"Creo que el amor es algo que te ayuda a mirar, defender y acompañar la vida siempre". Este es el principio que guía a Daniela Frizzele, pedagoga milanesa y madre de cinco hijos (de los cuales uno ya está en el cielo), y que junto a su marido colabora como voluntaria en La Quercia Millenaria (www.laquerciamillenaria.org, La Encina Milenaria), una asociación que apoya a los embarazos de alto riesgo y a los fetos terminales.
Como madre que ha dado a luz a un niño que la medicina hoy define "incompatible con la vida", recibiendo en cambio cien veces más, la pedagoga está convencida de que la respuesta a las situaciones de sufrimiento está en relacionarse con el otro, y no en truncar la relación.
 
Por esto no comparte la idea de quienes proponen la eutanasia, incluso a los niños, como "acto de amor"(en Italia, siguiendo la huella dejada por el reciente caso de eutanasia de un menor en Bélgica, el periódico la Repubblica ha vuelto a relanzar la idea en un par de artículos publicados en octubre, uno de los cuales lleva la firma de Giuliano Pisapia). La Nuova BQ la ha entrevistado.
 
-Mi marido y yo hemos vivido el acogimiento de un niño con anencefalia, considerado "incompatible con la vida". Se trataba de nuestro primer hijo, Matteo, que nació el 4 de diciembre de 2001.

»Por esto, cuando leo palabras como las de Pisapia en Repubblica, me siento un poco perdida porque creo que hoy, al jugar con las palabras, se confunden mucho las cosas. Ante todo, me he interrogado sobre la palabra "hijo": hijo es persona, que se sitúa en la relación generativa entre un hombre y una mujer. La relación padre-hijo hay que leerla en el sentido de la acogida y de la responsabilidad sin posesión; por lo tanto no entiendo, sinceramente, cómo se puede pensar en poner fin a la vida de un hijo.
 
- No quiero juzgar a los padres de Davide, su experiencia, sus pensamientos, porque ante una malformación incompatible con la vida, como era la de Davide y como era la de mi hijo Matteo, el padre se siente perdido ante el significado de la vida. Pero hay que tener clara la diferencia entre eutanasia y distanasia: hay que evitar lo último, pero no podemos abrir la puerta al otro extremo, es decir, la eutanasia. Puedo contar mi experiencia para explicar qué quiero decir.
 
- En 2001, la doctora nos digo, a mi marido y a mí, que nuestro hijo tenía anencefalia; nos aconsejaba el aborto. Mi marido reaccionó diciendo "no, se trata de nuestro hijo" y tuvimos que repetirle tres veces que no estábamos de acuerdo con el aborto.

»El mensaje que te están lanzando es que tu hijo no es digno de vivir. Ahora bien, el diagnóstico médico es un hecho que no da la respuesta al misterio de ese niño.
 
- Matteo nació vivo. Encontramos a un equipo médico en el Hospital San Gerardo de Monza (hsgerardo.org) que nos acompañó en nuestra experiencia de gran dolor. Cuando nació Matteo, muchas matronas y médicos vinieron a saludar a nuestro hijo: él vivió tres horas y vinieron a conocer a nuestro hijo como hijo, como persona. Y este saludo lo llevo en mi corazón.

»El apoyo de médicos y el apoyo recíproco entre mi marido y yo, el apoyo de nuestras familias, de los amigos, nos permitieron entender qué es una elección de amor. La palabra "amor", en su significado etimológico, deriva de a-mors, es decir, "sin muerte": creo que el amor te ayuda a mirar, a defender y acompañar la vida, siempre.
 
- Sabe, le llamamos Matteo precisamente porque significa "don de Dios". Lo elegimos porque realmente nos preguntamos: "¿Cuál es el don de este hijo?". Esas tres horas -ponerle rostro, poder tenerlo en brazos- han sido todo para nosotros. Él respiraba con dificultad, teníamos miedo de verle sufrir, pero se apagó lentamente sin dar prueba de sufrimiento.

»Lo abrazamos, acariciamos, lo bautizamos y después, cuando llegó su momento, dejamos que se fuera. No decidimos nosotros por su vida y esta elección de amor nos dejó en paz, una paz profunda.

»Después llegaron otros cuatro hijos: Samuele, Sara, Francesco y Elena Maria. Es como si esta experiencia de amor entregada a Matteo nos hubiera sido devuelta. Aunque sea breve, la vida siempre tiene un significado. Dentro de esta maternidad y esta paternidad -ahora espiritual, porque Matteo ya no está-, nos hemos comprometido en acompañar a otros padres que reciben un diagnóstico de incompatibilidad con la vida.

