Uno de los 16 casos de esta extraña enfermedad genética y que sirve como argumento contra la decisión de los jueces británicos que hablan de dejar “morir con dignidad” a Charlie es el de Emamnuele Campostrini. Este niño italiano sufre también este síndrome. Al igual que el bebé británico nació aparentemente sano y a los dos meses comenzó a mostrar los primeros signos de la enfermedad.
También en este caso los médicos dijeron que había cura y que moriría irremediablemente pronto. Sin embargo, Emanuele tiene ahora 9 años, ha traspasado toda lógica médica y es además un pintor de éxito, considerado además como uno de los artistas jóvenes más importantes del mundo.
Charlie Gard, el bebé de la imagen, tiene la misma enfermedad que Emanuele y los jueces decidirán si debe ser desconectado o puede seguir un tratamiento
Todo ello gracias a la lucha de unos padres, que nunca han dudado de la dignidad de su hijo, ni han considerado la enfermedad un lastre insoportable. Su vida es como la de cualquier otro niño e igual de importante a los ojos de Dios. La fe ha sido clave en este proceso pues el amor es más fuerte que el sufrimiento, las preocupaciones y las numerosas crisis que sufre Mele, tal y como le llaman en la familia.
L
Su madre, Chiara Paolino, ha hecho un llamamiento a los jueces del caso Charlie pidiendo que le den una oportunidad para vivir apelando a su propia experiencia donde nadie apostaba por ellos. “Por favor, dejad vivir a Charlie”, les escribe.
“Mi marido y yo habíamos hablado antes de casarnos y decidido aceptar los hijos que llegaran. Así vino Mele y confiamos en el Señor, incluso si no entendíamos todo. Creemos que el Señor nos ama y sabe lo que está haciendo”, aseguraba Chiara, exponiendo el caso de su hijo.
Estos padres nunca se han sentido héroes por criar un hijo con esta gran discapacidad. Es más, les molesta este término porque consideran que todo el mundo está preparado para poder hacerlo. De otro modo, se justificaría que se abortaran a estos niños al pensar que uno no podría soportar esta carga. “No hay que tener miedo a la discapacidad, es bueno ser madre (…) La existencia misma de una persona, o un niño muy enfermo, es beneficioso para toda la comunidad. Siempre”, asegura la madre de Mele.
Mele tiene ahora 9 años y es feliz pintando y yendo a misa
Mele es el segundo hijo de este matrimonio italiano y tras él vino una hermana. A los dos meses de vida el pequeño Emanuele empezó a sufrir graves convulsiones y a perder la conciencia. Tardaron meses en que le diagnosticaran la enfermedad mientras su salud se deterioraba rápidamente. Fue así como el pequeño recibió los Sacramentos.
Su estado hoy es visible con grandes problemas respiratorios, motores y sensoriales. Pero está vivo y es feliz, lo mismo que quieren serlo los padres de Charlie. Y este italiano también respira con un ventilador y se alimenta con un tubo gástrico. Y cada día sufre varios ataques de diversa gravedad.
Emanuele es un testimonio de amor para todo su entorno. Incluso el cantante Andrea Bocelli, ciego de nacimiento y que se libró de ser abortado, se ha rendido ante este niño asegurando que “la lección que da Mele es más profunda que cualquier disquisición artística o teológica”.
Este pequeño llegó a la pintura precisamente porque sus padres no vieron en él un objeto inanimado sino un miembro más de la familia. “Su hermano Giovanni estaba preocupado porque en la guardería no podía dibujar bien. A continuación fui a una tienda a comprar un lienzo, pinturas y pinceles para que fuera divertido colorear. En la tienda comprando las cosa, pensé: ‘¿Y Mele?’ Tengo dos hijos y, aunque Mele no será capaz de hacer cualquier cosa tiene que probarlo’. Así que compré dos pinturas. Mele tenía tres años y con esa edad pintó su primer cuadro y era muy bonito. Desde entonces no ha dejado de pintar obras de vitalidad en movimiento”, relata su madre.
Dada su discapacidad, este niño pinta literalmente con todo su cuerpo, con el pequeño movimiento de sus manos, sus brazos y su cara. Es extremadamente feliz haciéndolo y además sus pinturas son de gran calidad, tal y como afirman los críticos de arte.
Pinta con todo su cuerpo y con su alma. “No puede hablar, no puede contar pero pinta. Pinta todo: lo que ve, lo que vive, lo que siente. Él pinta su mundo interior. Sus pinturas transmiten con un realismo sorprendente la gran alegría y vitalidad de su alma”, define Chiara.
Para sus padres y su entorno Mele es una muestra del gran misterio y la gran belleza del alma y un ejemplo de contradicción para el mundo, una sociedad para la que es prescindible y eliminable. Pero su familia y este niño sienten la trascendencia y un amor que encuentran en Dios y en su Iglesia.
A los seis años el pequeño pidió recibir la Comunión. Se lo comunicó a sus padres a través de un lenguaje de símbolos y letras plasmado en una tableta y que él guía con sus ojos. La catequesis la recibió en casa y la parroquia les envió todo el material por correo electrónico y que los padres traducían en símbolos WLS (Widgit Literacy Symbols) para él. “Dada la situación el sacerdote dijo que no era necesario que confesara pero mi hijo quería confesar como todo el mundo antes de recibir la comunión y lo hizo a través de un intermediario que conocía el lenguaje de símbolos utilizado por el niño”, contaba la madre, tal y como informa La Nuova Bussuola Quotidiana.
Y añadía que “su primera comunión fue maravillosa: fue el único niño que la recibió durante la misa parroquial de la mañana y con la iglesia llena. En el altar comulgó con vino, una gota del cáliz que se depositó en su lengua con una jeringa porque tiene disfagia y no puede comer o beber nada por la boca. Cuando volvíamos a nuestro sitio, todos los que estaban en la iglesia lloraban de emoción”.
Este es Emanuele, un niño que acude a la escuela y que siente el cariño de sus compañeros y amigos pese a su grave enfermedad. Como dice su madre, la vida de este niño es “beneficiosa para toda la comunidad” pues la hace más humana y más generosa. Y esto es lo que piden con Charlie y lo que esta madre italiana pide para el bebé cuya vida depende los jueces: el principio que debe guiar al ser humano “es proteger y defender la vida de este niño, ya sea unas pocas horas u ochenta años”.