Cuando te "ofrezcan" una prueba de diagnóstico prenatal invasivo ( amniocentesis o biopsia corial) lo primero que tienes preguntar al médico no es en que consiste sino ¿PARA QUÉ SIRVE? ¿qué enfermedad es la que pretende diagnosticar? ¿se puede curar esa enfermedad si me hago la prueba? CUANDO SEPAS TODO ESO, entonces tienes que preguntar sobre los riesgos. Hay riesgos que merece la pena asumir y otros que no. Piensa también que no sólo tu asumes los riesgos sino que se los haces asumir al niño que llevas dentro.
Te van a "ofrecer" una prueba invasiva con el pretexto de que existe una indicación "médica" si tienes más de 35 años, si en tu familia hay antecedentes de cromosomopatías o si has tenido algún hijo afecto. También te dirán que hay indicación si en la ecografia de las 12 semanas le midieron y pliegue de la nuca a tu hijo y a ti te hicieron la analítica y salió riesgo alto de cromosomopatía. También te la querrán hacer si en la ecografía de la semana 20 ven alguna "alteración" (marcador ecográfico) o no están seguros de lo que están viendo. Muchos médicos lo hacen para curarse en salud por miedo a las denuncias. Se trata de una medicina defensiva que pone en riesgo a tu hijo sin ningún beneficio para él.
Cuando en Medicina se emplea una técnica diagnóstica que tiene riesgos y no aporta beneficios se habla de "encarnizamiento diagnóstico".
Las enfermedades que se pueden diagnosticar con una amniocentesis son las cromosomopatías, la más conocida y frecuente el Sd de Down. Es para lo que sirve la amniocentesis genética. Ninguna de estas enfermedades tiene curación ni durante el embarazo ni tras el parto.El objetivo final de la amniocentesis no es curar ninguna enfermedad sino informar para facilitar el aborto eugenésico de un niño que naceria con una alteración cromosómica.
La amniocentesis consiste en atravesar con una aguja tu barriga para llegar al útero y extaer una muestra de líquido amniótico. En ese líquido hay células de tu hijo que serán utilizadas para descubrir su secreto genético y ver si el número de sus cromosomas o su forma es normal. Esas células se cultivan y tendrán que pasar unos dias para poder conocer un resultado definitivo.La biopsia corial es similar pero lo que se pincha es la placenta (corion), es más imprecisa y tiene mayores riesgos pero se puede hacer un mes antes que la amniocentesis.Por lo general sirve para poder abortar más pronto. Sin embargo cuando el niño tiene una cromosomopatia grave lo más normal es que la propia naturaleza cause un aborto natural más temprano que tarde.
A menudo te darán una información sesgada o confusa e incompleta sobre los riesgos, en muchas ocasiones se limitarán a pedirte que firmes un documento de consentimiento informado estandarizado que a lo mejor no lees o no comprendes del todo.
Para tu hijo que tú te hagas la prueba tiene dos tipos de riesgos: un riesgo directo y un riesgo indirecto.
El riesgo directo: es del 1% de media. Ese riesgo es de muerte para tu hijo, a la que se llega porque se rompa la bolsa, porque se infecte o porque se le lesione con la aguja que se utiliza. Desembocará en un aborto yatrogeno.Tu hijo podrá morir accidentalemente tanto si está sano como si tiene el Sd de Down . Piensa en esta comparación: si en el colegio se organizara una excursión a la nieve a la que van a ir 100 niños y te dijeran que uno no regresará ¿permitirias a tu hijo ir a esa excursión?
El riesgo indirecto: que se confirme el diagnóstico de cromosomopatía. Entonces tu hijo corre el riesgo de que tú te sientas tentada a acabar con su vida como medio de "prevenir" tener un hijo "enfermo" (no previenes ni eliminas la enfermedad sino que eliminas a tu hijo ). Mas del 90% de los padres deciden abortar a sus hijos cuando el diagnóstico se hace antes de nacer.Terminará muerto a causa aborto voluntario. Si el diagnóstico se hace cuando ya ha nacido se evitan los riesgos directos e indirectos y se le salva la vida al niño, nadie podrá decidir que debe ser matado. Si ha de morir lo hará de manera natural.
Para ti la prueba tambien tiene dos tipos de riesgos: directo e indirecto:
El riesgo directo: dolor, hemorragia, lesión de organos vecinos al útero ,son poco frecuentes y no graves. El riesgo grave y que se da en 1 de cada 100 ocasiones es que pierdas a tu hijo en el intento de diagnóstico con independecencia de que sea "normal" o no (aborto yatrogeno) y sufras un síndrome postaborto.También se produce un cuadro psicopatologico de desapego del hijo. No quieres encariñarte con él hasta que no te confirmen que es "normal", digamos que se interrumpe temporalmente el embarazo en el terreno afectivo condicionadamente a la normalidad. Si es normal lo quiero y hasta que no me digan que todo está bien no quiero quererlo.(Interrupción afectiva de la gestación)
Algunas mujeres expresan sentimientos de culpa con posterioridad cuando todo sale normal.Se sienten culpables de no haber querido a sus hijos durante ese tiempo, otras se justifican de diversas maneras.
