Acaba de nacer la iniciativa Para Ti, Paliativos, un movimiento social respaldado por una docena de entidades del sector sociosanitario, entre ellas, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Pía Aguirreche, o la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG).
Dirigida a reflexionar sobre cómo valorar la vida del que sufre desde una perspectiva que incluya la atención paliativa, sus integrantes reivindican el derecho a un acompañamiento integral y a ser cuidados con respeto y dignidad ante momentos de dificultad y sufrimiento. Como ellos mismos recogen en su web, pretenden que cualquier persona sienta apoyo en momentos en los que el futuro se ve incierto.
"Queremos cambiar la percepción"
Presentada el pasado mes de noviembre en Madrid, María Galíndez, vicepresidenta de la Fundación Pía Aguirreche y representante de la plataforma, dio a conocer los resultados del Estudio sobre el conocimiento y la percepción de los cuidados Paliativos en España 2024, desarrollado en colaboración con IO Investigación, que revelan una preocupante falta de información en este campo, ya que un 73 % de las personas encuestadas admite tener escaso o nulo conocimiento sobre este tipo de atención médica.
En concreto, el 45 % afirma poseer un conocimiento limitado, mientras que el 28 % reconoce no saber prácticamente nada al respecto. Además, el 48% de los encuestados opina que, aunque existe cierta información sobre atención paliativa, esta no es suficiente, mientras que el 30 % cree que no hay prácticamente posibilidad de acceder a ella, estimando un 35 % de los entrevistados que es complicado hacerlo.
A pesar de este desconocimiento generalizado, la percepción sobre la importancia de la atención paliativa es importante, ya que el 74,9 % de las personas consultadas los considera esenciales para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas y avanzadas. Asimismo, el 89,5 % reconoce que los cuidados paliativos van más allá del manejo del dolor físico, abarcando un conjunto de herramientas destinadas a mejorar el bienestar integral del paciente.
Galíndez explicó que, con la plataforma Para ti, Paliativos "queremos cambiar la percepción que se tiene de los cuidados paliativos y mostrar su valor, porque estos cuidados no se limitan a la última etapa de la vida, sino que buscan acompañar desde el diagnóstico, en todas las fases de una enfermedad grave".
El informe también destaca notables diferencias en la percepción de la accesibilidad a los cuidados paliativos según la región. Aproximadamente el 40 % de los encuestados considera que estos servicios son bastante o muy accesibles en su comunidad autónoma, con una percepción especialmente favorable en regiones como Extremadura, Madrid y País Vasco. No obstante, más de un tercio de la población (34,6 %) opina que el acceso es insuficiente, siendo Andalucía la comunidad donde esta percepción es más crítica (42,1 %). Además, el 52 % de los encuestados desconoce cuánto tiempo se tarda en recibir cuidados paliativos una vez solicitados, aunque un 22 % cree que la espera supera las dos semanas.
Asimismo, las preferencias de las personas sobre dónde recibir cuidados paliativos se inclinan claramente hacia el hogar, elegido por el 40,6 % de los encuestados tanto para ellos mismos como para sus familiares. En cuanto a las prioridades, el alivio del dolor es lo más importante, señalado por el 79 % de los participantes.