10 puntos que echan abajo los argumentos de la sentencia que condena a muerte al bebé Charlie Gard

, la presión internacional, especialmente la proveniente del orbe católico, ha permitido a los padres conseguir algo más de tiempo antes de que el Great Ormond Street Hospital desconecte al bebé de diez meses.

Hasta el Papa Francisco ha intervenido directamente para apoyar el último deseo de los padres de que el pequeño pueda morir en casa acompañado de su familia, petición denegada también por los médicos del hospital.  Pero además, la Iglesia Católica en Reino Unido se había unido a una cadena de oración por Charlie, expertos médicos han dejado en evidencia este caso e incluso varios cardenales han pedido que se ponga fin a la cultura de la muerte.

Charlie sufre una extraña enfermedad llamada Síndrome de Agotamiento Mitocondrial que sólo otras 16 personas tienen en el mundo. Tras su empeoramiento paulatino el pequeño está ahora conectado a un ventilador mecánico. Los médicos del hospital pidieron desconectarlo y tras la negativa de los padres la Justicia británica dio la razón al hospital alegando al “interés del niño”. Y es que los padres pidieron que el bebé fuera trasladado a Estados Unidos para que se sometiera a un tratamiento experimental. Incluso habían conseguido el dinero gracias a donaciones. Sin embargo, tanto la Corte Suprema británica como el Tribunal Europeo de Derechos Humanos han negado a los padres esta posibilidad asegurando que no tendrá éxito y que el niño debe tener una “muerte digna”.

Uno de los expertos que más luz ha arrojado sobre este polémico caso es el cardenal Elio Sgreccia, expresidente de la Academia Pontificia para la Vida y uno de los mayores expertos en Bioética del mundo. En diez puntos publicados en el blog Il donno della vita ha dejado en evidencia la sentencia y los argumentos por los que se justifican que Charlie Gard debe morir:


El cardenal Sgreccia es uno de los grandes expertos en el ámbito de la bioética a nivel mundial

1. No confundir incurabilidad con intratabilidad
El cardenal Sgreccia, que lleva décadas vinculado al mundo de la relación entre la medicina y la ética, asegura que precisamente la persona “incurable” es paradójicamente la que “tiene derecho más que ninguna otra a solicitar y obtener la asistencia y el cuidado así como la dedicación y atención continua”. 

En su opinión, este aspecto es un “fundamento clave de la ética del cuidado, que tiene como principales destinatarios a los que están en un estado de vulnerabilidad y debilidad importante”.  Y Charlie es precisamente el mejor ejemplo de alguien que tiene “el derecho a ser asistido en cada etapa de su enfermedad” por su necesidad, por su edad y por la enfermedad que sufre. Recuerda además que “el rostro humano de la medicina se manifiesta en la práctica clínica de ‘cuidar’ de la vida de los que sufren y de los enfermos.

2. La “dignidad” de toda persona humana
El experto en Bioética recuerda a los jueces y médicos que el “derecho a ser continuamente objeto, o mejor aún, sujeto de la atención y del cuidado” tanto de médicos como de familiares reside “en la dignidad humana” ya sea un recién nacido, un enfermo o una persona sufriente. Y recalca que pese a ello esta persona “nunca deja de ser el titular” de este derecho.
 
El cardenal habla de la “dignidad puramente ontológica de la persona”, algo que es independiente de la capacidad de poder utilizar o no las facultades propias de un ser racional.



3. La alimentación-hidratación artificial mediante un tubo naso-gástrico
En su escrito, Sgreccia insiste en que “en ningún caso se puede considerar esto como una terapia” que habría que retirar como si fuese un tratamiento médico. Y pone como ejemplo que la “artificialidad del medio para suministrar la alimentación” se podría asemejar  a la leche que se da en un biberón a un bebé. En este último caso no se considera una terapia sino una ayuda a una persona que no puede valerse por sí misma.

“El agua y los alimentos no se convierten en dispositivos médicos por el único motivo de ser administrados artificialmente”, explica, recalcando de manera importante que retirárselo no es interrumpir una terapia sino “dejar de morir de hambre y sed a una persona” que simplemente no puede alimentarse de manera independiente.

