Anna Anghileri es la esposa de Gianni Micheli, ex concejal del ayuntamiento de Lecco (Lombardía, Italia) que vive desde hace más de doce años en un estado de conciencia mínima similar al de Vincent Lambert. Dos de esos años los pasó en la segunda planta de la clínica Beato Luigi Talamoni al lado de Eluana Englaro, a quien, en un caso similar al de Vincent Lambert, le fue suspendida en 2009 la alimentación e hidratación hasta que murió. Este año Anna y Gianni celebran sus bodas de oro y ella ha querido contar su testimonio en Tempi, que plantea "la única pregunta posible: ¿quién juzga si una vida no merece ser vivida, sobre todo si es misteriosa como la de las personas como Gianni?":

El testimonio de Anna Anghileri

Desde hace más de doce años mi marido Gianni está en un estado de "vigilia sin respuesta" debido a un paro cardíaco. Un hecho repentino que cambió totalmente mi vida y la vida de nuestra familia. ¿Qué puedo decir de Gianni? Exponente de la sociedad civil de Lecco, elegido concejal del ayuntamiento, fue durante años administrador con varios poderes. En 2007 fue presidente de la Compañía de las Obras [Comunión y Liberación] de Lecco y provincia, y formaba parte de la junta de la Cámara de Comercio de la ciudad. Ese año, en un instante, todo cambió.

Cuando me preguntan qué paso en ese instante respondo: es como si me hubieran desollado viva, obligado a arrodillarme, vaciado, desnudado de toda seguridad. Me sentí una mendiga. Tenemos cuatro hijos y en esa época tres de ellos ya estaban casados; el más pequeño tenía 18 años. Pero, ¿acaso uno es suficientemente mayor para estar ante un padre al que se le para el corazón? La respuesta la hayamos en una historia. La historia de nuestra familia y del poderoso abrazo en el que nos han estrechado nuestros hijos, que han sentido con fuerza que el padre y la madre forman un todo. En las situaciones en las que nos encontramos es donde hacemos experiencia de que la vida no es "un sueño", y los desafíos que se encuentran a lo largo del camino hacen surgir el sentido que le das a tu existencia, que lo que sucede no es una tragedia sino que son dramas que hay que afrontar porque son tu historia. Cada uno tiene su historia, y esta es la nuestra.

Nuestra segunda casa

Es increíble cómo descubres que el compañero de tu vida está dentro de ti, y tu yo es un "yo" que le incluye, es un todo: un "yo" y un "tú" inseparables que en la normalidad no consigues ver, porque él siempre está ante ti en su altura, fuera de ti. Hoy, Gianni está, está presente, es incluso una presencia más fuerte de lo que era antes. Es un recuerdo constante de que la vida no te la das a ti mismo, sino que perteneces a Otro con la O mayúscula, que te hace cada instante. Es una experiencia física, laica: te sientes "custodio" de tu marido, custodio de una vida que es también la tuya. Lo único que puedes hacer es acompañar, y la sección en la que vive Gianni se ha convertido en nuestra segunda casa, una habitación de nuestra casa.

A la derecha de la foto, Anna Anghlieri, esposa de Gianni Micheli, durante un debate en febrero de 2018 sobre el testamento vital y el estado "vegetativo".

Aquí no existen "estados vegetativos". Aquí están Luca, Angelo, Maria: personas con familias a sus espaldas y cada uno tiene su peculiaridad, su personalidad, cada uno es distinto. Cada uno es sí mismo. Hay que hablar de personas y no de categorías, porque sino la persona desaparece para dejar espacio a la categoría y a cada persona se le quita lo que ha vivido, a cada una de ellas, porque cada persona es única.

Venid a ver a mi marido

En la sección de mi marido el personal reconoce a cada persona por el modo como tose o respira. Y ante la cama o la silla de ruedas de cada uno de ellos no puedes preguntarte sobre tu vida, sobre el sentido de tu vida, porque el límite y la fragilidad que hay dentro de cada uno de nosotros es evidente. A todos los que me preguntan por Gianni, les digo que vengan a verlo, porque hay que estar ante él, ante el misterio de esta condición, para darse cuenta de qué estamos hablando, para ver que la persona está, y está presente como nunca antes.

