechazaron esta idea y sólo uno quería morir.
Los autores de dicho estudio lanzaban un claro mensaje al alcanzar estos resultados: “los médicos pueden no apreciar que la calidad de vida a menudo se equipara con la interacción social, más que física, y que la voluntad de vivir es fuerte”.
Y además, añadían que “ponemos en tela de juicio la suposición entre algunos proveedores de atención de la salud y los responsables políticos de que la discapacidad severa es intolerable”, justificando que en ocasiones algunos profesionales de la salud “influyen en la familia y los amigos (de formas que no son apropiadas para la situación”.