"No vamos a dejar de luchar por la vida del indefenso": al recibir el Premio Religión en Libertad Ciencia y fe de 2021, el director de la Fundación Jérôme Lejeune en España, Pablo Siegrist, prometía continuar promoviendo el cuidado integral y con base científica a personas con discapacidad intelectual de origen genético. La apertura en Madrid del primer instituto médico en España especializado en estas afecciones es solo una forma más de cumplir este compromiso fundacional.
Según informa la fundación en España, el centro situado en la madrileña calle de Esparteros 11 cuenta con más de 600 metros cuadrados que se destinarán a la investigación y tratamiento médico de pacientes. También dispone de un espacio formativo y divulgativo y pretende en el futuro contar con un biobanco.
El instituto nace con dos ambiciosos objetivos. El primero, alcanzar las 4.000 consultas anuales en un país donde hay 35.000 personas diagnosticadas con trisomía 21 -el síndrome de Down, descubierto por Lejeune- y otras afecciones menos conocidas como Williams, X- Frágil, Phelan-McDermit, S. Kabuki o Smith Magenis.
Con la apertura del centro, la Fundación también pretende ofrecer a médicos, personal sanitario, familias, cuidadores y los propios pacientes un espacio formativo en el que profesionales especialistas impartan conocimientos sobre temas importantes que les afectan.
El espacio de formación dispondrá de varias salas. Entre ellas se encuentra el Espacio Álvaro Entrecanales en agradecimiento al apoyo que la Fundación Álvaro Entrecanales ha realizado a la Fundación Jérôme Lejeune desde sus inicios, junto con el ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid.
Trabajo, estudios, ocio...: todo estará presente en las consultas
El Instituto Médico de Madrid replica así la labor del Instituto homólogo de París, que abrió sus puertas en 1997 y por el que han pasado ya 12.000 personas.
Su método de actuación estará basado en la filosofía y pensamiento del propio Lejeune. El tiempo de dedicación a los pacientes, la atención global durante toda la vida del paciente (una historia clínica única que garantiza la continuidad de la información de cada paciente independientemente del profesional que le trate) o la relación entre la observación clínica y la investigación serán principios constantes en la labor del Instituto.
Respecto al equipo humano, la doctora pediatra Pilar García será la directora médico del centro conformado por un pediatra, un médico de familia y un geriatra.
"En la salud de un paciente no solo afectan temas médicos sino que el lugar de trabajo, de estudios o de ocio impactan de una forma muy clara en su vida y más en periodos clave como la adolescencia, así que preparamos la consulta teniendo en cuenta todos estos ámbitos porque es la única manera de cuidarles", expresa García.
Los pacientes podrán beneficiarse asimismo de consultas de diversas especialidades como cardiología, neurología, traumatología, endocrinología, oftalmología, ginecología, radiología, psiquiatría, odontología, otorrinolaringología y medicina deportiva. También contará con una terapeuta, un trabajador social, un neuropsicológoco y una nutricionista para ver de manera integral al paciente.
Un personal altamente cualificad que, según expresa el director general de la Fundación, Pablo Siegrist, garantizará el cuidado de personas con discapacidades intelectuales de origen genético en base a sus necesidades más específicas.
"Dado que nuestros recursos son limitados, estamos intentando llevar a cabo un programa de becas para acceder a las consultas y de esta forma ayudar a cuantas más personas mejor. La idea es que sea accesible para todo el mundo", agrega.