El decálogo pretende actualizar las cartas nacionales e internacionales anteriores sobre los derechos de los niños hospitalizados, busca orientar las actuaciones hospitalarias en este tipo de casos límite y subraya que una atención médica adecuada no implica solo buscar una cura. El texto ha sido elaborado con la ayuda de médicos, juristas y padres de niños enfermos, y pretende servir de referencia a otros hospitales.
Desde la premisa de que “incurable” no equivale a “incuidable”, la carta se ha presentado durante el seminario titulado “¿Hay niños incurables?”. Uno de los derechos es la movilidad sanitaria transfronteriza, una posibilidad le fue denegada a los padres de Alfie Evans, que querían trasladar a su hijo al hospital Bambino Gesù para continuar con el tratamiento. El hospital del Papa también se había ofrecido a los padres del bebe británico Charlie Gard, que murió de igual modo a los 11 meses después de que se le negara el derecho a recibir un tratamiento experimental en este hospital.
En el documento se abordan los cuidados paliativos y se establece el derecho “a recibir un tratamiento adecuado para el dolor, tanto físico como mental. Los síntomas y el sufrimiento deben evitarse y aliviarse siempre”. Por otro lado, se subraya que los cuidados paliativos “deben integrarse al principio de la planificación del tratamiento como complemento a las medidas curativas y de rehabilitación”.
Por último, la Carta de Derechos del Niño Incurable pide evitar la obstinación terapéutica y consagra el derecho al acompañamiento psicológico y espiritual del niño y su familia.
Artículo 1. El niño y su familia tienen derecho a la mejor relación con el médico y con el personal sanitario.
Artículo 2. El niño y su familia tienen derecho a la educación sanitaria
Artículo 3. El niño y su familia tienen derecho a obtener una segunda opinión
Artículo 4. El niño y su familia tienen derecho a recibir el mejor diagnóstico
Artículo 5. El niño tiene derecho a acceder a los mejores tratamientos experimentales.
Artículo 6. El niño tiene derecho a la movilidad sanitaria entre las fronteras.
Artículo 7. El niño tiene derecho a continuar con los tratamientos y a los tratamientos paliativos
Artículo 8. El niño tiene derecho de ser respetado, también en las fases finales de la vida, sin ningún tratamiento agresivo.
Artículo 9. El niño y su familia tiene derecho al acompañamiento psicológico y espiritual.
Artículo 10. El niño y su familia tienen derecho a la participación en el tratamiento, búsqueda y acogida.