El 11 de julio se cumple un año de la muerte de Vincent Lambert tras serle retiradas las vías de alimentación e hidratación. Sus padres perdieron una lucha judicial de años para conseguir que su hijo fuese atendido en un centro especializado para personas como él: con conciencia disminuida, pero ni mucho menos en estado terminal.

Emmanuel Hirsch, experto en bioética que siguió cotidianamente el caso, ha publicado en Francia un libro que lo analiza desde el punto de vista de lo que estuvo en juego, Vincent Lambert, une mort exemplaire? [Vincent Lambert, ¿una muerte ejemplar?], prologado por Michel Houllebecq. Con ese motivo le ha entrevistado Solange Bied-Charreton en Valeurs Actuelles:

Emmanuel Hirsch es profesor de Ética Médica en la facultad de Medicina de la Universidad de París-Saclay y autor de diversos libros sobre su especialidad.

-Este libro, Vincent Lambert, une mort exemplaire? retoma sus reflexiones sobre este caso publicadas entre 2014 y 2019. ¿Por qué comprometerse a hablar en los medios y por qué publicar hoy este libro?

-Desde hace unos meses, ante la epidemia, estoy comprometido en defender los valores de humanidad, de respeto de la persona, de preocupación por la vulnerabilidad, el respeto y la solidaridad. Los mismos que me impulsaron a no permanecer indiferente ante el caso de Vincent Lambert.

»Mi enfoque de la ética no es el de un teórico. No elijo un campo o ideas generales. Asumo mis responsabilidades sobre el terreno, siendo fiel a los principios que inspiran mi recorrido. No esperé a ser universitario para vivir la ética como un combate, para militar en los años del sida, para sostener el desarrollo en Francia de los cuidados paliativos, para estar al lado de los padres para los que se abrió la primera estructura educativa que acoge a personas autistas o con ELA (enfermedad de Charcot) y sus familiares para contribuir a los avances que estos esperaban. En 1995 formé parte de la iniciativa para la creación del Espacio de Reflexión Ética de la AP-HP [Asistencia Pública-Hospitales de París], lugar de referencia de una democracia sana cuyo modelo ha sido asumido a nivel nacional.

»¿Acaso sorprende que, cuando evocamos las fragilidades humanas y el deber de cuidar, consideremos indispensable dedicar una reflexión a las personas en situación de discapacidad extrema? Ha sido así como se han desarrollado a lo largo de los años las sólidas relaciones con los familiares de personas con discapacidad neurológica como Vincent Lambert, pero también con las asociaciones y el ámbito profesional.

»Por eso, no podía no prestar atención a esos largos años de itinerario médico-legal que llevaron a la decisión de preferir la muerte de Vincent Lambert a dejar que siguiera viviendo en un ambiente adaptado a sus condiciones de salud. Un año después, el homenaje que le rindo en este libro es el de una reflexión ética, que me tomo la libertad de retomar, con el fin de debatir esta crónica de una muerte decidida médicamente.

-Parece que usted apunta a una inercia por parte de las autoridades responsables: al no existir un compromiso vinculante en lo que se refiere a las medidas que había que tomar en nombre del enfermo, asistimos a una forma de renuncia de oficio. ¿Por qué Vincent Lambert no consiguió nunca una plaza en una unidad específicamente dedicada a las personas en estado vegetativo crónico o de conciencia mínima?

-En el libro examino los tiempos que marcaron la sucesión de decisiones médico-legales, a veces inciertas y contradictorias, y que llevaron de manera inexorable al proceso de muerte iniciado, en un primer momento, el 10 de abril de 2013. Seis años más tarde, cuando el 2 de julio de 2019, el médico de Vincent Lambert inició la sedación profunda y continua hasta su fallecimiento, se llegó irremediablemente a la última etapa de una derrota ética y política.

»A partir de junio de 2009, Vicent Lambert vivió muchos años -diez- en el Centro Hospitalario Universitario (CHU) de Reims, encerrado en una habitación asegurada dentro de una unidad de cuidados paliativos. Lo que sigue siendo para mí un enigma, es la obstinación en negarle la posibilidad de un traslado a una de las 150 unidades dedicadas al acompañamiento de personas en estado vegetativo crónico, o en estado de conciencia mínima, como preconiza una circular del 3 de mayo de 2002.

»No es menor el hecho de que, dos meses después de que se votara la ley del 4 de marzo de 2002 correspondiente a los derechos de los enfermos y la calidad del sistema sanitario, se redactara específicamente un texto normativo sobre las personas afectadas por discapacidad neurológica tras un traumatismo craneal o un AVC [Accidente vascular cerebral]. Porque esta discapacidad neurológica, tan dramática como sus consecuencias, no está asimilada al estado terminal.