»Entre otras cosas, hay casos diagnosticados como "incompatibles con la vida" que, en realidad, luego no han sido tales; de hecho, conocemos varios casos de niños que han nacido y han crecido.


 
- Sí. Esta asociación nace en Roma en 2005 y nos pusimos en contacto con ella precisamente para ayudar a otros padres. Estamos proponiendo nuestra ayuda en varios departamentos de diagnóstico prenatal de distintos hospitales de Milán y otras ciudades: pedimos a los ginecólogos que, al diagnosticar, consideren a ese niño como hijo de una madre y un padre, que les den a los padres la posibilidad de encontrarse con nosotros y de pedir ayuda si quieren llevar adelante el embarazo.

»Tenemos un grupo de apoyo que se llama "La Speranza oltre il dolore" [La Esperanza más allá del dolor]: ya el nombre dice cómo nuestros hijos, en su sencillez, nos han enriquecido. Deseamos dar esperanza a quienes sufren, a quienes tienen dificultad en encontrar una respuesta a su experiencia.
 
Morir con dignidad significa estar acompañados en una relación que mira en tu misterio. La muerte de un niño es algo que elimina las certezas, pero que encuentra una respuesta en la acogida de estos niños que, por ser nuestros hijos, nos han dejado algo. Creo que siempre hay una pregunta dentro de nosotros: ¿somos criaturas o Creador? Soy creyente, pero hablo también con los no creyentes: si me considero criatura, sé que la vida me ha sido dada y que puedo descubrir su significado.
 
- No, no. Es precisamente porque reconozco que eres alguien que no soy yo por lo que te acojo por lo que eres. Esta es dignidad de la vida: reconocerte en tu total novedad, en tu completa alteridad, aunque estés enfermo, aunque estés destinado a morir al cabo de pocas horas. Dignidad quiere decir reconocerte como persona.
 
- Detrás de una petición de eutanasia hay una sociedad incapaz de mirar el sufrimiento y acompañarlo. Si se reconociera que no hay esperanza en esta vida, que no hay una riqueza dentro de cada uno de nosotros -aunque sea minusválido o esté sufriendo-,  nos sentiríamos cada vez más solos.

»Seremos menos capaces de mirar a la enfermedad, al sufrimiento con capacidad de apertura, de impulso, de esperanza: porque la relación positiva con el otro es la que te permite existir, unir dos realidades opuestas, vida y muerte, vida y dolor. Si llegáramos a permitir la eutanasia, no podríamos mantener unida la realidad de la vida. La eutanasia significa cerrar la posibilidad de significado y de encuentro que hay en la relación.
 
- Desde luego. Trabajo como pedagoga en un centro para minusválidos y tengo amigos con familiares con discapacidad, con los que la relación va más allá del ámbito profesional, en el sentido de que son todas personas que me han dado: sí, ciertamente tienen muchas dificultades, pero también mucha riqueza y dignidad. De este sufrimiento nacen relaciones muy verdaderas y, diría, humanas gracias a la cercanía.
 
- Es necesario crear una red de médicos, padres, profesionales y especialistas en neonatologia y ginecología para poder acompañar estas situaciones: así, la dificultad, el sufrimiento y la muerte no se viven en soledad. Más bien al contrario, a veces son motivo de sorpresa, de alegría. Pero no de alegría porque todo va bien, sino porque estas relaciones te hacen sentir calidez en el corazón. En el grupo "La Speranza oltre il dolore" a veces compartimos los comentarios que recibimos de algunas personas que no comprenden la elección de acoger a nuestros hijos; a veces son conocidos o parientes, otras médicos, asistentes sociales o psicólogos.

» Y la pregunta que nos plantean es, esencialmente, ésta: "Pero, ¿qué sentido tiene perpetuar el sufrimiento?". No. No se trata de esto. No somos personas que amamos el dolor; somos madres y padres que hemos elegido amar a nuestro hijo por la persona que es, aunque esté enfermo, aunque esté terminal. Es el amor el que te ayuda a superar el sufrimiento, porque el amor es la fuerza más grande… es más fuerte que la propia muerte: si eres amado, y amas, existes para siempre. Y si somos capaces de este amor, ¡verdaderamente hay esperanza!

(Publicado originariamente en La Nuova Bussola Quotidiana, traducción del italiano por Helena Faccia Serrano, diócesis de Alcalá de Henares)