La sorpresa de un embarazo, la espera, la alegría de abrazar a una nueva criatura. Después, el choc: a un día del parto, Maria Stella Barone y su marido descubren que su tercer hijo, Emanuele, es portador del síndrome de Down. Para la mujer empieza un periodo difícil, de depresión. Se refugia en la oración pidiéndole al Señor que su hijo se cure. "El Señor escuchó mi grito de auxilio -cuenta ella-, pero se 'equivocó' de destinatario para el milagro. En vez de curar a mi hijo, sanó mi corazón".

De su experiencia como madre de un niño con un cromosoma de más ha nacido un libro, Precioso a mis ojos. No se trata de una recopilación de consejos para las familias con hijos con síndrome de Down, sino del relato de las experiencias reales y concretas, y por qué no, también de las dificultades que tiene que afrontar una madre. In Terris ha hablado con ella de todo esto.

'Precioso a mis ojos' es lo que dice el subtítulo: unas 'confesiones de amor de una madre a su hijo nacido Down'.

-¿Por qué decidió escribir este libro?

-A través del relato de mi historia, puedo testimoniar la salvación del amor de Dios, y nunca me cansaré de decir que yo he sido salvada, salvada por su Amor, de la depresión, de la desesperación, de la tristeza que apaga la vida. Emy, de hecho, es para mí 'un libro vivo' por medio del cual Dios me habla continuamente. Así, pensé que mi historia podía convertirse en un libro, Precioso a mis ojos, para ayudar a tantos padres inicialmente sacudidos por el cromosoma de más de su hijo.

»Quise desnudar mi alma y mi corazón para contar mi drama, mi luto, pero también mi renacimiento; me gustaría llevar la luz allí dónde se ha apagado momentáneamente, hacer entender que cada hijo es una riqueza infinita que tiene mucho que dar y que decirnos. Querría hacer entender que también la discapacidad puede ser una oportunidad de crecimiento si se canaliza desde una perspectiva distinta. Cada hijo es precioso a los ojos de Dios y a los ojos de quien lo ama, y es precisamente este amor el que marca la diferencia.

-¿Que sintió cuando supo que Emanuele tenía un cromosoma de más?

-Inicialmente se me cayó el mundo encima, los colores se apagaron, la esperanza desapareció, pasé mi personalísimo pentecostés: 50 días de no vivir, de infierno, de muerte del alma... Después, en el quincuagésimo día, el Señor escuchó el grito de dolor de una madre que imploraba el milagro.

»Pero 'se equivocó' de destinatario del milagro y, en vez de a mi hijo, curó mi corazón herido. Desde entonces todo ha sido un 'reflorecer', una vuelta a la vida, un renacimiento con una conciencia nueva: el Señor me había dado un don particular, Emanuele, y por medio de él me cogía de la mano haciéndome entender lo que verdaderamente cuenta en la vida, que es el amor gratuito y puro.

Maria Stella, con Emmanuele.

-Usted no se hizo la amniocentesis y descubrió que su hijo tenía síndrome de Down el día después de haber dado a luz. Si lo hubiese sabido antes, ¿habría considerado la posibilidad de interrumpir el embarazo?

-Yo no me hice la amniocentesis por decisión propia, porque siempre he sido contraria al aborto, como lo es también mi marido, que es médico anestesista y objetor de conciencia. Juntos decidimos que aceptaríamos la criatura que el Señor quisiera darnos; pero también tengo que decir que hasta que no supe que mi hijo tenía síndrome de Down, no se me había pasado por la cabeza que pudiera tenerlo, tal vez porque siempre pensamos que las cosas les pueden pasar a los demás y nunca a nosotros. 

-Usted tiene otros dos hijos. ¿Cómo reaccionaron cuando supieron que su hermanito pequeño iba a ser "distinto"? ¿Ha sido difícil su relación mientras crecían?

-Cuando Emy nació, mis otros dos hijos tenían 18 y 10 años. Si bien lo supieron en distintos momentos, puedo decir que tuvieron, incluso con las debidas diferencias consecuencia de las distintas edades, la misma reacción inicial: preocupación, seguramente a causa, sobre todo, del desconocimiento de la problemática; es sabido que lo que desconocemos nos asusta y desorienta. Pero gracias a Dios fue solo el impacto inicial; después, enseguida empezaron a quererlo por lo que es: su hermano.

»Es preciosa la relación que hay entre ellos, están muy unidos y se quieren mucho. Emy, para todos nosotros, sólo 'ha nacido' Down; es decir, su síndrome es sólo una condición de nacimiento y nada más, nosotros no nos lo imaginamos distinto de lo que es. Sus límites, sus capacidades hacen de él una persona única y, al mismo tiempo, maravillosa.

Estampas de una familia unida y feliz.

-Este recorrido suyo, desde los primeros miedos a la conciencia de que un hijo es un don de Dios, ¿piensa que hubiera sido distinto si no fuese usted creyente?

-La fe ha hecho que yo mirase con otros ojos el síndrome de mi hijo; no me ha quitado el dolor que a veces siento descender sobre mi corazón, condición normal para cada madre 'especial', pero me da cada día la fuerza para sonreír a la vida, a pesar de las dificultades que, inevitablemente, se encuentran.

Es bien conocido el cariño que expresan las personas Down. Matt Cobrink, de 53 años, tiene síndrome de Down. Hace 25 años falleció su madre, y desde entonces no se había separado de su padre, Malcolm, de 88 años, ni un minuto. Ambos viven en Los Ángeles. Pero Matt ganó la posibilidad de viajar a Nueva York para conocer a su estrella de béisbol favorita, Aaron Judge, de los New York Yankees. Fueron solo cinco días separado de su padre, pero la imagen de su reencuentro se hizo viral.

-¿Que aconsejaría a las madres y, en general, a las familias, que están a punto de darle la bienvenida a un hijo con síndrome de Down?

-A mí no me gusta dar consejos porque pienso que es la experiencia práctica la que aconseja el camino correcto y personal de cada pareja; de hecho, ni siquiera en mi libro doy consejos, sólo hablo de experiencias de una vida vivida que inducen a reflexionar. Pero si de verdad tuviese que dar algún consejo a una pareja que está a punto de acoger a un niño con un cromosoma de más, les diría que no tengan miedo del síndrome de Down, porque su hijo no es el síndrome que tiene, sino que es el fruto de su amor y el amor ¡siempre gana sobre todas las cosas!

»Yo digo siempre que el síndrome es una bestia fea, pero mi hijo con su existencia, con su ser una persona amada por Dios y pensada siempre por Él tal y como es, la ha anulado, la ha derrotado para siempre. Por lo tanto, valor para acoger siempre y a pesar de todo la vida, que sabe regalar alegrías infinitas e inesperadas. Confiemos siempre en Dios nuestro Padre, que no puede hacer otra cosa más que desear el bien de sus hijos. E incluso si a veces no lo podemos entender, confiemos siempre en Él. Y confiemos como hizo María. Cantemos cada día, como hizo ella, el Magnificat por cada maravilla que Dios cumple en nuestra vida, también y sobre todo por medio de esos hijos Suyos que, como Emanuele, son... preciosos a sus ojos.

Traducción de Elena Faccia Serrano.

Publicado en ReL el 9 de septiembre de 2018.