La vida del pequeño Lorenzo Costantini ha durado apenas cinco años, marcados desde el principio por el diagnóstico de una enfermedad rara, la Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1, que le permitía a duras penas mover la cabeza y los ojos.

La suya es una de esas historias que hacen surgir en el corazón muchas preguntas, pero basta hablar con sus padres para que todas dejen paso a una gran certeza: sus ganas de vivir no le han impedido cambiar para siempre la vida de quien le ha amado.


«El sentido de la vida para mí es mirar con los ojos de Lorenzo: su herencia ha sido la de cambiar para siempre mi modo de ver las cosas». Son las palabras del padre, Gabriele, un hombre que en cinco años se ha dado cuenta de haberse transformado, poco a poco, de padre en heredero de su mismo hijo.

La enfermedad de Lorenzo se diagnostica al cabo de pocas semanas después de su nacimiento, en 2008: el niño no reacciona a los abrazos, cuando lo cogen es un peso muerto.

Se diagnostica la AME de tipo 1, una atrofia muscular espinal que afecta a 1 de cada 6.000 niños. Al principio la perspectiva de vida es de unos tres meses. Para la familia, residente en Sarzana, en provincia italiana de La Spezia, es un golpe durísimo.


«Ese día tuvimos la sensación de que nuestra serenidad y felicidad se habían desvanecido para siempre. Nos explicaron todas las ayudas, como el cochecito especial, los aparatos… Todo nos hacía pensar que Lorenzo tenía por delante una vida terrible», cuenta su padre.

«Para nosotros, que siempre hemos sido personas amantes del deporte, la felicidad en ese momento estaba vinculada a la posibilidad de moverse, de abrazar, de saltar y, por tanto, estábamos convencidos de que a Lorenzo era algo que le estaría del todo negado».

La AME, de hecho, imposibilitó a Lorenzo levantar la cabeza y estar sentado de manera autónoma, pero también dificultaba hablar, deglutir, respirar y toser autónomamente.

En los primeros meses de vida un aparato controlaba su oxigenación sanguínea y alertaba a los padres para que intervinieran en el aparato si ésta descendía.

Gabriele y su mujer Cristina se hallaban ante una elección: asistir a su hijo dejando sencillamente que la enfermedad siguiera su curso, o utilizar todos los canales para ayudarlo a tener una existencia tranquila. «Nosotros no hemos hecho nada más que seguir la elección de Lorenzo, que ha demostrado carácter y carisma, y unas ganas de formar parte de la vida que nos ha sorprendido e invitado a seguirlo» explica el padre.

«Simplemente, hemos respondido a la pregunta de nuestro hijo, como hace cualquier padre: así, el hijo pasa de ser una condena a convertirse en una oportunidad. Lorenzo ha querido guiarnos en este camino».


Lorenzo crece rodeado del amor inmenso de su familia y empieza a frecuentar la escuela maternal “Matazzoni” de Sarzana: demuestra un gran amor por la música y se mueve gracias a un cochecito que consigue desplazar con pequeños movimientos de los miembros: «Su vida ha empezado a salir con toda su grandiosa capacidad de comunicación: nosotros, sencillamente, hemos encontrado un modo para comunicar que nos ha permitido divertirnos y crecer juntos. Así, hemos tenido la oportunidad de apartar la enfermedad de manera casi mágica: incluso había veces que no nos acordábamos de ella».

El pequeño Lorenzo empieza a recibir clases de música, sigue las notas y el ritmo vocalizando, y durante un determinado periodo toca con la ayuda de un pantalla táctil.

Como todos los niños de su edad, participa en el festival de Navidad que cada final de año se realiza en la escuela y sigue los pasos de danza moviéndose gracias al cochecito.

Le gusta ver los dibujos animados, sobre todo Bob Esponja y Mickey Mouse (gracias a la ayuda de un ordenador con tecnología de apuntador óptico) y realiza algunos viajes con su familia. Con los ojos comunica al mundo su extraordinaria vivacidad, su curiosidad, sus ganas de vivir y de entrar en contacto con todos.


«Se oye decir que enfermedades como ésta condicionan las relaciones. Y es verdad, pero para mejor. Jugando con mi hijo vivía una dimensión que me daba una satisfacción única difícil de explicar: mirar el mundo con sus ojos me hacía sentirme lleno - continúa el padre - Lorenzo ha abatido la idea de que ante él había la barrera de una enfermedad: siento que he recibido de él un gran don, una vida entera. Soy católico y creo en el valor del sufrimiento y de la cruz, y no estoy diciendo algo retórico cuando digo que para mí estos cinco años con Lorenzo valen 100 veces la vida, aunque bella, que he vivido antes».


El pequeño Lorenzo se ha ido la noche del 27 de noviembre, tras haber vivido la alegría de su último árbol de Navidad. Saludándolo, en la pequeña iglesia de Santa Catalina, en Sarzana, había centenares de personas, entre las cuales sus compañeros de colegio que se han estrechado alrededor de su madre, de su padre y de su hermanita Giulia.

«Creo que soy un padre de los más afortunados de la tierra: Lorenzo me ha entregado las llaves y la brújula de la felicidad, me ha enseñado cómo se debe poner uno frente a las dificultades, ha dado a sus padres una vía impensable. La enfermedad, que inicialmente nos pareció un espectro insuperable, se ha revelado una ilusión. Siempre me ha sido imposible pensar en él con desesperación: él ha derribado completamente la terrible visión que teníamos al principio».

Ahora, el deseo de la familia Costantini es ser herederos de Lorenzo ayudando a las familias afectadas por esta terrible enfermedad que es la AME tipo 1, con el fin de que encuentren un futuro de felicidad donde parece imposible verlo.

«El mío ha sido un viaje extraordinario, que espero pueda servir de reflexión para muchas otras familias como la nuestra. Ahora es duro volver a una vida ordinaria, pero no quiero que ésta sea el final de un capítulo: Lorenzo nos espera para volver a encontrarnos en el cielo».

(Traducción de Helena Faccia Serrano, Alcalá de Henares)