La gran lección de un enfermo de Alzheimer: «No necesitaba 'cura' sino llenar su ser trascendente»

Manuel López-López tiene 83 años, es doctor en ingeniería naval y nuclear (UPM), y tuvo a lo largo de su vida puestos de responsabilidad en multinacionales del IBEX (la bolsa de valores española). En 1970 emigró a Estados Unidos para desarrollar la que sería una carrera profesional apasionante y exitosa. Eso sí, con la suerte de haber encontrado a la mejor compañera para toda la vida, su mujer Lita.

Navegando del Duelo a la Esperanza (LibrosLibres), de Manuel López-López, junto con el Dr. Enrique Rojas, prologuista de la obra, es un texto en donde el autor nos regala una conmovedora travesía literaria que entrelaza resiliencia y esperanza en el marco de una profunda experiencia personal.

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Manuel comparte con una sinceridad desbordante su recorrido vital acompañando a su esposa, Lita, en su lucha contra el Alzheimer. A través de esta narrativa, el autor nos guía desde los momentos más oscuros del duelo hasta encontrar una renovada esperanza y propósito de vida. 

-¿Por qué decidió escribir este libro sobre el Alzheimer?

-Mi experiencia de diecisiete años de cuidador de mi esposa, durante su enfermedad de Alzheimer, ha hecho que mi objetivo sea tratar de ayudar a las familias y enfermos a pasar por el proceso de "situación familiar" que representa la enfermedad. No hay enfermedad que curar ni enfermo al que sanar, solo un grupo de personas que necesita la ayuda de su "círculo de esperanza" para "navegar" juntos hasta el final.

»Nuestro enfermo no necesita una "cura" sino un "cuidado" próximo y sobre todo con amor. Como testigo de una viaje hacia la evanescencia de la persona querida he tratado de aportar compañía y sobre todo esperanza a todas las personas a las que la soledad y la incertidumbre de la situación hacen que cada día sea más difícil seguir adelante.

Manuel López-López, en el centro, con Enrique Rojas (derecha) y Álex Rosal (izquierda).

-¿Es más importante la ayuda material o la espiritual en un paciente de Alzheimer?

-Mi experiencia ha confirmado que cada persona es diferente y que no hay una solución a un problema que sigue sin plantearse. El conocimiento de nuestro cerebro es muy reducido y sobre todo seguimos sin conocer cómo se generan nuestras emociones, sentimientos y sobre todo como gestionamos nuestra conciencia.

»El libro desarrolla mis consideraciones sobre la importancia del aspecto espiritual en todo el proceso. Creo que reducir la situación a un proceso material de deterioro es ignorar lo más importante de la persona, que es su conciencia y su ser trascendente.

-¿Cómo le han ayudado a usted personalmente estos años de enfermedad de su mujer?

-Estoy convencido que me ha hecho mucho mejor persona y sobre todo más tolerante y compasivo con los otros. El convivir cada día con una persona que se va convirtiendo en un niño solo e indefenso nos aporta una humanidad difícil de entender y sobre todo de alcanzar por otros métodos. Nos confirma que el amor es la fuerza más poderosa de la naturaleza y que nuestra capacidad para extenderla es infinita. Saber que "nuestro enfermo" siente y conoce en todo momento como sentimos por él nos aporta una capacidad impensable al principio del proceso.

»Este sentimiento es la base para crear la esperanza que debe ser la base de nuestra existencia. Nuestra necesidad de transcendencia se ve reforzada en todo el proceso y sobre todo hace que abandonemos nuestros círculos de confort para buscar aquello para lo hemos sido creados.

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-¿Cómo fue su relación matrimonial desde que comenzó la enfermedad? ¿cambió a como era antes? ¿cómo evolucionaba su amor hacia ella? Y, como padre… ¿cómo vio a sus hijos afrontar esa situación? ¿qué le llamó la atención?

-Para todos nosotros ha sido un proceso de aprendizaje y compasión largo pero muy intenso. Emocionalmente ha quedado de manifiesto que no podíamos resolver un problema que no existía, curar una enfermedad inescrutable desde el punto de vista médico, comunicar con la persona que más queríamos y que parecía que nos había abandonado hacía mucho tiempo y para la que parecíamos no importar y así cientos de preguntas para las que parecía no haber respuestas.

»Cada uno de nosotros ha hecho que nuestro entendimiento de la situación haya ido concluyendo en lo más importante para todos que consistía en estar seguros de que ella sentía que le estábamos dando todo el amor y cuidado que merecía. Nuestra comunicación con ella y entre nosotros ha sido la parte más crítica del proceso. He tenido la suerte de que todos hemos tenido la humildad, paciencia y amor para respetar todas las opiniones y sobre todo compartir decisiones muy difíciles en momentos decisivos.

-¿Qué le diría a un familiar de una persona a la que le acaban de diagnosticar Alzheimer?

-En primer lugar, que su familiar va a estar con él hasta el final y va a conocer todas las decisiones que se vayan tomando, aunque su entendimiento de la realidad sea a veces problemático, contradictorio y negativo. Nuestros seres queridos siguen viviendo su realidad a veces falseada por su cerebro, pero están con nosotros y perciben cómo les damos nuestro amor y compañía.

»Nuestro "niño" está empezando a sentir una realidad nueva, cada vez más perturbada y diferente de su vida anterior y por eso tiene cada vez más necesidad de sentirse protegidos y cuidados. Ya no son capaces de aprender y casi siempre lo más importante es enseñarles a olvidar lo que no necesitan y les perturba profundamente.

-¿Qué importancia tiene que el familiar se forme en las fases del Alzheimer? ¿qué es lo que más le ayudaba a usted en esos momentos de enfermedad?

-Los llamados "ángeles transversales" que integran todas esas personas cuyos nombres a veces desconocemos pero que son los que escriben el futuro y nos ayudan a crear la esperanza, son los que nos enseñan a dar compasión y empatía sin esperar a veces nada más que una sonrisa. Cada vez era más necesario sentir que no estábamos solos y que la persona es mucho más que un conjunto de elementos materiales con un final anunciado.

»Una sonrisa, un apretón de manos, un abrazo, hacían que el final del día se convirtiera siempre en un motivo de expresión del amor que los seres humanos somos capaces de dar. Ejemplos diarios de solidaridad y empatía convertían la tragedia diaria en una alegría que nos daba esperanza para esperar el futuro al lado de la persona amada. Sentirse querido, arropado, protegido, acompañado y sobre todo necesario nos daban la fuerza necesaria para seguir adelante en nuestro camino.

Puedes ver aquí la presentación del libro junto al Dr. Rojas.

-¿Cómo la recuerda ahora? ¿tiene un recuerdo mayor de cuando estaba bien o de ambas etapas de su vida?

-Cada día es más evidente que ella sigue a mi lado. Su presencia es constante y la paz y tranquilidad que ella me da ahora es muy difícil de describir y racionalizar. Han ido desapareciendo los sentimientos de dolor y ausencia de otras etapas de la enfermedad. "Nuestra consciencia" es ahora mucho más integral y completa. Cada uno de nosotros conocemos y sentimos todo del otro y nuestra esperanza de seguir juntos nos hace seguir avanzando en nuestra "navegación definitiva".

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