»Estos enfermos reciben habitualmente una serie de cuidados para su bienestar y, también, para prevenir las alteraciones que son consecuencia de su discapacidad. Algunas viven en su casa porque no necesitan de dispositivos médicos. Es en términos de proyecto de vida por lo que se reconoce que tienen derechos; de ahí que todo está encaminado a que estas personas conserven una existencia relacional, por muy pequeña que sea. Espero que otras personas, y no yo, lleven a cabo una investigación periodística para explorar este laberinto médico-judicial que he intentado descifrar desde la perspectiva de los criterios éticos.

»Como primera observación, quiero decir que Vincent Lambert fue prisionero de una controversia que ha llevado a la evolución de nuestra legislación sobre el final de la vida. El 17 de julio de 2012, el presidente François Hollande lanzó una consulta nacional, cuyo objetivo era avanzar hacia una concepción de la asistencia medicalizada en los estados terminales asimilable a la eutanasia.

»La decisión de detener la hidratación y la nutrición de Vincent Lambert el 10 de abril de 2013 se basaba en una interpretación controvertida de la ley correspondiente a los derechos de los enfermos y el final de la vida del 22 de abril de 2005, en ese momento debilitada. Los defensores de un avance legislativo vieron, entonces, su oportunidad.

»Si a esto le añadimos que Vincent Lambert no había dejado disposiciones de ningún tipo, ni había designado a una persona de confianza para que le representara, es evidente que las argucias judiciales se amplificaron debido, también, a las divergencias de opinión dentro de una familia dividida entre el derecho a la muerte y el respeto a la vida.

Los padres de Vincent Lambert.

»Así, Vincent Lambert se convirtió en un símbolo ideológico y político. A pesar de la opinión de los expertos y de las posiciones renovadas por las más altas instancias éticas y jurisdiccionales, el caso jurídico venció sobre los derechos de una persona discapacitada. En el libro enumero la gran cantidad de argumentaciones, conclusiones y decisiones que tienen un rigor formal impresionante.

»Y resumo con una fórmula este montón de procedimientos y suspensiones: la muerte medicalizada de Vincent Lambert, ¿es legal o no? Lo habría sido sobre todo porque la ley del 2 de febrero de 2016, que creó nuevos derechos en favor de los enfermos y las personas en estado terminal, integró la experiencia de la situación de Vincent Lambert, como explico en el libro. En resumen: creo que se cuestionó la vida de Vincent Lambert hasta el punto de considerarla ilegal, lo que desembocó en la legalización de la decisión de su muerte.

-¿Cómo ha llegado usted a contemplar la muerte de Vincent Lambert como "la solución"?

-Habitualmente, las decisiones de limitación y de suspensión de un tratamiento médico se toman en reanimación. En el caso de Vincent Lambert, se estimó que las posibilidades de evolución favorable tras su traumatismo craneal justificaban seguir con los tratamientos y los cuidados. Es al cabo de muchos años cuando los médicos constatan, de manera probada, si la persona es incapaz de tener una facultad relacional, una autonomía.

»Para los familiares, el sufrimiento que sigue a este tiempo de espera y de esperanza, a menudo decepcionante, representa un recorrido temible. Si, a nivel personal, nos preguntáramos cuál sería nuestra decisión si estuviéramos prisioneros, como dicen algunos, en un cuerpo inerte y sometido a una dependencia absoluta sin la menor posibilidad de recuperación, parece bastante normal que la obstinación médica no sea algo deseable. Lo que usted llama "la solución" es que podamos evitar las circunstancias de vida reducidas a tal estado de discapacidad, algo que los médicos de hoy intentan hacer anticipando la evolución, sobre todo a través del diagnóstico por imagen. En el libro recuerdo estas prácticas, así como sus dilemas y sus riesgos en ciertos servicios ("no vamos a convertirlo en un Vincent Lambert...").

»En 2013, uno de los médicos de Vincent Lambert interpretó una serie de actitudes suyas, que le llevaron a pensar que Vincent se oponía a recibir cuidados. Basándose en diferentes observaciones, concluyó que no deseaba sobrevivir. Y así decidió ayudarle a morir.

»Treinta y un días más tarde, a pesar de la suspensión de la nutrición y de una hidratación de consuelo reducida a lo mínimo, Vincent Lambert seguía vivo. Los especialistas de este tipo muy concreto de discapacidad interpretaron su supervivencia como una voluntad de vivir, una obstinación por su parte en seguir viviendo.

»Estos análisis son enigmáticos, puesto que Vincent Lambert estaba en un estado de vigilia pero sin conciencia: la interpretación de sus reacciones debería haber suscitado, por lo menos, prudencia por parte de su médico.

»En el  libro profundizo estos puntos discutibles, y muchos otros. No hay soluciones buenas, en el sentido ideal del término, en un contexto como este del que estamos hablando. Sin embargo, creo -y argumento mi posición- que Vincent Lambert no tenía cabida en un servicio hospitalario que había sido incapaz de comprender que su rechazo a los cuidados, percibidos con tantas incertidumbres en sus reacciones, era debido, tal vez, al hecho de que estos cuidados estaban realizados en un contexto que él ya no aceptaba.

