La esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, es una de las enfermedades más temidas y duras a las que enfrentarse. Se trata de una enfermedad degenerativa que va provocando una parálisis progresiva hasta la muerte. Miguel, con 40 años, casado y padre de cinco hijos, es uno de los que la padece en España desde que hace un año le fue diagnosticada, y pese al sufrimiento que le genera ha decidido apoyarse firmemente en la fe para vivir todo este tiempo.

Miguel es ingeniero y era el director del colegio Tabladilla de Sevilla, de espiritualidad del Opus Dei. Y entonces comenzaron los síntomas, hasta que finalmente en el hospital les dieron la noticia de que padecía ELA. Ahora ya está en silla de ruedas y no puede hablar.

En conversación con ABC Sevilla, su mujer, Lucía Capapé, nunca olvidará aquel día: “Hacía mucho calor en la salita del hospital porque no funcionaba el aire acondicionado. Nos lo dijeron con mucho tacto, cariño y claridad. El doctor Rojas-Marcos explicó que era una enfermedad mortal, degenerativa y sin tratamiento posible. Después nos dijo: ‘¿Alguna pregunta? Y la verdad es que no teníamos ninguna’.

"Sabemos que hay un Dios que nos quiere"

Lucía afirma que Miguel es una persona positiva y con una fe profunda. “Piensa que estamos aquí de paso a otra vida y que al cielo no se lleva en colchón de pluma y a cada uno toca ganarnos en el cielo de alguna manera”, afirma ella.

Ante tal perspectiva de futuro sólo la fe les ofrece consuelo y respuesta. Por ello, aseguran que “o piensas que esto es un plan de algo superior que quiere lo mejor para nosotros, o te hundes. Mi marido y yo somos creyentes y no nos hundimos aunque la persona con esta enfermedad tiende a buscar la incomunicación por la vulnerabilidad que sufre”.

Ambos reconocen que sufren, que lloran y que a veces están tristes, pero es entonces cuando Dios les da fuerzas para seguir adelante. “Tenemos mucha paz y es el sentimiento más importante que experimentamos desde hace un año porque sabemos que hay un Dios que nos quiere y quiere lo mejor para nosotros y para nuestros hijos”.

La experiencia de los cinco hijos

Sus hijos, cuyas edades van entre los 14 y los 6 años son conscientes de la dura realidad que vive su padre. Lucía explica en la entrevista que “tienen ojos y han podido ver su evolución. Él jugaba mucho con ellos al pádel y hacía muchos largos en la piscina. Han hablado desde el principio con naturalidad de la enfermedad del padre. Le hemos dado información precisa en el momento oportuno en función de la edad de cada uno”.

Sus hijos se han volcado con su padre y ayudan en todo lo necesario. Lucía cuenta que “esto es un regalo y nos está haciendo crecer y sacar lo mejor de nosotros mismos. Cada uno le ayuda de una manera, le pone los zapatos o ayuda en la casa. Mi hijo pequeño me dice a veces: ‘¿Mamá, tú estás cansada o has llorado?’ Me lo pregunta porque sabe que esto también es triste”.

De este modo, la mujer de Miguel explica que a los niños “les pedimos que recen para que papá se cure o que ocurra lo mejor para él. Esta naturalidad no exime de sufrimiento a los niños pero sí que facilita que ellos puedan expresar esos sentimientos de dolor y de rabia por lo que le ocurre a su padre”.

El apoyo de esta familia

No conocen a nadie que tenga esta enfermedad y me preguntan por qué. Yo les digo que la pregunta es para qué y que esto lo entenderemos con la perspectiva que hay que mirar con la providencia divina”, agrega esta valiente madre.

Por su parte, Miguel además de apoyarse en su familia lo hace con un sacerdote con el que se comunica habitualmente gracias a la tecnología que le hace poder hablar con otras personas así como con sus cuatro grandes amigos, que están también muy encima de él.

Mientras tanto, Lucía asegura que pese a su gran entereza también llora bastante. “Esto es como una noria. Intento tener momentos de desfogue con mis amigas, hacer más deporte y dejarme querer. Tampoco hago nada especial. Bosco, el rehabilitador, me dice que hay que cuidar al cuidador. Tengo el apoyo de mi familia y los amigos que han hecho una gran pandilla con nosotros. Me están ayudando a ir diseñando estrategias y la toma de decisiones que se tienen que ir acometiendo por la enfermedad, como la reforma de la casa o la adaptación del coche. Los amigos nos ayudan”, afirma,

Miguel y Lucía esperan poder entrar en algún ensayo clínico y destacan el apoyo de la unidad de ELA del Virgen del Rocío. "Es fundamental para nosotros y llevo semanas pensando en escribir una carta al periódico para decirlo. Es digno de admiración cómo cuidan a los pacientes y a los familiares. Y es un privilegio tener a estos profesionales en la sanidad pública. Hace que sigamos confiando en la sanidad pública española. Muchas veces me llama Bosco preguntándome qué tal está Miguel del dolor de ayer -cuenta Lucía-. Es una cercanía y un apoyo increíbles. Cuando uno sabe que no hay nada que hacer en una enfermedad así, lo normal es no tener ganas de ir al hospital. ¿Para qué si no te pueden curar? Pero estos profesionales salvan ese trago de ir al hospital y nos ayudan. Por eso vamos».

En la serie de testimonios "Vividores" contaron su historia Miguel y Lucía