4. La idea clave que fundamenta el consentimiento informado
El expresidente y miembro de honor de la Academia Pontificia para la Vida destaca que la idea central por la que se creó el consentimiento informado tiene que ver con el principio de que el paciente “nunca es un individuo anónimo” al que se le puedan aplicar distintos conocimientos técnicos sino un “sujeto consciente y responsable” que tiene que compartir aquello que sea necesario para mejorar su salud y si es posible curarse. Pero esto implica participar en las decisiones que se tomen con respecto a él.

“La historia del pequeño Charlie prueba lo contrario”, asegura el cardenal, donde queda de manifiesto las diferencias sustanciales entre las decisiones médicas y la voluntad de los padres, como lo demuestra la última decisión de prohibir que el niño muera en casa.



5. Prohibición de de someter a Charlie a un tratamiento experimental
Para Sgreccia la prohibición de someter a Charlie al tratamiento experimental no podrá en ningún caso justificarse “apelando al estado de sufrimiento que está viviendo actualmente”. Reconoce que es posible que esta terapia no consiga los resultados médicos esperados pero no es menos cierto -añade el cardenal- que “las dolencias de Charlie piden un enfoque paliativo integral  y sistemático que hipotéticamente podrían acompañar al tratamiento mismo”.

Los jueces se han basado en la inutilidad de esta terapia para la curación del bebé y en los sufrimientos que le podrían generar a Charlie aun consiguiendo alargarle la vida. Estos argumentos no son para este experto una solución paliativa adecuada sino una "muerte inducida".

6. El principio del bien superior del niño
Este es otro de los argumentos que se han utilizado en las sentencias para justificar la desconexión de Charlie. Sin embargo, el cardenal italiano considera que este principio no legitima la eutanasia pasiva que se ha aprobado para este bebé. “Creemos que su mejor interés es ir en la dirección de de asegurar una existencia digna tanto como sea posible, a través de una estrategia adecuada de analgésicos para controlar el dolor, si es que realmente no es posible realizar el camino para acceder al protocolo experimental en Estados Unidos, que es exactamente lo que han pedido los padres de Charlie de manera continua hasta ahora".

7. Decisión del Tribunal Europeo de Derechos Humanos
Los padres de Charlie pusieron todas sus esperanzas en el Tribunal de Estrasburgo, que finalmente dio la razón a los jueces británicos. La prohibición de que se pudiera trasladar al bebé a Estados Unidos no contravenía, según el tribunal europeo, la Convención Europea de Derechos Humanos.

Pero el problema añadido, según escribe Sgreccia, es que no se ha entrado en el fondo de la decisión de retirar a Charlie la respiración-alimentación-hidratación y recuerda que los artículos 2 y 8 hablan claramente de la “protección del derecho a la vida” y de la “injerencia de los poderes públicos” en la vida personal y familiar.

8. Un aspecto poco comentado en este caso
De manera clara, el purpurado asegura que “no puedo dejar de ver que detrás de cada aspecto de esta historia se oculta una idea de la eficiencia en la gestión de los recursos de salud que lleva a disponer de ellos de una manera que puede producir una cultura progresiva del descarte”.

En la sociedad de hoy con más personas ancianas que nunca, con la atención médica que ello conlleva, y con los recursos cada vez más escasos por parte de los gobiernos, se alimenta el concepto de “eficiencia” del que van sobrando aquellas personas que son consideradas prescindibles o eliminables. Esta es la cara que más se oculta de la eutanasia y de la que Charlie podría ser una víctima.



9. El paradigma de la “calidad de vida”
Sgreccia se muestra preocupado e inquieto por la facilidad con la que hoy se acepta el modelo cultural en el cual no se reconoce la dignidad algunas vidas, a las que identifican y confunden con la patología que tienen y el sufrimiento que les acompaña.

“Nunca un paciente puede reducirse a su patología”, escribe el cardenal, que condena igualmente que se considere a estas personas como “de segunda clase” por el mero hecho de estar enfermas y sufrir. De hecho, esta cultura vende un argumento terrible y es que hace un “favor” eliminando una vida cuya existencia consideran que está marcada por un dolor insoportable.

10. La “esquizofrenia” de los nuevos paradigmas culturales
Este experto en bióetica critica la doble moral y la hipocresía de aquellos que defienden la muerte de Charlie. Asegura no comprender la “ambivalencia” de los que reivindicando el acceso total e indiscriminado de la eutanasia en nombre de la autonomía individual niegan al mismo tiempo esa decisión personal en otros casos, como en el del pequeño Charlie, cuyos padres quieren luchar por la vida de su hijo.