El pasado jueves se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La muerte o el diagnóstico de uno de estos trastornos a un hijo supone un duro golpe para sus padres. En vez de dejarse llevar por la tristeza, tal y como explica Rodrigo Moreno Quicios, en Alfa y Omega, muchas familias han creado asociaciones para ayudar a otras. Es el caso de Carmen Diaz, cuya hija Candela sufrió un sarcoma de Ewing. Evidentemente el dolor llamó a la puerta de la familia, pero Candela supo llevar su enfermedad con fe: “A veces hay que creer para ver”, y con alegría: “Mamá, no es tan malo tener cáncer. Fíjate, ¡así estamos juntitas todo el día!”.
“A veces me preguntan si, sabiendo todo lo que iba a pasar, volvería a tener a Candela. La respuesta es que sí. No me perdonaría haberme perdido esa alegría inmensa aunque tenga que estar triste el resto de mi vida”, cuenta Carmen Díaz. Su hija, Candela Riera, falleció en 2018 a causa de un sarcoma de Ewing, un cáncer poco frecuente que genera múltiples tumores en los huesos. Tenía 12 años.
Apenas han pasado diez meses desde la muerte de Candela y su madre sigue triste. “Pienso en todos los besos que le daría si estuviera aquí ahora”, confiesa. Aunque acompañó a su hija día y noche mientras luchaba contra la enfermedad, cree que todo lo que hizo para estar con ella fue poco.
Al poco de nacer la niña, Carmen dejó su trabajo de economista para cuidarla. Cuando la pequeña cayó enferma, durante los últimos años no se separó ya de ella “ni cinco minutos, porque estar lejos era horrible”.
Esta madre reconoce ahora su tristeza. No la oculta, pero lucha por transformarla en alegría a través del servicio a los demás. Para ello ha creado la Asociación Candela Riera, que, con el nombre de su hija, busca fondos para la investigación de una cura para el sarcoma de Ewing. Un avance científico del que Candela no se podrá beneficiar, pero que servirá a otras muchas familias. “Yo no tengo nada que ganar porque a ella ya la perdí, pero nos hemos empeñado en que la menor gente posible pase por esta experiencia”, explica Díaz.
El legado de una hija
La implicación de Carmen Díaz con la investigación de una cura le hace “revivir constantemente muchos momentos malos”, pero está dispuesta a pasar por ellos porque dan sentido a su vida y a la de Candela. “No voy a permitir que mi hija de 12 años haya pasado por el mundo para nada. Ha vivido para dejar huella porque luchó y sufrió mucho”, sentencia la madre.
De hecho, Candela ya ha dejado una marca indeleble en quienes la conocieron: la alegría con la que se enfrentó a la enfermedad. “Ese es el legado que nos ha dejado”, presume su madre, quien, aunque creía conocer muy bien a su hija, se quedó “a cuadros” el día que le dijo: “Mamá, no es tan malo tener cáncer. Fíjate, ¡así estamos juntitas todo el día!”.
La enfermedad y la fe
Otra de las lecciones que Candela le dio a su madre tiene que ver con la fe. Ellas dos, que eran las únicas personas religiosas de su familia, visitaban frecuentemente la capilla del Hospital del Niño Jesús y hablaban sobre Dios.
Los últimos días de su enfermedad, Candela sentía una presencia que la abrazaba y, cuando se lo contó a su madre, esta lo achacó a algún efecto secundario de la medicación que tomaba. Sin embargo, como no terminaba de tomarla en serio, Candela le dijo una cita de su película favorita, El orfanato: “A veces hay que creer para ver”. Estas palabras se han quedado fijadas en la memoria de Carmen Díaz. De ellas saca el ánimo para rehacer su relación con Dios, con quien discute a menudo porque se niega a “que me haya enviado a Candela solo para quitármela y hacerme sufrir”.
“Perder la vida para darla a otros”
Pero el mejor regalo de Candela está por llegar. “Cuando nos dieron el diagnóstico, me habría encantado que me dijeran que, con un tratamiento de nueve meses, el cáncer se acabaría. Vamos a darle esa buena noticia a otra familia”, promete Carmen Díaz.
Es una tarea para la que cuenta con su hija porque, a pesar de su muerte, “es ella la que sigue luchando” y dando fuerza a los investigadores que buscan una cura. Y aunque preferiría tenerla a su lado, en el fondo está orgullosa de su sacrificio. Al fin y al cabo, según sus palabras, “si Candela ha tenido que perder su vida para salvar la de otros, qué bonita misión es aunque sea también triste y dolorosa”.