Es más, no puedes evitar decir que está y que también tú dependes, cada instante, de otro que te constituye. No quiere decir que la vida vuelva a ser "normal" como tradicionalmente se considera la normalidad; pero que es una vida digna de ser vivida, absolutamente sí.

Gianni está, lo saben también los niños

Son poquísimas las personas que, de manera intencionada, hacen grandes campañas mediáticas en defensa del fin de la vida y que son invitadas a numerosos programas de televisión, si las comparamos con los cientos de personas invisibles que viven el problema de manera opuesta, que se escandalizan por el modo como se presenta la situación. Hay asociaciones que, con dificultades, luchan desde hace años por una cultura de la diferencia, por una normalidad que tenga en cuenta las diversas capacidades o, más sencillamente, la minusvalía.

Hay decenas de testimonios de familias con una vida ardua pero que, a la vez, la consideran especial y valiosa, irrenunciable, de gran riqueza para cada uno de los miembros que las conforman. Y esto lo entienden también los niños: miro a nuestros nietos que vienen a ver a Gianni y lo saludan, lo acarician.

Él está, está presente. Es su abuelo. Y su abuelo duerme. En la sección se crea una nueva familia, nos tomamos juntos un café, una taza de té, se celebran cumpleaños, aniversarios, se comparte el dolor que nunca se mitiga, se comparte la angustia, la esperanza, la vida diaria.

Y aunque no salen en los periódicos, existe un pulular de asociaciones de familiares de personas en estado vegetativo que trabajan duro, fomentan nuevos modelos de asistencia, piden a las instituciones un reconocimiento igual en todas las regiones del país, hay encuentros, conferencias, seminarios. Cada año, en febrero, se celebra la Jornada de los estados vegetativos; y en octubre, la Jornada nacional de los despertares para la investigación sobre el coma - Vale la pena, que en Italia ha llegado a su vigésima edición, y a la tercera desde que se ha convertido en Jornada europea de los despertares. Con acciones conjuntas entre distintos países se debaten temas sociales, clínicos y de investigación, se habla de la alianza terapéutica entre profesionales de la sanidad, agentes no sanitarios, familiares y voluntarios.

Todo esto es completamente ignorado por los medios de comunicación.

La necesidad de la amistad

Mi marido, como las personas que están en la misma situación, a diferencia de cómo son mostradas en la televisión, no está conectado a una máquina, ni está enfermo ni en el final de su vida, sus funciones vitales son estables, sólo necesita los cuidados básicos, comer y beber, como todos nosotros. Comer y beber: se necesita tener mucha cara dura para llamar a esto "ensañamiento".

La verdad es que en todo esto no hay ningún ensañamiento terapéutico: quien pide un final "digno para las situaciones dramáticas" es enemigo de la verdad, no quiere reconocer que el drama consiste en la posibilidad de que los familiares tengan el apoyo, la compañía, la cercanía de parientes y amigos que ayuden a afrontar cada uno de los desafíos diarios. Sólo la compañía de los amigos ayuda a afrontar con más serenidad la vida cotidiana.

La amistad es indispensable. La relación es indispensable para el hombre, para existir y tener conciencia de sí mismo. No somos seres solitarios. Somos seres en relación. Vivimos en relación, nacemos de una relación, crecemos en relación, nuestra vida se hace más grande gracias al encuentro con los demás. Y lo que está sucediendo en Italia, y no solo, es un ataque al hombre, a la relación.

Hay cientos de personas, creyentes o no, que en el silencio acompañan a sus seres queridos y están contentas de que ellos estén, y se horrorizan, sienten miedo, por el modo como es abordado el problema, asombradas ante el hecho de que la hidratación y la nutrición puedan ser equiparados a los tratamientos farmacológicos, con la posibilidad de que al ser considerados ensañamiento sean retirados.

La gratuidad en Lombardía

Digámoslo claramente: no en toda Italia existe la posibilidad de recibir la asistencia y la ayuda que hay en Lombardía y en otras pocas regiones. En Lombardía, gracias a una ley del entonces gobernador Formigoni y pedida por quien veía su necesidad desde hace años, la asistencia en las secciones especiales de las clínicas es gratuita. Sin embargo, en la mayoría de las regiones italianas no es así: a pesar de las peticiones de los médicos y de las asociaciones de familiares, las personas acaban en situaciones desesperadas.