»La solución no era, desde luego, su muerte, sino una apertura, una libertad posible, incluso mínima, en un espacio hospitalario adecuado a lo que él era: una persona viva con una discapacidad profunda. ¿En nombre de qué principio o interés superior podemos admitir que se le haya negado este derecho y, tal vez, su última voluntad?

-Suspensión de la alimentación y la hidratación, sedación profunda... El trato reservado a Vincent Lambert se parece a la puesta en marcha de un proceso de muerte. ¿Qué distingue este procedimiento de la eutanasia? 

-Vincent Lambert no estaba en estado terminal. Ninguna pericia médica lo sostiene; más bien, se trataba de su grado de discapacidad y la posibilidad de que su estado se revirtiera. Cito la pericia del 8 de septiembre de 2018, que detalla estos puntos y recuerda el acogimiento habitual reservado a las personas en estado de vigilia sin conciencia en estructuras especializadas.

»Cuando, el 2 de julio de 2019, el médico de Vincent Lambert pone en marcha la sedación profunda y continua hasta la muerte, la finalidad es la muerte. Su intención, por citar a un diputado muy implicado en la legislación sobre el final de la vida y que contribuyó, con su postura, a asimilar el caso de Vicent Lambert a una persona que cae bajo la jurisdicción de los derechos del final de la vida, es dormirlo definitivamente...

»En una obra reciente he ahondado en la distinción entre la sedación terminal y la eutanasia: a diferencia de la segunda, la primera, más que una muerte que sucede inmediatamente, es una agonía que se prolonga durante días según la dosis de los medicamentos utilizados. No es sorprendente que una ley que permite a un médico recurrir, en estas condiciones, a una sedación eutanásica, sea considerada como insatisfactoria, hasta el punto de incitar a quienes denuncian su hipocresía o la falta de consecución a solicitar una nueva ley que sea honestamente favorable a la eutanasia.

-La muerte de Vincent Lambert plantea muchos interrogantes sobre la cuestión de la dependencia: la de los niños, la de los ancianos, la de los enfermos y discapacitados. ¿Qué modelo de sociedad promocionan las personas que se han pronunciado sobre su muerte?

-Lo que hace que surjan tantas preguntas en mí sobre Vincent Lambert es esta obstinación, que se ha convertido en la vulgata de los biempensantes, que no tienen la menor duda de que su derecho era el de "morir con dignidad", mientras que nuestro deber más bien es "respetar su vida en la dignidad".

»No me corresponde a mí, más de lo que le corresponde a un médico, juzgar qué vida es digna de ser vivida, o erigirme en defensor de una libertad que justificara que, por poderes, pudiéramos estimar legítimo negarnos a que una persona siga viviendo. No soy un obstinado de la vida, pero me preocupo del valor incondicional que reconozco en toda existencia. Cuando empecé a luchar para que se desarrollaran los cuidados paliativos, lo que me importaba era que cada persona pudiera ser respetada en la plenitud de su humanidad hasta la muerte. Ante personas en situación de vulnerabilidad humana y social, nuestra presencia debe testimoniar un apego a lo que ellas son, puesto que estas personas a veces dudan tanto de lo que son que llegan al punto de pedir la muerte cuando les negamos nuestra bondad y solidaridad.

»Vicent Lambert es una persona que, convertida en un "caso" público, fue despojada de su historia. Se le despojó de su intimidad, de su vida privada y de sus derechos, que habrían sido respetados y defendidos si no se hubiera convertido en una causa.

»El 28 de junio de 2019, a petición del Estado, el Tribunal Supremo bloqueó al tribunal de apelación de París, que le había pedido al CHU de Reims suspender la decisión que, el 11 de julio, desembocó en la muerte de Vincent Lambert. ¿Qué era tan imperativo para que nuestro gobierno interviniera en un ámbito tan sensible que no era una urgencia nacional? ¿Cuál es el significado de su voluntad política? ¿Por qué el CHU de Reims mantuvo, hasta el final, una posición contraria respecto al derecho de Vincent Lambert a seguir viviendo en un contexto tranquilo?

»En mi libro retomo, para intentar comprender, los momentos importantes de un desastre que puede inquietar a una democracia que se preocupa por los más frágiles. Estoy convencido, como escribe Michel Houellebecq en el prólogo, "que el caso Vicent Lambert no debería haber tenido lugar". Considero que merecía mucho más que ese oscuro desenlace, y que las personas con discapacidad o enfermas aspiran a tener, por parte de la sociedad, una solidaridad muy diferente a la compasión o a la concesión de una muerte medicalizada.

Traducción de Elena Faccia Serrano.