El riesgo indirecto; es que decidas abortar.Tu decisión no será voluntaria sino condicionada por el diagnóstico, puesto que tu embarazo y tu hijo sí fueron deseados pero el diagnóstico te condicionó para que dejaras de "desearlo".( Interrupción condicionada del embarazo) Entonces asumirás padecer el sd postraumático por aborto intencionado, que también se sufre cuando se aborta por estas causas. Entonces te expondras a un riesgo del 80% de padecer depresión, pesadillas,sentimiento de culpa, trastornos de comportamiento alimenticio y sexual,rechazo de tu pareja, rechazo de tus otros hijos, aversión al embarazo y a la sexualidad, hasta tienes un riesgo del 40% de plantearte el sucidio.
Tu tranquilidad supone arriegar la vida de tu hijo y tu salud. No te quedas tranquila si las cosas salen mal, todo lo contrario. Si todo sale bien y tu hijo está sano y no lo pierdes en el intento diagnóstico, igualmente estaria sano si no te hubieses hecho la prueba, pero sufriras ese sindrome postaborto "en pequeñito" durante el tiempo que tardan los resultados. La ansiedad que genera no aporta beneficio al embarazo y algunas mujeres lo pasan muy mal, les asaltan pensamientos de todo tipo ¿tendré un mosntruo? ¿seré capaz de abortar?, ¿si tiene el sd de down lo querré? etc. Algunas se arrepienten de haberse hecho las pruebas incluso cuando las cosas salieron bien.
La tranquilidad te la da conocer que la probabilidad de que tu hijo tenga un Sd de Down es muy baja, del 0,6%. La probabilidad es aún menor para otras cromosomopatías más raras como el Sd de Edwards, el de Patau o el de Turner. Además te interesa conocer que esas cromosomopatias más raras y de mayor gravedad con una altísima frecuencia terminan naturalmente en un aborto espontáneo, lo cual te librará,al menos, de la angustia de haber participado de manera intencionada en la muerte de tu hijo.
Es rarisimo que una madre que nunca estuviese dedicida a acabar con la vida de su hijo enfermo se exponga al riesgo si está bien informada. Las que si lo hacen con la justificación de estar preparada, en el fondo consideran el aborto una opción. La experiencia nos dice que el embarazo que viven las mujeres a las que se le ha hecho un diagnóstico prenatal de enfermedad fetal, es muy angustioso ,pasan mucho miedo, están muy preocupadas, no duermen, no se concentran, no comen bien, y esto puede repercutir adicionalmente en el bienestar de sus hijos durante el embarazo y en el resto de la familia. Por el contrario, las que cuando nace el hijo se llevan la desagradable sorpresa, tras un breve periodo inicial de rechazo y negación, rapidamente se adaptan, asumen a su hijo enfermo o discapaciatdo y son felices amándolos y cuidando de ellos.Si están bien acompañadas y asesoradas por profesionales que se esfuercen en fortalecer el vínculo de apego bastan un par de días ,o menos, para que se encariñen con su hijo. Si la enfermedad es tan grave que les lleva a la muerte natural,intraútero o tras el nacimiento, lo asumen como un mal menor, descansan, sienten pena y pueden enterrar a sus hijos, hacen un duelo sano y su conciencia está libre de culpa porque no fueron responsables de su muerte y lo quisieron y cuidaron hasta el final. En definitiva para aceptar un nino con SD de Down , no es necesario estar preparandose durante 6 o 7 meses, al contrario la angustia que genera el diagnóstico conigue que vivas amargada todo el embarazo. Los padres nunca acabamos de prepararnos para aceptar un hijo con problemas.El problema no es aceptarlos sino quererlos como son, sabiendo que tenderemos que dar más al que más nos necesita y no a todos lo mismo. Amar es dar. A veces lo único que le puedes dar a tu hijo es tu matriz para que viva en ti el tiempo que para él esté dispuesto por su naturaleza.
CONCLUSION: LAS CROMOSOMOPATIAS SON INCURABLES Y SU DIAGNOSTICO ANTES DEL PARTO NO APORTA BENEFICIOS Y SI RIESGOS EN COMPARACION CON EL DIAGNÓSTICO HECHO TRAS EL PARTO. DIAGNOSTICO PRENATAL Sí CUANDO ES PARA CURAR, NO CUANDO ES PARA SELECCIONAR Y FACILITAR MATAR. NI PARA ESTAR PREPARADA NI PARA QUEDARSE TRANQUILA MERECE LA PENA.
Esteban Rodríguez Martín
Presidente de la Comisión Deontológica de Ginecólogos DAV