Da la sensación de que reconocer que esta asistencia es una obligación no es un deber de las instituciones: ¿no se debería medir la civilización de un Estado en base a la capacidad de hacerse cargo de los más frágiles, de los minusválidos? Sería deseable que se crearan estructuras de acogida en el ámbito de una alianza terapéutica que invitara a los médicos a ser partícipes de la "familia".

Cuántas veces he oído: "¿Qué sentido tiene estas vidas? Deben sufrir mucho". Sin entrar en el mérito de la investigación científica, que cada vez tiene más datos e información sobre estas situaciones, yo, que vivo junto a mi marido, puedo garantizar que los momentos de sufrimiento se acogen y reconocen: porque cambia la expresión de su rostro, porque Gianni se queda rígido, pero normalmente su rostro transmite paz, serenidad, tranquilidad, como su cuerpo. ¿Quiénes somos nosotros para decir que esta vida no es digna de ser vivida?

Cincuenta años de matrimonio

Con la revolución de la neurociencia está claro que el cerebro está en continua transformación. Mi marido, al cabo de muchos años desde que tuvo ese paro cardíaco, ahora percibe el dolor físico cuando lo tiene, mientras que antes no era así. Quién sabe qué más siente…

En esta sección se sufre como los "sanos", pero se supera el dolor. En cambio, no hay una anestesia para la vida. Este año celebramos nuestro cincuenta aniversario de matrimonio, y con otras cuatro parejas, amigos de juventud, que se casaron en nuestro mismo año, celebraremos este aniversario con una santa misa que celebrará su eminencia el cardenal Angelo Scola en la iglesia de la clínica donde ahora vive Gianni, así podrá participar en una silla de ruedas. Muchos parientes y amigos lo celebrarán con nosotros. Queremos celebrar la vida. Esta es nuestra historia.

En lo que respecta a la ley sobre el testamento vital, aprobada a toda prisa, privilegia el derecho personal de elegir a qué tratamiento someterse respecto a la obligación de tutelar la vida a toda costa. Sitúa al enfermo en el centro y hace que el médico retroceda a una posición subalterna, obligado a respetar la decisión del paciente. Lo repetiré hasta el agotamiento: el hecho de que nutrición e hidratación, de que comer y beber, sea considerado una terapia porque no hay una cuchara y un vaso, es una hipocresía inverosímil.

Vincent Lambert (1976-2019), como antes Eluana Englaro (1970-2009) o Terri Schiavo (1963-2005), murió tras serle retirada la alimentación e hidratación.

Considerarlos fármacos y, por lo tanto, retirarlos, como se ha hecho con Vincent Lambert en Francia, es eutanasia. Morir de hambre y sed con la hipocresía de la sedación. ¿Por qué una persona que encuentra todo esto deseable cuando está sana y con sus plenas facultades mentales y físicas no puede cambiar de idea? Tenemos tantos ejemplos de personas que, cuando han enfermado, se han apegado a la vida…

Diez años después de Eluana

Han pasado diez años desde la muerte de Eluana Englaro. Su habitación era contigua a la de Gianni en la Clínica Talamoni. El modo como su vida fue sacrificada nos causó sufrimiento y nos dejó consternados.

Eluana Englaro (1970-2009) quedó en estado de conciencia alterada tras un accidente de tráfico en 1992. Fue su padre quien solicitó que le fuese suprimida la alimentación e hidratación, un caso que se prolongó durante años en los tribunales, hasta que lo autorizó un juez.

Todo había sido planificado en los más mínimos detalles por los defensores de la eutanasia, como describe exhaustivamente Eugenia Roccella en su libro Eluana non deve morire. De nada sirvieron los llamamientos de las religiosas, los recursos presentados en distintos tribunales por muchas asociaciones de la sociedad civil, de orientaciones distintas, algunas cercanas a la izquierda. Todo fue deliberadamente calculado y planificado para llegar a la solución final.

Pero como dice una canción de Claudio Chieffo [Errore di prospettiva, 1972] "Cuando veamos todo, cuando todo quede claro, piensa qué risas, qué miedos absurdos…".

Traducción de Elena Faccia Serrano.